Å vokse opp med funksjonshemming i Norge

 

Kjære alle sammen,

I dag er det FNs internasjonale dag for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er viktig at denne dagen markeres. Det er også viktig at det er så mange mennesker med ulik bakgrunn her i dag.

FN bestemte i 1992 at 3.desember skulle være den internasjonale dagen for funksjonshemmede. Det holdes mange arrangementer på denne dagen, både her hjemme, men også i utlandet. Jeg er glad for å være her.

Årets tema er spesielt viktig for meg fordi temaet: Å vokse opp med funksjonshemming i Norge berører direkte mitt ansvar som barne-, likestillings- og inkluderingsminister.

Om de unge

Situasjonen for barn- og unge i Norge får mye oppmerksomhet i år. Det er 25 år siden FNs barnekonvensjon ble vedtatt. Det feirer vi med flere arrangementer. I den forbindelse har jeg møtt mange unge. Jeg har fått bekreftet at det først og fremst er de unge som har ekspertkompetanse på hvordan det er å vokse opp i dagens Norge. Denne kunnskapen skal vi voksne benytte oss av!

Barn og ungdom tenker annerledes enn voksne. Dere som er barn og unge vet at dere har andre perspektiver og løsninger på problemer som vi voksne ikke ser eller forstår.

Dere som er unge funksjonshemmede vet også at dere har en ekspertkompetanse på hvordan det er å vokse opp med nedsatt funksjonsevne. Dette gjelder både i hjemmet, i barnehagen og på skolen - og på fritiden. I denne sammenheng vil jeg påpeke at FN barnekonvensjonen har en egen artikkel som omhandler funksjonshemmede barn, artikkel 23. Den slår fast noe som er viktig å ta med seg på en dag som denne og det er at jeg som barneminister skal sørge for at funksjonshemmede barn …”bør ha et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer verdighet, fremmer selvstendighet og bidrar til barnets aktive deltakelse i samfunnet.”

Men vi må ikke glemme familienes erfaringer og kunnskap. Den viktige innsatsen dere gjør. De erfaringene dere deler fra deres liv gir oss innsikt - og derfor er dagens konferanse særdeles viktig. Den vil gi oss kunnskap om livet til - i og rundt familiene.

Jeg ser derfor fram til å høre Professor Jan Tøssebro sitt innlegg om Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger.

Om FN konvensjonen

FNs konvensjon om funksjonshemmedes rettigheter ble vedtatt i 2006 og den trådte i kraft da 20 land hadde godkjent den i 2008. Norge godkjente (ratifiserte) konvensjonen i juni 2013.

FNs konvensjon om funksjonshemmedes rettigheter gjelder i Norge. I mitt departement arbeider vi med å lage Norges første nasjonale rapport om livssituasjonen for funksjonshemmede. Rapporten skal være klar innen 3. juli 2015.

I tillegg har vi bedt om at sivilt samfunn lager en skyggerapport. Denne skal være sivilt samfunns tilsvar på myndighetenes rapport. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er gitt oppdraget med å koordinere og utarbeide skyggerapporten som i likhet med rapporten fra myndighetene sendes til FN-komiteen. Begge rapporter vil være grunnlaget for Norges eksaminasjon når den tid kommer.

Jeg ser frem til at rapportene foreligger. Sammen vil de og den kommende eksaminasjonen kunne gi viktige innspill til arbeidet med funksjonshemmedes rettigheter og ikke minst familiene deres i Norge.

Mål og tiltak

Til slutt vil jeg kort nevne noen av regjeringens mål og tiltak som vil virke inn på hverdagen unge funksjonshemmede og deres familier.

Vi arbeider med en ny felles likestillings- og ikke-diskrimineringslov

Departementet tar sikte på å sende forslag til en ny lov på en bred offentlig høring våren 2015. Den vil selvfølgelig også sendes til bruker- og pårørendes organisasjoner for barn med funksjonshemminger.

Den nye loven vil få et mer brukervennlig, oversiktlig, sammenhengende og rettferdig vern mot diskriminering.

Regjeringen ønsker at vernet mot diskriminering skal være like god for alle diskrimineringsgrunnlag. Det skal være lett for den enkelte å se hvilken beskyttelse man har mot å bli diskriminert. Det skal være lett å se hvilken plikt man har til ikke å diskriminere.

Vi skal også se på om håndhevingen av loven er effektiv nok. 

Det er viktig at en felles lov ivaretar de elementene i diskrimineringsvernet som er særlig relevante for funksjonshemmede, som plikten til universell utforming og tilrettelegging.

Universell utforming – videre arbeid

Informasjons- og kommunikasjonsteknologi blir stadig viktigere i vårt samfunn. Den finnes overalt og brukes av de aller fleste av oss, og vi blir mer og mer avhengig av den. Vi må sikre at alle, også funksjonshemmede, får full nytte av denne teknologien.

Mobiltelefon, internett, automater og velferdsteknologi er eksempler på produkter og løsninger som gir mange større muligheter og økt trygghet.

Regjeringen arbeider nå med en ny handlingsplan for universell utforming som skal ha hovedvekt på IKT. Vi tar sikte på å legge fram planen i første halvdel av 2015.

Regjeringen vil jobbe videre med å sikre universell utforming. Dette er viktig både for virksomheter, brukere og samfunnet som helhet.

Deltasenteret i Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet leder programmet UnIKT som skal fremme universell utforming innen informasjons- og kommunikasjonsteknologi.

Oppfølging av Meld. St. 45 (2012-2013) Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming

I februar 2014 bestemte et enstemmig Storting at det skulle nedsettes et utvalg som skal foreslå tiltak som styrker rettighetene til mennesker med utviklingshemming. Utvalget ble oppnevnt av Kongen i statsråd 3. oktober i år.

Osmund Kaldheim leder utvalget, som har i alt 9 medlemmer. I mandatet presiserer vi at barneperspektivet må ivaretas i utvalgets arbeid, og jeg er trygg på at utvalget har god barnefaglig kompetanse. Utvalget skal etter planen levere utredningen sin innen 1. juni 2016.

Det skal nedsettes en referansegruppe som skal bistå utvalget med innspill. Referansegruppen skal sikre at bruker- og pårørendes organisasjoner, forskningsmiljøer, ansattes organisasjoner m.fl. blir hørt og får komme med innspill til utvalgets arbeid. Det er viktig at stemmene til unge og deres familier blir lyttet til.

Jeg vil også legge fram et nytt informasjons- og utviklingsprogram for utviklingshemmede. I programmet skal vi utvikle en plattform for samarbeid mellom myndigheter og sivilt samfunn om politikk og tiltak for utviklingshemmede og deres familier.

(Det er viktig at sektoransvarsprinsippet utvikles videre.) Tiltak av stor betydning for personer med nedsatt funksjonsevne gjennomføres av mange departementer, for eksempel Arbeids- og sosialdepartementet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet, Samferdselsdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet.

Fra 1. januar 2015 blir brukerstyrt personlig assistanse (BPA) rettighetsfestet. Endringen gir rett personlig assistanse (BPA) for personer under 67 år med langvarig og stort behov for personlig assistanse etter helse- og omsorgtjenesteloven.

Med en slik rett kan brukeren selv kreve å få styre tildelte tjenesteressurser til personlig assistanse og til avlastning for foreldre til barn med store funksjonsnedsettelser. Rettighetsfestingen er en del av regjeringens arbeid med å følge opp intensjonen i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Samtidig er samarbeid mellom de ulike sektorene viktig for å oppnå gode resultater. Nå samarbeider for eksempel flere departementer og direktorater for å få utviklet et norsk dataprogram for talegjenkjenning. Det er bevilget 13 millioner til dette arbeidet som vil være til stor nytte for døve, hørselshemmede og blinde.

Avslutning

Politikk bør bygge på faktisk kunnskap og erfaring. De mål og tiltak vi setter for unge funksjonshemmede og deres familier er ikke unntatt dette.

Det er viktig at de valg vi politikere tar bygger på levd liv! I denne sammenheng vil det si hverdagen som funksjonshemmede barn, unge og deres familier faktisk har og opplever.

Derfor er studien som skal presenteres her i dag «Funksjonshemming og livsløp. En longitudinell studie av barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier» som blant annet avdekker at:

• Foreldre til funksjonshemmede barn skiller seg like ofte som andre foreldre, ikke mer
• Familiene har oftere enn andre familier betalingsvansker
• Familienes erfaringer med hjelpeapparatet er blandede og til dels belastende

er viktige funn i det videre arbeidet med å lage gode tiltak for unge funksjonshemmede og familiene deres.

Det er godt kjent at familier med funksjonshemmede barn, med fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom, har spesielle utfordringer. Derfor har samlivskurset Hva med oss? vært arrangert av Bufdir/Bufetat i mange år i hele landet.  

Jeg er også opptatt av at det skal være gode kommunale tjenester for familier med funksjonshemmede barn, uavhengig av hvor de bor i landet. Vi kan ikke akseptere at vi får ”velferdsflyktninger” som må flytte mellom kommuner for å få de tjenester de har krav på.

Med dagens konferanse utvides kunnskapen vår om livet i familiene som lever med funksjonshemmede barn. Det kan i neste omgang føre til nye mål og tiltak som treffer bedre og som gir et lettere liv for den enkelte. Denne kunnskapen vil også bistå Bufdir i å få økt kunnskap om situasjonen for unge funksjonshemmede og deres familier i alle landets kommuner. Det er jeg spesielt glad for.

Takk for oppmerksomheten og lykke til med konferansen.