Du er her: Helse- og omsorgsdepartementet < Dokumenter < NOU-er < 8 Hovedutfordringer innen... < 8.2 De uhelbredelige...

NOU 1997: 20

Omsorg og kunnskap!

Bla i dokumentet: < 8.1 Kunnskapsbasert praksis | 8.3 Sykehusenes organisering,... > | Dokumentets forside

8.2 De uhelbredelige kreftsyke – palliative tiltak og omsorg mot livets slutt

Vi har inndelt intensjonen (målsettingen) med behandlingen i to hovedgrupper: behandling med kurativ eller med palliativ intensjon. Intensjonsbegrepet knyttes til det som er et mulig og realistisk resultat av behandlingen med utgangspunkt i dokumentert effekt. Anbefaling av behandlingsstrategi bestemmes ut fra krefttype, svulstens størrelse, eventuell påvisning av spredning, etc. For mange kreftformer er påvisningen av fjernspredning det mest avgjørende punktet for valg av behandlingsintensjon (se pkt. 8.2.1). Behandlingens målsetting vil være å helbrede selv om man bare lykkes i 2–3 av 10 tilfeller. For tilstander som ikke lar seg helbrede, vil målsettingen være å gi palliativ behandling. Mer enn 50 % av de som rammes av kreft blir ikke helbredet av sin sykdom.

Palliasjon er definert som livsforlengende, symptomlindrende og symptomforebyggende behandling. Sykdomsutviklingen kan føre til at strategien må endres. For pasienten vil en endring av strategi fra kurasjon til palliasjon fortone seg som en alvorlig vending i sykdomsbildet. Fra å ha et håp om helbredelse må fokus endres til håp om symptomlindring (se pkt. 3.2.2.3).

Intensjonsbegrepet skal klargjøre hensikten med behandlingen og må knyttes til sannsynligheten for behandlingens effekt. Pasienter som rammes av en uhelbredelig kreftsykdom, kan leve et normalt og meningsfylt liv. Uhelbredelig sykdom kan fortsatt behandles og må ikke knyttes til utsagn som

ikke mer å gjøre
. I helsevesenet er det stor vilje til å sette fokus på denne pasientgruppen.

Vi vil signalisere en offensiv holdning til lindrende (palliativ) behandling. Behandlingstiltakene vil endre karakter, da målsettingen til enhver tid må være tilpasset sykdomsutviklingen.

8.2.1 Primært uhelbredelig sykdom versus tilbakefall av sykdom

Primært uhelbredelig kreftsykdom

Forutsetningen for at en kreftsykdom kan helbredes er at den er lokalisert og tilgjengelig for lokal behandling (kirurgi og/eller strålebehandling). Kreftsykdommens type og stadium (svulstens størrelse og spredningsmønster) er ofte de viktigste prognostiske faktorene. Dersom det foreligger spredning til fjerntliggende organer som lever eller lunge, vil det ofte bety at man ikke kan tilby et kurativt behandlingsopplegg. Sykdommen er da primært uhelbredelig. Dette gjelder mange av de vanligste kreftformene som brystkreft, tykktarmskreft, lungekreft, etc. De er potensielt kurable dersom det er lokaliserte svulster, men ikke hvis det foreligger fjernspredning. Noen få kreftformer kan imidlertid helbredes med cellegift selv om det foreligger fjernspredning, f.eks. kreft i testikler, lymfekreft og leukemi.

Tilbakefall (
residiv
)

Etter en tilsynelatende vellykket primærbehandling vil noen pasienter få tilbakefall av sykdommen enten på samme sted (

lokalt residiv
) eller i et annet organ (
metastaser
). Det er ikke alltid fjernspredning lar seg påvise på diagnosetidspunktet. Foreligger
mikroskopisk sykdom
(se pkt. 3.2), vil et tilbakefall manifestere seg etter kortere eller lengre tid. Som regel vil intensjonen i behandlingen da endres fra kurativ til palliativ.

8.2.1.1 Hvor lenge lever pasienter med uhelbredelig sykdom?

Dette spørsmålet kan besvares som en statistikk, dvs. for grupper av pasienter, men det er ofte meningsløst å forsøke å konkretisere denne type informasjon til den enkelte pasient. For noen krefttyper varierer overlevelsen med mange år selv om man grupperer pasientene i forhold til stadium og spredningsmønster. For eksempel kan noen brystkreftpasienter leve med fjernspredning

i beste velgående
i 10 år eller mer, mens andre kan dø noen få måneder etter at de har fått påvist spredning. For andre kreftformer varierer ytterpunktene i tid langt mindre. Ved de hissigste formene for kreft i hjernen vil de fleste pasientene være døde innen 2 år. Det er imidlertid noen få som kan leve lenger.

Som regel har vi ingen mulighet for å antyde hvor på

skalaen
over overlevelsesmuligheter det enkelte individ befinner seg. Informasjon om overlevelse som bygger på et statistisk gjennomsnitt har informasjonsverdi for en populasjon, men ikke for et individ. Derimot, om pasienten ønsker det, kan man skissere variasjonen i forventet overlevelse (se pkt. 3.2.2.4). Generelt vil vi advare mot å gi informasjon til enkeltpasienter basert på gruppetall.

60 % av de som dør av kreft (ca. 6 000 personer pr. år), dør innen ett år fra diagnosetidspunktet. Det betyr at ca. 40 % (ca. 4 000) av de som dør av kreft hvert år har levet mer enn ett år med sin sykdom. Vi har i pkt. 4.3.1 beskrevet hvordan det går med pasientpopulasjonen år for år etter diagnosen. Vi vet ikke nøyaktig hvor mange som lever med en uhelbredelig kreftsykdom, men helsevesenet må på en eller annen måte forholde seg til minst 15 000 personer som har en

aktiv
, uhelbredelig sykdom.

8.2.2 Også palliative tiltak krever kunnskap

Palliativ behandling forutsetter kunnskap – om pasientens situasjon og om behandlingens potensielle effekt. Palliasjon omhandler også medmenneskelighet eller formen man formidler helsetjenesten på (se definisjonen av omsorgsbegrepet, pkt. 3.2.3).

Palliativ behandling må ha en definert målsetting. Utgangspunktet må være pasientens behov for å lindre symptomer og plager. Man må velge den behandling som gir det beste utgangspunktet for å oppnå en tilfredsstillende effekt.

Med palliasjon forstår vi (se pkt. 3.2):

  • forlenget overlevelse

  • symptomlindring

  • symptomforebygging

  • eller en kombinasjon av de nevnte

Forlenget overlevelse

Vår fremste målsetting er å helbrede. Dersom en kreftsykdom ikke kan kureres, vil man vurdere mulighetene til å forlenge livet. Den grunnleggende forutsetningen for dette er at man har kunnskap om behandlingens effekt.

For mange av de vanligste sykdomsgruppene fore­ligger det en omfattende dokumentasjon av ulike cellegifters effekter på overlevelsen. Overlevelsesgevinstene er mange ganger usikre eller marginale (se pkt. 3.2.2.3).

Kostnadene
i form av bivirkninger pasientene opplever, må da tas med i vurderingen. Det kan være andre grunner til å behandle med cellegift enn å forlenge overlevelsen, men målsettingen må fortsatt defineres.

Med utgangspunkt i intensjonsbegrepet kan kreftbehandling ha preg av en form for

prøving og feiling
. Behandlingen sikter imidlertid inn mot en statistisk mulighet for å oppnå effekt.
Prøving og feiling
uten at det finnes dokumentasjon for effekt, kan ikke være riktig behandlingsstrategi. (Vi viser for øvrig til pkt. 3.2.2.5
Overbehandling
).

Livreddende behandling

Det kan være riktig å presisere nyansene i

livreddende behandling
fra
livsforlengende behandling
. Dersom det oppstår livstruende komplikasjoner, vil behandlingstiltakene ha preg av
livreddende behandling
. Det kan dreie seg om behandling av in­feksjoner, avlastende kirurgiske inngrep ved tarm­slyng, behandling av forstyrrelser i kalkstoffskiftet, etc. Dette er komplikasjoner som kan ramme alle, både de som behandles med kurativ og palliativ intensjon.

Komplikasjoner av denne type skal imidlertid ikke behandles i alle situasjoner. For pasienter som er i en terminal fase, kan det være riktig å betrakte komplikasjoner som en naturlig utvikling av sykdommen der man ikke skal gripe inn. Dersom man lar være å behandle, forutsetter det at man har kunnskap om pasientens situasjon, at man er trygg på at avgjørelsen er riktig begrunnet og at det er åpenhet i forhold til pasient og pårørende om slike spørsmål.

Den sentrale problemstilling er både kunnskap om den enkelte pasients medisinske tilstand og kunnskap om behandlingens effekt.

Symptomlindrende behandling

Kreftsykdom og behandling av kreftsykdom kan gi pasienten mange former for plager. De vanligste er smerter, kvalme, svimmelhet, angst, depresjon, o.l. Årsaken til disse plagene kan være meget sammensatt og forskjellig fra pasient til pasient. Valg av effektiv behandling krever derfor en klarlegging av årsaken til symptomene. Smertestillende medikamentell behandling alene er ingen god behandling dersom en nerve er kommet i klemme. Det viktigste for pasienten er at trykket på nerven heves. God palliasjon skal om mulig fjerne årsaken til symptomene.

Vi behersker den symptomlindrende behandling i varierende grad. Gjennom grundig smertediagnostikk og valg av riktige tiltak vil man i langt over 90 % kunne kontrollere symptomene tilfredsstillende. Det er stadig enkelte pasienter der man ikke lykkes godt nok. Ved Onkologisk avdeling, Det Norske Radiumhospital vil smerteteamet 1 bli involvert i ca. 5 % av de pasientene som trenger sterke smertestillende medikamenter. Det understreker behovet for denne type assistanse. Avdelingen har palliasjonsbehandling som en av sine hovedoppgaver, og kompetansen i smertelindring er antakelig bedre enn

normalt
. (Ca. 60 % av pasientene ved kreftavdelingene i Norge er innlagt til palliativ behandling 2 .) Likevel trenger man eksperthjelp til én av 20 pasienter. Dette illustrerer et enda større behov for et smerteteam ved sentral- og fylkessykehusene og at primærhelsetjenesten må ha anledning til å henvise pasienten til vurdering på kort varsel.

Symptomforebyggende behandling

Symptomforbyggende behandling er omtalt i pkt 3.2.2.3. Hensikten er å forhindre utvikling av plagsomme symptomer eller avverge alvorlige komplikasjoner av sykdommen. F.eks. fiksere en vektbærende knokkel for å hindre brudd, avlaste et trangt urinrør, strålebehandle en svulst som kan stenge for luftveiene, etc. Valg av metoder bygger på kjent effekt og varighet av behandlingen.

8.2.2.1 Effektmål i palliativ behandling

I en nylig utredning 3

gis forslag til effektmål ved palliativ behandling og kriterier for et minstekrav til effekt av en behandling. Det er vanskelig å beskrive modeller og gi allmenngyldige kriterier som tar hensyn til alle de variable faktorer som påvirker sykdomsforløpet. Det er enda vanskeligere å overføre disse modellene til praktisk medisin. Vår kunnskap om palliativ behandling er fortsatt mangelfull. Til en viss grad er man henvist til erfaring og klinisk skjønn. Ved palliativ behandling må det individuelle særpreget vektlegges langt mer enn for kurativ behandling.

Noe av årsaken til mangelfull dokumentasjon av palliativ behandlingseffekt er at det er problematisk å omsette til målbare verdier og

tallfeste
subjektive opplevelser. I de senere år er det imidlertid utviklet ulike skjema der pasienten skal angi sine symptomer langs en skala (f.eks. 1– 6 eller 1–10). Alle som har vært kvalme vet hva man snakker om, men det er meget vanskelig for en utenforstående å bedømme om kvalmen hos person X er sterkere eller svakere enn hos person Y. Det illustrerer igjen at vi må ha flere og systematiske registreringer for å kunne trekke slutninger om kvalmeregime A er mer virksomt enn kvalmeregime B. Tilsvarende utfordring gjelder for smerteopplevelse. Den subjektive smerteopplevelsen er meget sammensatt.

Det er pasientens egen opplevelse av smerte og den relative endring som følge av en behandling som er målet for symptomlindringen og som må danne basis for effektvurdering. Vi vil understreke at pasienten

er sin egen fasit
med hensyn til symptomkontroll. For å trekke slutninger som er overførbare til andre pasienter, kreves at smerteopplevelsen og bedringen av denne som følge av en behandling må omsettes i målbare verdier for å sammenligne smerte­regimene. Vi ønsker å komme frem til de regimene som er mest effektive.

8.2.3 Palliativ kirurgi – hvilken plass har denne i kreftbehandlingen?

Med palliativ kirurgi menes en operativ behandling der hensikten er livsforlengende, symptomforebyggende eller symptomlindrende (se pkt. 8.1.2.1). Med andre ord har behandlingen ikke som siktemål å helbrede (kurere), men å lindre.

Sosial- og helsedepartementet oppnevnte den 22. april 1996 en ekspertgruppe som ble bedt om å vurdere og gi råd om den palliative kirurgiske kreftbehandling. Innstillingen gir en bred og god oversikt over palliativ kirurgisk behandling innen flere organsystemer. Innstillingen bør være et basisdokument for fagmiljøenes diskusjoner om dette spørsmålet. I innstillingen 4

legger gruppen vekt på følgende forhold:

  • De vanskelighetene som oppstår ved at pasienter og pårørende har forventninger og håp om at

    noe kan gjøres
    , må balanseres opp mot den kunnskap og erfaring man har om effekten av palliativ operativ behandling. Pasientenes forventninger kan oftest ikke innfris.

  • Dokumentasjonen av effekten av palliative operative inngrep er mangelfull. Store deler av faglitteraturen på dette området er preget av rapporter basert på selekterte og til dels små pasientserier. Litteraturen stammer også fra institusjoner eller land (f.eks. USA) som både kulturelt, sosialt og økonomisk skiller seg fra norske forhold, ikke minst med hensyn til organisering og ressursfordeling i det offentlige helsevesen.

  • Palliative kirurgiske tiltak stiller like store krav til kompetente behandlingsenheter som kurativ behandling.

  • Kirurgisk palliativ behandling må ha en lav prosedyre-relatert morbiditet (komplikasjoner) og mortalitet (dødelighet) knyttet til inngrepet. Er komplikasjonsraten høy, vil det kunne føre til at pasienten må oppholde seg i sykehuset unødvendig lenge i en fase i livet der hjemmebasert omsorg er viktig og ønskelig.

  • Behandlingen må vurderes i lys av effektens antatte varighet i forhold til pasientens forventede levetid.

  • Kunnskap om kreftsykdommer, spesielt om

    naturlig
    sykdomsutvikling, og kjennskap til ulike behandlingsformer er en forutsetning hos leger som skal ha behandlingsansvar for kreftpasienter. Palliativ operativ kreftbehandling må ikke nedprioriteres fordi man ikke kan helbrede pasienten. Også her er erfaring og kompetanse viktig for et godt resultat.

  • Det er viktig å etablere systemer som over tid kan gi oss økende kunnskap om betydningen av palliativ kirurgi som kan komme norske pasienter til gode. Dette kan også optimalisere forvaltningen av ressurser.

Hovedutfordringen i palliativ kreftkirurgi er avveiningen som må gjøres mellom operativ behandling rettet mot kreftsvulsten og ikke-behandling. Denne avveiningen er spesielt vanskelig hos pasienter som kommer med relativt akutte symptomer pga. langt fremskreden kreftsykdom. Som eksempel her kan nevnes tarmslyng (ileus) på grunn av kreftspredning i bukhulen, innvendige blødninger i tarm eller andre hulorganer fra kreftsvulst, raskt innsettende pusteproblemer på grunn av kompresjon av luftrør, eller raskt innsettende symptomer på trykkstigning i hjernen på grunn av kreft. I slike øyeblikkelig-hjelp-situasjoner vil avveiningen mellom ikke-behandling eller aktiv behandling være vanskelig.

Det må derfor understrekes at håndteringen av slike pasienter krever betydelig kunnskap og ikke minst erfaring. Helsepersonell har et ønske om å hjelpe, og ofte vil slike pasienter bli anbefalt operativ behandling. Det må likevel understrekes at ikke-operativ behandling i mange situasjoner vil være et

godt
behandlingsalternativ, spesielt i de situasjonene der pasienten har kort forventet levetid, og der risiko og komplikasjoner knyttet til inngrepet må antas å være store. I slike tilfeller er det viktig at pårørende og pasienter tas med på råd. Det er også i slike situasjoner at kjennskap til pasientens sykehistorie og pasientens egne holdninger og ønsker er viktig.

Hovedproblemet dreier seg om elektiv palliativ kirurgi, dvs. operativ behandling der en i utgangspunktet vet, eller under en operasjon som utføres i potensielt kurativt henseende, får vite at helbredelse ikke er mulig. Ekspertgruppen har gitt en detaljert oversikt over palliativ operativ behandling for brystkreft, kreft i urinveiene, gynekologisk kreft (underlivskreft), kreft i mage-tarm-kanalen (gastrointestinal cancer), hudkreft, kreft i hode- og halsområdet, kreftsykdommer i endokrine (hormonproduserende) organer, kreft i muskel- og skjelettsystemet, lungekreft og kreft i sentralnervesystemet.

Vi vil trekke følgende generelle konklusjoner av ekspertgruppens gjennomgang:

  1. Innenfor flere organsystemer finnes det gode alternativer til tradisjonell

    åpen
    , omfattende kirurgi. Utvalget legger spesiell vekt på utviklingen av intervensjonsradiologi (se pkt. 7.4.3) og endoskopiske teknikker. Slike metoder bør nok være førstevalget, ikke fordi resultatene nødvendigvis er bedre enn for
    åpen
    konvensjonell kirurgi, men fordi disse alternativene er mindre belastende for pasientene og sannsynligvis også mindre ressurs­krevende (bedømt ut fra liggedager). Slike alternativ til åpen kirurgi krever imidlertid spesifikk kompetanse, ikke bare med én teknikk, men med en rekke teknikker som kan brukes i behandlingen. Dette fordi man ikke alltid kommer til målet med én teknikk. Alternativene til åpen kirurgi krever derfor en betydelig infrastruktur i behandlingsapparatet og investering i utstyr og kompetanse.

  2. Vi vet ennå for lite om det symptomforebyggende potensial som ligger i palliativ kirurgi. Den vitenskapelige dokumentasjon som foreligger kan i noen tilfeller tyde på at fjerning av svulster, selv om dette er i palliativt henseende, ikke bare fore­bygger symptomer, men også forlenger livet. Analysen av slike materialer er imidlertid svært vanskelig, og man kan pr. i dag ikke trekke sikre konklusjoner med hensyn til symptomforebyggende og livsforlengende effekt. På den annen side må man i slike situasjoner ikke se bort fra den akkumulerte erfaring som finnes innen dette området. For en del kreftformer, spesielt hvis disse er ledsaget av plagsomme symptomer (blødninger, smerter), synes det rimelig å fjerne primærsvulsten. Å ta rede på effektene av palliativ symptomforebyggende kirurgi bør bli et prioritert satsingsområde i norsk kreftomsorg.

  3. Operativ behandling for å redusere omfanget (volumet) av svulsten (såkalt

    debulking
    ) blir ofte anbefalt, men resultatene er stort sett uavklarte (dette er også omtalt i pkt. 7.6.1). Volumreduserende kirurgi er derfor fortsatt utprøvende behandling. Unntaket er de tilfeller der operasjonen øker livskvalitet og funksjonsnivå. Man har en betydelig pedagogisk oppgave vis-à-vis pasienter og pårørende for å skape tillit til at våre anbefalinger på dette området er riktige.

Innstillingen fra ekspertgruppen bør spres i relevante fagmiljøer. Den gir også et godt grunnlag for systematisk registrering av effektene av palliativ operativ behandling.

8.2.4 Strålebehandling

Som tidligere nevnt er hensikten med lindrende behandling ofte å lindre plager (se pkt. 8.2.2). Kreftpasienter med langtkommen sykdom har ofte mange og uttalte plager. Blant de vanligste plagene er smerter, kvalme, obstipasjon og pustevansker; disse plagene forekommer hos 50–80 % av pasientene. Blant disse er det smertene som fryktes mest, og optimal smertebehandling er derfor grunnleggende i all kreftbehandling. Det er angitt at 25–80 % av pasientene (avhengig av hvilken kreftform de har) vil få sitt første tilbakefall i skjelettet, og smerter fra skjelettet dominerer ved flere av de største kreftsykdommene, som brystkreft, lungekreft og prostatakreft.

Symptomlindring kan skje ved at det gis medikamenter som reduserer intensiteten i opplevelsen av de aktuelle symptomer (morfin reduserer effektivt ubehaget ved mange former for smerter). Selv om medikamentell behandling ofte kan være effektiv mot det aktuelle problemet, vil ofte medikamentet i seg selv også ha en del bivirkninger, og medikamentet må selvsagt gis kontinuerlig.

Det er derfor at lokal behandling, kirurgi eller stråleterapi, rettet mot selve svulsten som forårsaker plagen, vil være den beste symptomlindrende behandling. Det er i kapittel 8 (se pkt. 8.2.3) gjort rede for muligheter og begrensninger for den kirurgiske, lindrende kreftbehandling.

Strålebehandling er god behandling for lindring av symptomer. Den vil normalt foregå i løpet av 1–10 behandlingsdager, alt etter problemstilling. Det vanligste er 10 behandlinger. Hvis en ser på de ulike plager der strålebehandling brukes under ett, vil 40–90 % av pasientene ha god effekt. Med god effekt menes her at pasientene får betydelig symptomlindring med meningsfull varighet.

Som eksempler kan nevnes at ved langtkommen lungekreft vil enkel strålebehandling gi symptomlindring hos mer enn halvparten av pasientene, og med en varighet av effekt som er 50–70 % av gjenværende levetid. Dette gjelder ikke bare smerter, men også plagsomme symptomer som tungpustethet, hoste og slapphet.

Ved spredning til skjelettet vil oftest smerter være dominerende, men vil ikke sjelden kunne følges av benbrudd og avklemming av ryggmarg og nerver. Dette er selvsagt svært plagsomt for pasienten og vil kunne resultere i invaliditet (f. eks. manglende gangfunksjon). En regner at 80–90 % av pasientene med skjelettsmerter får god lindring fra det området som bestråles.

Det er viktig at kunnskapen om den lindrende strålebehandling spres. Vi vet at mange pasienter ikke får det tilbud de skulle hatt. Dette skyldes både mangel på kunnskap om strålebehandlingens muligheter og mangel på stråleterapikapasitet. Det sier seg selv at det er meningsløst å ha pasienter i en ventekø med denne målsetting for behandling. Dette er også diskutert i pkt. 6.2.5, 7.6.2 og 8.12.5.2.

8.2.5 Fokus må endres – fra tiltak med tvilsom (manglende) nytteverdi til livskvalitet og mestring, fra urealistisk håp og aktiv
behandling
til akseptering

Verdigrunnlaget tillater ingen gradering av livet. Et liv er like verdifullt uansett behandlingens målsetting. Våre muligheter til å redde og forlenge livet kan rett nok

graderes
, men ikke vår forpliktelse til å opprettholde en best mulig livskvalitet. Ut fra en slik betraktning blir det ikke uproblematisk å prioritere den kurative behandling fremfor palliasjon. I dag føler mange helsearbeidere at man ikke har noe valg. Palliasjonsbehandling blir nedprioritert både mht. behandlingskapasitet, kvalitet og kunnskapsproduksjon. Ansvaret for at det er slik, må deles av flere. Ressurssituasjonen er viktig, men det er bare ett av aspektene. Solidaritetsaspektet i en situasjon der knappe goder skal fordeles er et annet moment (se pkt. 10.1). Finansieringsordninger, organisering og prioriteringssystemer (ventelistegarantien) har en grunnleggende innflytelse på våre prioriteringer i det daglige arbeidet.

Pasientene former sine forventninger og håp. Sannsynligvis påvirkes de av mange signaler, også utenom helsevesenet. Helsevesenet har selv i stor grad bidratt til dette forventningspresset. Måten forsk­ningsresultatene blir formidlet på, er en av forklaringene. Skillet mellom en vitenskapelig hypotese, forskningsresultat og klinisk effekt (nytten for den enkelte pasient) kommer ikke alltid like klart frem. En hypotese kan være utgangspunktet for et klinisk forsøk, men ingen selvstendig indikasjon for behandling.

Fra pasientenes ståsted representerer tanken, ideen eller hypotesen hos forskeren eller helsearbeideren et håp som de vil forsøke og som de ser som sin eneste mulighet. Problemstillinger av denne og liknende karakter har vært sterkt i fokus i forbindelse med kreftbehandling i utlandet. Det må kunne klargjøres hvilke kriterier en skal følge og hvem som skal definere dem. Dette kan bli et vanskelig, konfliktfylt og tilbakevendende spørsmål, der pasientens forventninger kommer i konflikt med helsevesenets kriterier for kurativ eller livsforlengende behandling (se pkt. 8.1).

Intensjonsbegrepet setter krav til dokumentasjon og at det må være realisme (en statistisk mulighet) for å nå intensjonen. Dersom pasienten

slåss
for det urealistiske, vil det i lengden forringe hans/hennes livskvalitet. Det kan være vanskelig å trekke grensen mellom
behandling
og
overbehandling
. Tilgjengelig dokumentasjon for effekt varierer fra behandlingsmetode til behandlingsmetode. For kirurgisk palliasjonsbehandling er det lite systematisk dokumentasjon, for palliativ strålebehandling er det noe 5 . For cellegiftbehandling foreligger det en betydelig informasjonsmengde. For de fleste tilstander er det utarbeidet veiledende retningslinjer, men dette er et meget tidkrevende arbeid, som krever en kontinuerlig oppdatering (jfr. forslag til tiltak 3, pkt. 2.10). Dette begrenser risikoen for overbehandling. Forskningsprogrammer som klargjør behandlingseffekt må inngå som en del av den kliniske virksomheten.

Mestringsprosessen

Det å mestre en kritisk tilværelse er å bruke sine egne krefter til å opprettholde, eventuelt gjenopprette, kontroll med tilværelsen og oppnå optimal livskvalitet. Mestring er et komplisert samspill av faktorer. I en krisesituasjon er det helsevesenets oppgave å legge forholdene til rette for å gjenopprette

balansen
. Pasientens kamp for det urealistiske kan bunne i en manglende mestring av situasjonen. Kommunikasjonssvikt mellom pasient og helsevesen kan være en av forklaringene.

8.2.5.1 Manglende tid og kontinuitet som problem

Sykehuslegene klager over manglende tid til å informere pasientene. En finansieringsmodell som gir sykehusene

betaling
etter stykkpris og som utelukkende bruker produksjon som effektivitetsmål vil føre til at virksomhet som ikke
synes
i en produktivitetstankegang blir en salderingspost. Statens helsetilsyn bekrefter at mange av klagene de får til vurdering kan tilskrives kommunikasjonssvikt. Det er ingen grunn til å betvile legenes og annet helsepersonells utsagn om at årsaken er tidspress.

Ønsket om kontinuitet i forholdet mellom pasient og behandler rammes av en rekke nye arbeidstidsbe­stemmelser, med avspasering, møte- og kursvirksomhet, permisjonsordninger, etc. Det synes som om problemene forsterker hverandre og at man er kommet inn i en ond sirkel. Dersom hovedårsaken til disse problemene bunner i ressursmangel, vil det være direkte feilaktig å forsøke å løse problemene med

holdningsendringer
, løse begreper som
kvalitetsledelse
eller
omorganisering
.

8.2.6 Palliativ behandling som særomsorg – fra idealer og uavklart ansvarsplassering til integrering

Palliativ behandling er kunnskapsbasert. For den enkelte lege i primærhelsetjenesten vil det bare være et fåtall pasienter som krever aktiv oppfølging pr. år (i størrelsesorden 2–5 i året). Det er ikke mulig å opprettholde en tilstrekkelig bred kompetanse med så få pasienter. Både vurdering av behov, diagnostikk av plagsomme symptomer og valg av behandling spenner over en bred skala. Argumentene kan peke i retning av en

sentralisering
og etablering av egne ekspertteam. Motargumentene er pasientens ønske om nærhet til hjem og familie og den kontinuitet som primærhelsetjenesten kan gi (se pkt. 6.3). Utfordringen blir å bringe kompetanse i palliativ behandling ut til primærhelsetjenesten, der pasientens behov skal tilfredsstilles.

I dag mangler man et kompetansenettverk i palliativ medisin. Hver region bør ha en enhet for palliativ kreftbehandling som skal fungere som en motor i kompetanseoppbyggingen innen regionen, ha

system­ansvaret
og fungere som en akademisk
overbygning
for både pleie og terapi. Det er tidligere fremmet forslag om at den skal være tilknyttet regionens kreftavdeling11 . Den viktigste hensikten med en slik avdeling vil være den kompetansefremmende funksjonen, men den vil også bidra til å bedre kunnskapsproduksjonen innen både terapi og pleie.

Det faglige ansvaret for palliasjonsbehandlingen ved sentral- og fylkessykehusene vil normalt ligge hos den avdelingen som har primæransvaret for pasienten, men i nært samarbeid med

kreftenheten
på sykehuset, som forutsettes å få
onkologisk
kompetanse. Kreftenheten kan sammen med sykehusets smerte­team være kompetansebasen i palliativ medisin for ­første- og annenlinjetjenesten i området.

Man må finne frem til praktiske ordninger som fungerer både i sentrale og mer grisgrendte deler av landet. Man ønsker og trenger spesialkompetansen, men kompetansen i palliasjon og terminal behandling og pleie bør være integrert i det ordinære helsevesen gjennom hele

fagsøylen
.

Vi foreslår at primærhelsetjenesten skal spille en sentral rolle i oppfølgingen av pasienter som trenger palliativ behandling og terminal omsorg. For at kompetanse og ressurser skal utnyttes optimalt, må man etablere en mer formalisert kontakt (en

møteplass
) mellom primærhelsetjenesten og sykehusene. Sykehusene sitter i dag med den informasjonen som svært ofte kan gi en forklaring på pasientenes symptomer, dvs. informasjon om sykdomsutbredelse og kunnskap om spredningsmønster for den aktuelle kreftformen. I tillegg har sykehuset lettere tilgjengelig kompetanse i nødvendige palliative tiltak.

Bærum sykehus har etablert et ambulerende team som har base i sykehusets

Kreftomsorgsavsnitt
og som kan
rykke ut
24 timer i døgnet. Slike team kan være operative i de store byene, men det er vanskelig å se at dette kan bli en vanlig løsning i hele landet, bemanningssituasjonen ved norske sykehus tatt i betraktning.

En ordning som trekker primærhelsetjenesten mer inn i sykehusene bør prøves ut. Vi tror lokalsykehusenes infrastruktur i større grad bør danne basis for det aktuelle nedslagsfeltets behov for spesialundersøkelser. Primærlegene vil da i større grad enn i dag få tilgang til

service
fra røntgenavdelingene (demonstrasjoner) og direkte kontakt for diskusjon av spesielle problemer med de kliniske avdelingene (se for øvrig pkt. 7.5).

Noen sykehus har etablert en formell og fast kontakt mellom

kreftenheten
og kontaktsykepleiere i alle kommuner i sykehusets
nedslagsfelt
(f.eks. Gjøvik sykehus). Nettverket formidler både informasjon om den enkelte pasient og tjener som kompetansebase og gir planmessig opplæring.

Kontaktpunktene i et kompetansenettverk må beskrives slik at det faglige ansvaret for spredning av kunnskap blir tydeliggjort. Vi viser til pkt. 6.1 og 8.12, som beskriver

de vertikale og horisontale akser
i det organisatoriske nettverket.

Terminalomsorg

Terminalfasen er en del av livet. Den er også en del av sykdomsprosessen som helsevesenet verken må glemme eller

gjemme bort
. Det kan ikke aksepteres at en døende plutselig må forholde seg til en ny og for pasienten ukjent institusjon i livets sluttfase. Data viser at mange pasienter legges inn på sykehus kort tid før de dør (se pkt. 6.3). Det betyr at man ofte får behov for avlastning ved terminal omsorg i hjemmet. Man er avhengig av en institusjon som kan overta ansvaret på kort varsel dersom man ikke berhersker nødvendig symptomlindrende behandling i hjemmet, eller belastningen på familien blir for stor. Kontakten må m.a.o. etableres i en tidligere fase i sykdomsprosessen. Dersom sykehjemmene skal spille en aktiv rolle i terminalomsorgen, må pasienten være innstilt på eller ha etablert et forhold til institusjonen før innleggelse for terminal pleie. Organiseringen av dette må ha en lokal forankring.

Hospicefilosofien

Hospicefilosofien ser på døden som en naturlig del av livet, men fokuserer på livet istedenfor døden. Man prioriterer hjemmeliv fremfor institusjonsliv for mennesker i livets sluttfase. Hospicebevegelsens filosofi bygger på et

helhetlig menneskesyn
(se pkt. 3.2.7), der enkeltmenneskets livssituasjon er i fokus. Pasienten og de pårørende er målgruppen for behandlingen. Lidelsen kan ha mange fasetter. Målsettingen er å favne alle. Det beste utgangspunktet for en verdig avslutning på livet er å ha en informert og mest mulig trygg familie rundt seg. For å klare det må det være en åpen kommunikasjon og informasjon mellom alle som er involvert. Helsepersonell må arbeide tverrfaglig, med en fast definert lege og sykepleier som følger pasienten i hele perioden. Det fysiske miljøet skal tilpasses pasientens ønsker og behov så langt som mulig. Hovedmålet er trygghet, noe som fordrer mulighet for kontakt, hjelp, støtte og råd 24 timer i døgnet.

Omsorg for mennesker som har en uhelbredelig kreftsykdom og kort forventet levetid, må bygge på det samme verdigrunnlag som all annen kreftomsorg. Lindrende behandling og omsorg ved livets slutt er et fagfelt som man med en viss rett kan si bærer preg av lav status. Kompetansen for lindrende behandling er også mangelfull. Viljen til å gi god behandling og pleie er imidlertid godt representert i helsevesenet. Det viser bl.a. antall deltagere på seminarer som omhandler disse tema. I et presset helsevesen risikerer denne delen av vårt medisinske ansvarsområde å tape.

Tid i hjemmet og kontakt med familien står som en sentral målsetting. Førstelinjetjenesten med sykehjem og hjemmesykepleie bør ta større ansvar for pleien i denne livsperioden.

Mange kreftsyke mennesker har store fysiske plager i livets avslutningsfase, og den lindrende behandlingen blir en viktig forutsetning for en verdig livsavslutning. Flere er mer redd smerter enn selve døden, og den enkeltes subjektive opplevelse av hva som er plagsomt bør styre utredning og behandling. Valg av relevant utredning og behandling i denne livsfasen er både et faglig og etisk spørsmål, som bør drøftes åpent med pasienten, familien og det tverrfaglige behandlingsteamet. Det kan være riktig å avstå fra utredning og behandling av

komplikasjoner
. Fokus bør flyttes fra sykdommen til pasientens opplevelse av hva som er plagsomt.

De etterlatte

Tap av en nær pårørende er en av livets største påkjenninger for både voksne og barn. Kriser, sorg og død er ingen sykdom, men naturlige og nødvendige livsprosesser. Avslutningsfasen for den døende er avgjørende for tapsopplevelsen for de etterlatte. Sorg er et symptom på forlatthet, og denne smerten begynner ikke i dødsøyeblikket, men er en prosess familien gjennomlever under pasientens sykdom. Familie og nettverk kan mestre dette ved egne ressurser, men noen trenger mer støtte enn andre for å takle sorgens ulike faser.

8.2.7 Manglende samhandling mellom nivåene i helsetjenesten – fra institusjon til hjemmebasert omsorg

Helsevesenets organisatoriske inndeling i forvaltningsnivå, avdelinger og yrkesgrupper må fremstå som en funksjonell enhet overfor pasientene. Kapasitetsmangel og

produktivitetskrav
preger ofte samhandlingen. En avdeling
løser sitt problem
ved å overføre pasienten til en annen institusjon eller til hjemmet. Dette går ut over pasienten. Det vil som regel være urettferdig å holde den enkelte helsearbeider alene ansvarlig for en eventuell dårlig koordinering. Man er sterkt bundet av en lang rekke ytre betingelser, som øyeblikkelig hjelp-innleggelser, budsjettrammer og
produksjonskrav
. Personell- og ressursmangel er bl.a. påpekt av Steine-utvalget 6 .

Kompetansekravene øker og spres på stadig flere avgrensede områder. Det fører til en oppsplitting og

subspesialisering
som nå omfatter praktisk talt alle yrkesgrupper i helsevesenet. Dette er ofte en forutsetning for kvalitetsforbedring og trygg håndtering av avansert medisinsk-teknisk utstyr, men det fører til en fragmentering av helsetjenestene. Det gjør også helsevesenet mer sårbart ved mangel på personell. Dette rammer særlig mindre enheter, f.eks. primærhelsetjenesten i de små kommunene. Problemstillingen
periodisk personellmangel
vil bli mer påtrengende jo større krav vi setter til
spesialkompetanse
og jo strammere rammer man setter for den enkelte institusjon. Midlertidig mangel på personell er mange ganger årsaken til flaskehalser og intern kødannelse. (Vakante stillinger er en velkjent metode som administrasjonen benytter for å spare penger på budsjettene.)

Utfordringen

Samhandlingen må ta utgangspunkt i hvor kompetansen kan hentes, men også ivareta behovet for kontinuitet. 1.- og 2.-linjetjenesten besitter en kompetanse som til sammen utgjør en helhet (om pasienten, pasientens familie, boforhold etc. og om kreftsykdommen). I palliativ medisin vil forutsetningen for å følge de biologiske sykdomsprosessene bli best ivaretatt på sykehusene. Dette er den faglige forutsetningen for god lindrende behandling. Det kan oppstå komplikasjoner som kan forringe livskvaliteten i betydelig grad, som blødninger, vond lukt, åndenød, svikt av tarmfunksjon, etc. Mange av disse komplikasjonene, som f.eks. lammelser pga. spredning til ryggsøylen, kan forhindres gjennom diagnostikk og relativt enkel behandling. En svulst kan ødelegge nyrene mens smertene, som er kroppens varsko, dempes med smertestillende midler. Kunnskap om sykdomsmanifestasjoner hos den enkelte pasient, kombinert med kunnskap om sykdommens naturlige forløp, er basis for denne kompetansen.

Det kan være flere grunner til at sykehusene tar hånd om de fleste pasientene som dør av kreft (ca. 60 %, se pkt. 6.3). Andelen er høyere jo nærmere og lettere tilgjengelig sykehuset ligger geografisk. En nærmere begrunnelse for pasientens og de pårørendes valg kjenner vi ikke, men det må ha en sammenheng med deres behov og hvilken instans som har de beste muligheter til å tilfredsstille pasientens behov ut fra dagens organisering. Det kan også for manges vedkommende være en dårlig begrunnet antakelse om at sykehusbehandling er best. Utfordringen er å bringe de to

kompetansebasene
sammen. For å oppfylle målsettingen med en større andel av hjemmebaserte tjenester i palliativ medisin og terminal pleie, må den sykehusbaserte kompetansen bringes mer aktivt ut til primærhelsetjenesten.

En løsning er å etablere en felles arena, f.eks. gjennom felleskonsultasjoner på sykehus med primærhelsetjenesten (se pkt. 8.2.6 og pkt. 7.5). Det er kunnskap om sykdomsprosessen hos den enkelte pasient som skal formidles til primærhelsetjenesten. En felles konsultasjon med pleie- og behandlingsansvarlig på hhv. sykehus og primærhelsetjenesten kan bli en faglig meget verdifull

startkapital
for en senere samhandling og takling av pasientens nåværende og fremtidige problemer. For den enkelte primærlege vil det dreie seg om noen ganske få pasienter i året (sannsynligvis i størrelsesorden 1–3 pasienter, se pkt. 5.5).

Behovet for bedre kontakt mellom 1.- og 2.-linjetjenesten omfatter alle ledd i behandlingskjeden – fra primærdiagnostikken, via behandlings- og kontrollfasen til pasienter som trenger en mer kontinuerlig overvåkning under palliasjonsbehandlingen. Basert på tilbakemeldinger og klager fra pasientene, som også bekreftes fra helsepersonell, er dette et stadig tilbakevendende problem. Det er vanskelig å finne gode løsninger. Man bør derfor prøve ut nye modeller som et supplement til dagens skriftlige kommunikasjonsrutiner. Helsepersonellet ved sykehusene har ofte mye verdifull informasjon om pasienten i tillegg til det som finnes i sykehusenes journaler. Det kan være vesentlige momenter av dette som ikke kommer frem til det behandlende team i primærhelsetjenesten med dagens samarbeidsmodell.

Det kan være at man bør etablere ulike løsninger for byer, tettsteder og grisgrendte strøk. En ordning som bringer primærlegene inn i sykehusene er skissert i

Prosjekt Konktaktlege i Region 4 7
. Forslaget formaliserer en felles arena der pasient og behandlende team i begge forvaltningsnivå møtes på sykehuset.
1

Mange sykehus har opprettet smerteteam. Teamet består av anestesilege, anestesisykepleier, psykiater, ev. tilknytning av andre yrkesgrupper.
2

Statens helsetilsyns veiledningsserie 2-1996.

Prioritering innen palliativ kreftbehandling
.
3

Statens helsetilsyns veiledningsserie 2-1996.

Prioritering innen palliativ kreftbehandling
.
4
Kirurgisk intervensjon og behandling i palliativ kreftbehandling
. Uttalelse fra en ekspertgruppe levert Sosial- og helsedepartementet (des. 1996.).
5

Statens helsetilsyn, veiledningsserie 2-1996.

Prioritering innen palliativ kreftbehandling
.
6

NOU 1997:2.

Pasienten først!
Ledelse og organisering i sykehus.
7

Prosjektansvarlig Sigurd Førre.
Bla i dokumentet: < 8.1 Kunnskapsbasert praksis | 8.3 Sykehusenes organisering,... > | Dokumentets forside