Høringssvar fra Søvnforeningen
TIL Helse- og omsorgsdepartementet
Høring om endringer i prioriteringsforskriften mv.
HØRINGSSVAR FRA SØVNFORENINGEN
VI BER OM AT FORSKRIFTEN SIKRER MOT SYSTEMISK DISKRIMINERING AV SKJELDNE DIAGNOSER - HERUNDER DISKRIMINERING AV PERSONER MED NARKOLEPSI TYPE 1 MV.
Søvnforeningen er pasientforening i Norge for alvorlige søvnsykdommer. Se forøvrig vår nettside: https://www.sovnforeningen.no .
En av disse alvorlige diagnosene er narkolepsi type 1. Tilstander relatert til narkolepsi mv. omfattes imidlertid ikke av Helsedirektoratets prioriteringsveildere (nevrologi og barnesykdommer). Dette på tross av at narkolepsi type 1 er en alvorlig nevrologisk sykdom som skyldes lavt hypokretin i spinalvæsken/hjernevesken. En enkel laboratorietest kan avklare om pasienten har narkolepsi type 1
Utelatelsen begrunnes, av HD og HOD, i at det er for få tilfeller av de aktuelle tilstandene. Og HD og HOD viser til at prioriteringsforskriften gjelder uansett. HD og HOD har imidlertid ikke undersøkt om spesialisthelsetjensten anvender prioriteringsforskriften i disse nevnte tilfellene. Søvnforeningen kjenner derimot til, og har opplyst HD og HOD, om at spesialisthelstjenesten IKKE anvender forskriftens fristregler for tilfeller som ikke er nevnt i prioriteringsveilederne. Dette innebærer i praksis at 15-20% av alle henvisninger, herunder tilstander hos barn og voksene relatert til narkolepsi type 1, blir stående uten rettigheter etter Prioriteringsforskriften. Det er vel dette som kalles systemisk diskriminering, og som rammes av diskrimineringsloven gjennom reglene om indirekte diskriminering.
Vi kjenner til mange tilfeller der henvisninger for de aktuelle tilstander/symtomer ikke blir prioritert i henhold til fristene i Prioriteringsforskriften. Videre oppfølging i spesialisthelsetjensten bærer, som følge av dette, hele veien preg av svært lav prioritet. Dette har ført til et mer alvorlig sykdomsforløp enn nødvendig hos mange av blant annet de som fikk narkolepsi etter pandemrixvaksinen i 2009.
Søvnforeningen ber om at endringer i Prioriteringsforskriften gjennomføres raskt, uten at man venter på flere utredninger:
1. Prioriteringsforskriften må sikre mot at prioriteringsveilederne som utarbeides av
Helsedirektoratet i praksis skal fungere svært diskriminerende overfor pasienter med skjeldne
diagnoser, eksempelvis narkolepsi type 1.
Med de digitale verktøy og AI/KI, som nå finnes, vil en slik utvikling av
prioriteringsveiledrsystemet som vi foreslår/krever være svært enkelt. Bestemmelsen vil
forhåpentligvis sikre mot den systematiske diskriminering av skjeldne diagnoser som for
eksempel narkolepsi type 1 med målbart lavt hypokretinnivå i spinalvæsken.
Det foreslås et nytt siste ledd i Prioriteringsforskriftens § 4, som kan lyde slik:
«Veiledere (prioriteringsveiledere) som utarbeides av Helsedirektoratet og som anviser veiledende ventetider i henhold til denne bestemmelsen (§ 4) skal, så langt det er mulig, omfatte alle kjente tilstander/diagnoser som oppfyller vilkårene i § 2.»
2. Paragraf 4 må i tillegg til «påbegynt» også inneholde krav om oppfølging/informasjon ved
lang ventetid. Rettigheten vil elles kunne bli illusorisk og uten reel betydning for pasienten.
3. Søvnforeningen mener i likhet med Kommunalt råd for personer med funksjonsnedsettelse - Bergen kommune (KRPF) at samfunnsøkonomiske aspekter som f.eks. ressursbruk i andre deler av helsevesenet, belastning for pårørende/ulønnet omsorgsarbeid bør tas med inn i § 2. Dersom det å øke ventetiden for en pasient fører til sterkt forlenget kommunal rehabilitering, forlenget sykefravær fra jobb eller at pårørende må søke permisjon fra jobb i lengre tid bør også disse elementene telle med i prioriteringen.
4. Søvnforeningen mener i likhet med KRP at det i § 5 bør legges til et punkt e) om pasientens mulighet, jf. § 6, for å kontakte HELFO dersom fristen er oversittet.
VIDERE OM VÅR KONTAKT MED HOD OG DISKRIMINERINGSNEMNDA OM PRIORITERINGSFORSKRIFTEN
Søvnforeningen viser videre til vår henvendelse til HOD datert den 5. oktober 2023. Og HODs svar den 1. desember 2023.
I sitt svar skriver HOD blant annet følgende:
«Det er ikke meningen at de fagspesifikke prioriteringsveilederne skal dekke alle tilstander og
problemstillinger innen de ulike fagområdene. Veilederne er ment som beslutningsstøtte for
dem som vurderer henvisninger til spesialisthelsetjenesten, og uavhengig av om en konkret
tilstand eller problemstilling står oppført i en fagspesifikk prioriteringsveileder eller ikke
gjelder pasient- og brukerrettighetsloven og forskrift om prioritering av helsetjenester.»
Som nevnt ovenfor innebærer de enkle og anvendelige prioriteringsveilederne at de som ikke er omfattet blir diskriminert hele veien og vi har derfor også bedt om at Diskrimineringsnemnda gir innspill til denne høringen.
Forøvrig pågår det nå en prosess med revidering av HDs prioriteringsveiledere. Og Søvnforeningen forventer at vi da vil se endringer både i veilederen for nevrologi og den for barnesykdommer, slik at blant annet tilstander hos barn og voksene med narkolepsi/hypersomniene blir omfattet.
Vi har tidligere også påpekt det særlige ansvaret staten har over for de som ble rammet av narkolepsi type 1 etter pandemrixvaksinen - svineinfluensaen i 2009-2010,
Søvnforeningen har sendt følgende melding til Diskrimineringsnemnda:
"Til Diskrimineringsnemnda
Angående: » Høring- endringer i prioriteringsforskriften mv.» Høringsfristen er fredag 26. april og det fremgår på Regjeringen.no at Diskrimineringsnemnda har meldt at dere avstår fra å delta i høringen. Søvnforeningen ber om at dere endrer dette.
Prioriteringsforskriften, ligger, slik den nå lyder, til grunn for diskriminering av barn og voksene pasienter med narkolepsi type 1 og andre nevrologiske sykdommer/hypersomnier. «Prioriteringsveilederne» for nevrologi og barnesykdommer, som har hjemmelsgrunnlag i loven og Prioriteringsforskriften, omfatter ikke de nevnte sykdommene og de TILSTANDER som utløser rett til rask «Nødvendig helsehjelp» i spesialisthelsetjensten. Dette innebærer diskriminering som omfattes av likestillings- og diskrimineringslovens § 6 fordi dette er diskriminering på grunn av «funksjonsnedsettelse». Vi har tatt opp dette med Helsedirektoratet og Helsedepartementet uten resultat - så langt. HD sin eneste begrunnelse er at det er for få tilfeller. HD er ikke uenig i at tilstandene kan være svært alvorlige og funksjonsnedsettende gjennom hele livet. Den eneste begrunnelsen for at de ikke er med i prioriteringsveilederene er at det for få tilfeller. Og det er en usaklig begrunnelse for diskriminering. Konsekvensene av den systematiske diskrimineringen er sen diagnostisering og videre diskriminering gjennom lav prioritet generelt i den videre oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten. Vi har mye dokumentasjon på dette. MVH for Søvnforeningen"