Politikken for utviklingshemmede – regionale konferanser - åpningstale

Statsråd Audun Lysbakken
Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet

Hva:Hva vi vil, og hvordan skal vi få det til?
Når:  22.11.2011
Hvor: Quality Hotell Skjærgården, Langesund

 
God morgen alle sammen!
Det er bra å se så mange folk her i dag!

Mennesker med utviklingshemming har rett til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, sammen med andre. Utviklingshemmede skal ha de samme valgmulighetene som andre. Dette var hovedinnholdet i den reformen for mennesker med utviklingshemming som ble vedtatt for 20 år siden. Og det gjelder fortsatt. Mennesker med utviklingshemming skal ikke diskrimineres!
Denne konferansen handler om hvordan vi bør arbeide for å realisere intensjonene med reformen.
Formålene med reformen var:
1. Å forbedre og normalisere levekårene for mennesker med utviklingshemming

2. Personer med utviklingshemming skal så langt som mulig kunne leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre, og

3. Den skulle avvikle institusjonsomsorgen for mennesker med utviklingshemming og utvikle alternative tilbud.
Ansvaret for tilbud som var gitt av institusjonene ble overført til de instansene som gir tilbud til andre mennesker. Det gjaldt både kommunene, spesialisthelsetjenesten og statlige instanser. Reformen skulle også gi et bedre tilbud til de såkalte ”hjemmeboende”. Det var de fleste.De bodde i hovedsak hos foreldre og andre pårørende, med til dels mangelfull bistand fra det offentlige.
Kommunene har en nøkkelrolle fordi de har ansvaret for mange viktige tjenester – barnehage, skole, helse- og sosialtjenester, hjelp til å skaffe seg et sted å bo, fritidstilbud osv. Mitt inntrykk er at kommunene jevnt over ønsker å gjøre hederlig innsats for alle de skal yte tjenester til.
Det skjedde en positiv utvikling etter reformen både på boligsiden og i tjenesteytingen på ulike områder.
Etter hvert er det reist kritikk om at utviklingen noen steder til dels er stoppet opp. Det kan óg være fare for tilbakefall til gammel institusjonstankegang og institusjonspraksis.
 
Mitt departement la i oktober i fjor fram informasjons- og utviklingsprogrammet som vi ganske enkelt kalte ”Mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres!” Programmet inneholder en rekke tiltak for å øke bevisstheten om prinsippene i reformen om rett til selvstendig liv og rett til å være en
del av samfunnet sammen med andre.
Stortinget slår nå fast at det er bred politisk oppslutning om reformen – og at det må gjøres en styrket innsats for å gjennomføre den fullt ut. I en enstemmig innstilling 15. november sier Helse- og omsorgskomiteen i Stortinget at
”målene for ansvarsreformen ligger fast”
og at
”det må gjennomføres en helhetlig utredning som vurderer resultatene av ansvarsreformen fra 1991 og levekårssituasjonen for brukere og pårørende, og at det i lys av denne (må) vurderes tiltak for hvordan livsvilkårene for denne gruppen kan bedres. Komiteen mener at det er særlig viktig å vurdere situasjonen knyttet til bolig, arbeid, fritid og helse i lys av Ansvarsreformen”.
Jeg kan forsikre at mitt departement vil gjøre alt vi kan for at dette arbeidet skal bidra til at mennesker med utviklingshemming skal få de gode levekårene som de ble forespeilet gjennom reformen!
Mens utredningsarbeidet pågår, må vi ikke legge til side det arbeidet vi er i gang med. Informasjons- og utviklingsprogrammet gjelder fortsatt, og vi må gjennomføre tiltakene inntil de erstattes av enda bedre tiltak. På lokalt plan må kommunene arbeide videre i tråd med reformens mål.
Denne konferansen handler om hvordan vi kan gjøre det bedre.
Det kan være politisk utfordrende å gjennomføre reformens intensjon om likestilling for mennesker med utviklingshemming. Likestilling koster, og pengene må tas fra den kaka alle skal ha en bit av, og som aldri oppleves som stor nok.
Informasjon og bevisstgjøring er en viktig del av likestillingsjobben.
Informasjons- og utviklingsprogrammet handler om 3 ting:
• Det trekker opp hovedlinjene for politikken for mennesker med utviklingshemming, slik de ble fastlagt i forbindelse med reformen. Og altså: retningslinjene gjelder fortsatt!

• Det gjør rede for viktig lovgivning på området.

• Det viser hvordan departementene arbeider for å gjennomføre intensjonene i reformen.
Programmet er et redskap for å skape større bevissthet.
Informasjons- og utviklingsprogrammet handler både om bevisstgjøring og å finne gode, praktiske løsninger for å inmkludere menesker med utviklingshemming i samfunnet.
I utviklingsprogrammet dekkes mange områder: Selvbestemmelse og brukerinnflytelse, bolig, helse- og sosialtjenester, barnehage, skole/utdanning, arbeidsliv, fritid, kriminalomsorgen, informasjons- og kommunikasjonsteknologi og tverrgående tjenester. Programmet skal også bidra til at det samles inn data om levekår og innsatsen innen ulike tjenestegrener. Det inneholder tiltak for å styrke utdanningen og veiledningen av tjenesteutøverne.

Litt nærmere om selvbestemmelse og brukerinnflytelse
Vi vet at mennesker med utviklingshemming eller kognitiv funksjonsnedsettelse ofte kan være utsatt for diskriminerende holdninger og handlinger. De som ikke kan uttrykke sine tanker og følelser på samme måte som de fleste andre, har likevel tanker og følelser som betyr like mye for dem som egne følelser og tanker betyr for andre.
Et viktig tiltak er å gi mennesker med utviklingshemming den støtte de trenger for å kunne bruke sin rett til selvbestemmelse. Vergeordningen etter den nye vergemålsloven skal bidra til dette. Lovrådgiver Katrine Fredwall fra Justisdepartementet skal straks orientere om den. Professor Karl Elling Ellingsen fra Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) vil snakke om hvordan selvbestemmelse og brukerinnflytelse kan gjennomføres i praksis
Bolig
Retten til et hjem er helt sentral. Reformens mål var å ivareta retten til et selvstendig liv med valgmuligheter som alle andre – også retten til å velge hvordan du vil bo. Alle skal kunne bo slik hun eller han ønsker, enten det er å kjøpe, eller leie bolig, bo for seg selv eller bo sammen med andre. I forbindelse med ansvarsreformen la et samlet Storting til grunn at det ikke skal bygges opp en kommunal særomsorg. I stedet ønsket Stortinget å satse på fleksible ordninger tilpasset den enkelte. Det ble understreket at boliger som kommunen tilbyr, ikke skal ha institusjonskarakter. Dette er fortsatt en tydelig føring fra staten! Helse- og omsorgskomiteen er særlig bekymret for tendensen til å bygge stadig større omsorgssentra som via en pleiebase skal gi tjenestetilbud til mennesker med utviklingshemning og andre grupper”.

For meg er brukermedvirkning er et sentralt prinsipp i helse- og sosialtjenestelovgivningen og omfatter medvirkning både på system- og individnivå. Pasientrettighetsloven (som også gjelder omsorgstjenester) sier at ”tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker”.
Om medvirkning på systemnivå står det i den nye helse- og omsorgstjenesteloven (som trer i kraft til nyttår) at ” Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for samarbeid med brukergruppenes organisasjoner…”.
Respekten for det enkelte menneskes verdighet tilsier at vi skal legge vekt på å gjennomføre disse bestemmelsene – ikke minst i utformingen av boligtilbudene og omsorgstjenestetilbudene.

Kommunene må altså ikke tenke på mennesker med utviklingshemming som personer som alltid hører hjemme i gruppeboliger eller kollektivboliger. Mennesker med utviklingshemming er selvstendige, verdige individer.
Det skal ikke være slik at et menneske må bo på et bestemt sted eller i en bestemt bolig for å få de tjenestene vedkommende har krav på.  Kun i helt spesielle tilfeller kan kommunene stille krav om at du må bo et bestemt sted for å kunne få tjenester.
En bolig kan fremstå som en institusjon selv om den ikke er definert som institusjon etter f.eks. forskriftene til kommunehelsetjenesteloven. Både boliganleggets størrelse, bygningsmessige forhold og organisering av tjenesteytingen er elementer som påvirker om boliganleggene får institusjonskarakter i strid med reformens intensjoner.

Debatter både i og utenfor Stortinget har vist at det er bred enighet om at vi ikke ønsker de store boliganleggene. Likevel bygges de selv om forskning ikke støtter de viktigste argumentene for å bygge stort.
• Det er ikke dekning for å si at store anlegg gir bedre fag- og arbeidsmiljø for personalet
• Det er ikke dekning for å si at de gir mindre ensomhet for beboerne.
• Det er ikke dekning for å si at de er billigere for kommunene.

BLD har tatt opp med Kommunal- og regionaldepartementet spørsmål om det bør gjøres endringer i Husbankens ordninger med sikte på å legge bedre til rette for gode løsninger. Kommunalminister Liv Signe Navarsete er bekymret over den ”re-institusjonaliseringen” som foregår i form av store bofellesskap. Hun har varslet at dette er spørsmål som vil bli tatt opp i den boligmeldingen som hun skal legge fram for Stortinget til neste år.
Senere i dag vil Seniorrådgiver Per-Erik Torp/ Statssekretær Guri Størvold fra Kommunal- og regionaldepartementet orientere nærmere om boligpolitikken for mennesker med utviklingshemming. Forsker Anna Kittelsaa fra NTNU Samfunnsforskning vil snakke om hva en god bolig egentlig er for mennesker med utviklingshemming. Seniorrådgiver Aina Tjosås skal orientere om Husbankens finansieringsordninger.
Deretter skal Seniorrådgiver Inger Huseby i Helsedirektoratet redegjøre for mange spørsmål i forbindelse med pleie- og omsorgstjenestene, både rettighetene til de som trenger hjelp, krav til gode tjenester, rekruttering til tjenestene og ledelse og kompetanseutvikling.

Bolig og tjenester er to forskjellige ting. Tjenestene skal gis der hvor folk bor og ønsker å bo. Det skal ikke være et pakketilbud der du må bo et bestemt sted for å få nødvendige tjenester. Allikevel er det vanskelig å diskutere dem helt adskilt og derfor har vi valgt å legge opp til å diskutere dem sammen.

Informasjons- og utviklingsprogrammet tar opp også mange andre saksområder. Jeg nevner spesielt de som står på programmet for denne konferansen:
Skole og utdanning Arbeid
Tiltak mot vold og overgrep

Kommunepolitikernes ansvar
Kommunene har en krevende jobb. Det koster penger å likestille mennesker med utviklingshemming. Det må prioriteres.
Prioritering er kanskje politikernes viktigste oppgave. Det handler ikke bare om penger. Det handler også om menneskesyn og politiske verdier. Vi politikere må spille sammen med organisasjonene til mennesker med utviklingshemming og deres pårørende. Lederen for Norsk forbund for utviklingshemmede, Jens Petter Gitlesen, har erfaring for at politikerne ikke alltid tar sitt ansvar. Vi har invitert ham til å snakke om hvilket ansvar de bør ta.

Gode råd
Kommunenes administrasjon og fagfolk har en mengde kompliserte spørsmål å forholde seg til – saksforberede for politikerne. Administrasjon og fagfolk trenger tilgang til kompetansemiljøer som kan bistå dem. Rådgiver Kim Berge, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) vil orientere om viktige kompetansemiljøer.
I Norge er det gode erfaringer med formalisert samarbeid mellom organisasjonene til mennesker med nedsatt funksjonsevne og kommunene. De kommunale rådene for funksjonshemmede er viktige samarbeidsorganer. Astrid Fagernesvil innlede om hvordan de kan bidra.

Selv om Informasjons- og utviklingsprogrammet ble lagt fram av mitt departement som koordinator og pådriver, gjelder de fleste tiltakene andre departementers saksområder, og programmet er laget i samarbeid mellom alle berørte departementer. Det inngår i regjeringens arbeid for et samfunn med likestilling for alle og uten usaklig forskjellsbehandling.
Sentrale interesseorganisasjoner, arbeidstakerorganisasjoner og faginstanser deltok i arbeidet med å lage programmet.
Arbeidet blir nå videreført gjennom møter med disse partene og erfaringsinnhenting.
Til slutt noen ord til kommunepolitikerne:
Jeg erkjenner at kommunene har en krevende jobb.
I debatten de siste par årene har alle partiene på Stortinget sluttet opp kritikken mot de store, institusjonsliknende boliganleggene. Allikevel planlegges store enheter på kommunalt nivå. Argumentene for å bygge og drive store enheter er at de er rimeligere, at fagmiljøet blir bedre og at det reduserer risikoen for at de som bor der, skal bli ensomme. Den forskning som er gjort, støtter, som jeg allerede har nevnt, ikke disse argumentene. Erfaringer fra industriproduksjon passer ikke nødvendigvis for produksjon av gode levekår.
Jeg har derfor tre utfordringer til kommunepolitikerne:
- Legg de nasjonale politiske retningslinjer, som det er bred politisk enighet om, til grunn for planleggingen.
- 
- Sørg for mennesker med utviklingshemming og deres pårørende får delta i arbeidet.
- 
- Sørg for at administrasjonen bruker både omsorgsfaglig, sosialfaglig og økonomisk kunnskap i sitt planleggingsarbeid.
En ting til:
Skal vi klare å nå målerne med reformen, trengs det tjenesteytere som har både personlige egenskaper og faglig kunnskap for å hjelpe mennesker med utviklingshemming til å leve gode liv.  Det stilles høye krav til dem. Å gi hjelp i dagliglivet uten å krenke mottakerens selvbestemmelsesrett og mulighet til å utvikle egen mestringsevne krever kunnskap og forståelse av vedkommendes situasjon. De må ha empati, respekt for andres menneskeverd, kommunikasjonsevne og personlig styrke, og de må ha kunnskap om gode arbeidsmåter og de sosiale og rettslige rammene for arbeidet sitt. Vi trenger mange slike tjenesteytere – med ulik utdanningsbakgrunn - i alle aktuelle tjenestegrener. Ta godt vare på dem!