NOU 1997: 20

Omsorg og kunnskap!

8.7.3 Etiske overveielser og pasientrettigheter

Grunnforskningen innen medisin, såvel som innen andre områder, kan betraktes som såkornet i den faglige utviklingen. Vi høster gevinsten lang tid etterpå, ofte flere tiår etter den opprinnelige oppdagelsen, f.eks.:

  • Røntgenstrålingen, som ble oppdaget i 1890-årene, la grunnlaget for den utvikling av billeddannelse av skjelett og indre organer som har foregått i dette århundret.

  • Prinsippet om magnetisk resonans ble oppdaget av fysikere i 1940-årene, men anvendelsen innen medisinsk billeddiagnostikk kom først i 1970-årene.

  • Utviklingen av dagens genteknologi bygger på grunnforskning innen cellebiologi, bakteriologi, genetikk og proteinkjemi i løpet av de siste 50 år.

Mesteparten av disse grunnleggende oppdagelsene er gjort tilfeldig, dvs. at de ikke var styrt. Dette er noe av det karakteristiske ved grunnforskningen.

I våre dager krever vi resultater av forskningen i løpet av kort tid, slik at kunnskapene kommer oss alle raskt til nytte. Imidlertid må vi ikke bare forlange

kjappe og nyttige
forskningsresultater, men ha tålmodighet til å la forskerne arbeide i fred uten stadige krav om
matnyttige
resultater.

Ovenfor har vi nevnt noen eksempler, men historien er full av eksempler på forskningsresultater som det tok samfunnet mange år å nyttiggjøre seg.

Medisinsk forskning er i dag på mange måter inne i en revolusjon, og det skyldes økt kunnskap knyttet til molekylærbiologi/genetikk. Dessuten er tidsfaktoren fra kunnskap generert av grunnforskning og til praktisk klinisk anvendelse blitt kortet ned. Dette har gitt universitetene en større rolle enn tidligere innenfor farmakologisk forskning, samtidig som antallet av mulige angrepsvinkler i behandlingen av en rekke sykdommer har økt.

I løpet av de nærmeste årene er det grunn til å forvente raske fremskritt innen kreftforskningen mht. årsaksfaktorer, spesielt på basis av forskning innenfor vekstregulering og arvelighetsforskning. Slik ny kunnskap vil da også etter hvert komme pasientene til gode, slik at behandlingsresultatene bedres.

Når det gjelder nye behandlingsmåter, både i form av medikamenter og annen kostbar behandling, må vi unngå å komme i en slags monopolsituasjon hvor det bare er én til to personer i Norge som bestemmer hvilken behandling pasientene skal ha.

Den medisinske industri er fullstendig klar over hvem som treffer valgene, slik at en rekke

vitenskapelige
forsøk settes i gang i regi av industrien. De kan stå temmelig fjernt fra forskning, og i virkeligheten dreier det seg om ren markedsføring.

Spredning av vitenskapelige resultater foregår ofte på bakgrunn av hva kompetansepersoner sier og mener. Hvis

toppfigurens
fremstilling ikke stemmer med virkeligheten, kan pasienten få en behandling som i beste fall ikke virker og i verste fall er skadelig. I hvert fall vil resultatet kunne bli at samfunnet påføres betydelige utgifter uten at dette kommer befolkningen til gode. På den måten kan økonomiske midler fjernes fra andre viktige områder innen helsevesenet.

Pasientrettighetene knyttet til forskning synes i dag å være godt ivaretatt via de regionale forskningsetiske komiteer, Datatilsynet og Statens helsetilsyn. Men med hvilken rett kan en pasient kreve å delta i utprøvende behandling? Dette er tidligere omtalt i pkt. 8.1.3.

cms02