Modernisering av registre vil gi bedre helse

Helseregistrene er nødvendige for sikre god behandling. Men fortsatt mangler vi kunnskap om årsaker til sykdom og kvalitet på behandling. - Helsesektoren står overfor enorme utfordringer i årene som kommer. Det er helt nødvendig at vi har et best mulig kunnskapsgrunnlag for å administrere tjenesten og forebygge sykdom. Vi trenger oppdatert, elektronisk informasjon fra hele helsetjenesten for å få bedre behandling og forebygging, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen. Helse- og omsorgsdepartementet sender i dag forslag til strategi og handlingsplan for modernisering av de nasjonale helseregistrene på høring.

Vi har mange gode helseregistre i Norge i dag som brukes som grunnlag for helseovervåkning, kvalitetsforbedring og forskning. Kunnskap basert på data fra Kreftregisteret har gjennom de siste tiårene bidratt til å heve kvaliteten på behandling og overlevelse for mange grupper kreftpasienter. For mange andre pasientgrupper finnes det ikke tilsvarende kunnskap i Norge i dag.

Det er også store utfordringer knyttet til registrene. Riksrevisjonen har ved kontroll av Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister og Vaksinasjonsregisteret ved Nasjonalt folkehelseinstitutt og Norsk pasientregister i Helsedirektoratet påpekt at registrene er mangelfulle og lite oppdatert. Dette kan føre til feilbehandling og at viktige helsepolitiske beslutninger blir tatt på bakgrunn av feilaktige data. Pasientjournalsystemene er ikke tilpasset behovet for innrapportering av data, og mye av rapporteringen foregår fortsatt på papir.

Forslag til Strategi og handlingsplan for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre 2010 – 2020 sendes i dag på bred høring. Strategien tar utgangspunkt i eksisterende nasjonale helseregistre og arbeidet som allerede er i gang med å utvikle felles teknologiske løsninger og etablere flere nasjonale registre. Effektiv utnyttelse av de samme dataene til flere formål og tydeligere nasjonal ledelse bør være bærende prinsipper gjennom hele strategiperioden.

Personvernet vil bli godt ivaretatt i moderniseringen av helseregistrene.

– Vi skal klare å forbedre registrene uten å gå på akkord med personvernet, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

I forslaget til strategi foreslås to hovedgrep: fellesregistre som organisasjonsmodell og en helhetlig modell for teknologiske løsninger.

I et fellesregister for et sykdomsområde samles de nasjonale helseregistrene for den aktuelle sykdommen. Kreftregisteret kan betegnes som et fellesregister fordi det i tillegg til det nasjonale hovedregisteret også består av utfyllende kvalitetsregistre for de enkelte krefttyper. Et langsiktig mål bør være at det skal finnes fellesregistre som omfatter alle viktige sykdomsgrupper og behandlingsformer.

Et første skritt på veien til en helhetlig modell for teknologiske løsninger er et langsiktig mål om innføring av elektronisk innrapportering til alle helseregistre.

I utkast til strategi står det at det skal vurderes toårige handlingsplaner for ti år framover. Første fase 2010-2011 vil omfatte etablering av felles rammeverk for nasjonale helseregistre, knyttet til organisering, lovverk, teknologi og finansiering. Videre er det forslag om å starte arbeidet med en rekke utviklingsprosjekter, bl.a. register for hjerte- og karsykdom, datagrunnlag fra primærhelsetjenesten, og et dagsaktuelt elektronisk dødsårsaksregister, samt starte planleggingen av fellesregistre.