Høringssvar fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Høringssvar – Høring NOU 2020: 14 Ny barnelov

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å uttale oss i forbindelse med den ovennevnte høringen.

I Norge defineres en sjelden tilstand som en tilstand som rammer færre enn 1 av 2000 personer. Personer med en sjelden diagnose har ofte behov for sammensatte og koordinerte tjenester og møter helsepersonell og andre tjenesteytere med lite kunnskap om deres diagnose. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen sjeldenfeltet og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet.

Det er positivt at situasjonen til barn med funksjonsnedsettelser er beskrevet i innledende kapitler i NOUen, men vi har vanskeligheter med å finne igjen gruppen når konkrete tiltak foreslås. NOUen løfter menneskerettighetsperspektivet innledningsvis inn i høringen. Vi tillater oss å minne om at også FNs konvensjon for funksjonshemmedes rettigheter (CRPD) slår fast at barn med funksjonsnedsettelser har rett til å uttale seg i saker som angår dem. Tredje avsnitt i kap. 7 fremhever at det skal gis nødvendig assistanse uavhengig av type funksjonsnedsettelse for at barnets synspunkter skal komme frem. Barnets menneskerettslig stilling er drøftet i NOUen, men dessverre er ikke CRPD nevnt. Norge ratifiserte CRPD i 2013 og har dermed også forpliktet seg til å jobbe for å oppfylle funksjonshemmedes rettigheter i tråd med konvensjonen. Vi forventer dermed at CRPD inngår i kunnskapsgrunnlaget ved videre utarbeidelse av ny barnelov.

Gruppen sjeldne diagnoser er en heterogen gruppe der vi finner alle former for funksjonsnedsettelser; utviklingshemming, sansetap, mobilitetsvansker, usynlige funksjonshemninger og så videre. Nettopp det å legge til rette for at barnet høres uavhengig av funksjonsevnen, jf. CRPD art. 7, er hovedpoenget i vårt høringssvar. Vi trekker frem 2 områder der vi savner fokus på hvordan funksjonshemmedes barns behov skal ivaretas. Det første gjelder barns rett til samvær. Hvordan påvirkes barns rett til samvær når barnet mottar helse og omsorgstjenester i hjemmet? Hvordan reguleres samvær med begge foreldre når barnet er til jevnlig avlastning? Og hvordan vil utvalget legge til rette for at barn med sjeldne diagnoser som for eksempel innebærer utviklingshemming eller sansetap blir hørt i disse prosessene? Her bør kravet om tilpasset informasjon og medvirkning som beskrives i pasient- og brukerrettighetsloven kapitel 3 tydeliggjøres ytterligere.

Det andre området gjelder barnets bosted. Hvordan legges det til rette for delt bosted når barnet er avhengig at helse og omsorgstjenester i hjemmet? Dette kan være hjemmesykepleie, BPA tjenester m.m. Ofte er det foreldrene som kjenner kommunikasjonen til barnet best og benyttes til å løfte barnets stemme, men i mange tilfeller vil det kanskje være hensiktsmessig at noen utenfor har dette ansvaret. For mange foreldre vil det kunne være sårt at barna flytter ut og de vil kunne ha et stort ønske om å ha barna hjemme i en tilpasset bolig og tjenester fremfor at barnet flytter ut. Dette kan lett være konfliktskapende ved samlivsbrudd, noe som krever ekstra innsats av hjelpeapparatet rundt barnet. Barn som bor delvis i avlastningsboliger (utenfor hjemmet) og som i tillegg skal ha delt bosted mellom foreldre har en ekstra utfordring med å få kabalen til å gå opp. Behov for avlastningsbolig bør ikke gå på bekostning av tid sammen med hver forelder. Det er en fare for at samvær fordeles skjevt når barnet er i behov av avlastningstjenester. Det bør legges til rette for at barnets stemme høres på best mulig måte uavhengig av funksjonsnivå slik at de medvirker i prosessen.

Det finnes mellom 6000 og 8000 ulike sjeldne diagnoser i Europa. Vi stiller ikke krav om at hjelpeapparatet har diagnosespesifikk kunnskap, men samtidig er mye informasjon tilgjengelig i dag. Her representerer våre kompetansesentre for sjeldne diagnoser gode ressurser om hvordan å ivareta barnets rett til tilpasset informasjon og medvirkning. Vi har også en læringsportal sjelden.no og en helpline Sjeldentelefonen 800 41 710 der personer med sjeldne diagnoser, deres pårørende og hjelpeapparatet rundt kan få gode råd og forslag til tiltak. Dette gjelder alle forhold rundt barnet, også ved tilrettelegging for samvær og/eller delt bosted.

Stein Are Aksnes

Leder

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser