6 Høyringa

6.1 Generelt

Helsedepartementet sende 31. januar 2002 på høyring eit forslag om å forby terapeutisk kloning og å oppretthalde dagens forbod mot forsking på befrukta egg, jf. lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi § 3-1, dessutan å presisere at dette forbodet også skal gjelde forsking på cellelinjer som er etablerte ut frå celler henta frå befrukta egg. Det blei også foreslått eit forbod mot å setje menneskeleg materiale inn i eggceller frå dyr. Høyringsfristen var 3. april 2002.

Høyringsnotatet blei sendt til desse instansane:

• Akademikerne

• Barneombodet

• Bioteknologinemnda

• Cerebral Parese foreningen

• Datatilsynet

• Dei regionale komiteane for medisinsk forskingsetikk

• Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin

• Den norske kyrkja

• Den Norske Kreftforening

• Den norske lægeforening

• Departementa

• Fellesorganisasjonen for små og sjeldne diagnosegrupper

• Flerfaglig Fellesorganisasjon

• Forbrukarombodet

• Foreningen for Blødere i Norge

• Foreningen for hjertesyke barn

• Foreningen for Kroniske Smertepasienter

• Foreningen for Muskelsyke

• Forbrukarrådet

• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon

• Fylkeslegane

• Human-etisk Forbund

• Høgskolane

• Hørselshemmedes Landsforbund

• Interesseforeningen for LMBB syndrom

• Jehovas vitner

• KFO

• Kommunenes Sentralforbund

• Kreftregisteret

• Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende

• Landsforeningen Alopecia Areata

• Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke

• Landsforeningen for Huntingtons Sykdom

• Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

• Landsforeningen for trafikkskadde i Norge

• Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

• Landsorganisasjonen i Norge

• MBD-foreningen

• Medborgernes Menneskerettighets Kommisjon

• Mental Helse Norge

• Morbus Addisons forening

• Multippel Sklerose Forbundet i Norge

• Nasjonalt folkehelseinstitutt

• Noregs forskingsråd

• Norges Astma- og Allergiforbund

• Norges Blindeforbund

• Norges Diabetesforbund

• Norges Døveforbund

• Norges Fibromyalgiforbund

• Norges Handikapforbund

• Norges Parkinsonforbund

• Norsk cøliakiforening

• Norsk Dysmeliforening

• Norsk Epilepsiforbund

• Norsk Forbund for Utviklingshemmede

• Norsk Foreldrelag for Funksjonshemma

• Norsk Forening for Analatresi

• Norsk Forening for Cystisk Fibrose

• Norsk forening for ernæring og dietikk

• Norsk Forening for Nevrofibromatose

• Norsk Forening for Ostesgenisis Imperfecta

• Norsk forening for syke barns behov

• Norsk Forening for Tuberas sklerose

• Norsk Forskerforbund

• Norsk helse- og sosialforbund

• Norsk hjelpepleierforbund

• Norsk Hypothyreoseforening

• Norsk institutt for oppvekst, velferd og aldring (NOVA)

• Norsk institutt for sykehusforskning

• Norsk Landsforening for Laryngectomerte

• Norsk Narkolepsiforening

• Norsk ortopedisk forening

• Norsk Palliativforening

• Norsk Pasientforening

• Norsk pasientskadeerstatning

• Norsk Psoriasisforbund

• Norsk Revmatikerforbund

• Norsk Tourette Forening

• Norsk Sykepleierforbund

• Næringslivets hovedorganisasjon

• Pasientomboda

• Patentstyret

• Pårørendeforeningene for aldersdemente

• Regjeringsadvokaten

• Rettspolitisk forening

• Rikstrygdeverket

• Ryggforeningen i Norge

• Ryggmargsbrokk-foreningen

• Rådet for funksjonshemma

• Rådet for psykisk helse

• Sametinget

• Senter for medisinsk etikk

• Sjukehusa

• Sosial- og helsedirektoratet

• Statens helsetilsyn

• Statens råd for funksjonshemma

• Statens senter for ortopedi

• Støtteforeningen for Kreftsyke Barn

• Teknologirådet

• Universiteta

• Universitets- og høyskoleutdannedes forbund

• Vestlandske Blindeforbund

• Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund

Helsedepartementet har fått svar frå 60 høyringsinstansar. Av dei har 7 opplyst at dei ikkje vil svare, og 13 at dei ikkje har merknader til forslaga i høyringsnotatet.

Desse instansane hadde merknader til høyringsnotatet:

• Bioteknologinemnda

• Datatilsynet

• Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin

• Den norske lægeforening

• Det norske radiumhospital HF

• Forskerforbundet

• Fylkeslegen i Akershus

• Fylkeslegen i Hedmark

• Fylkeslegen i Hordaland

• Fylkeslegen i Nordland

• Helse- og sosialombodet i Trøndelag

• Interesseforeningen for LMBB syndrom

• Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

• Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

• Nasjonalforeningen for folkehelsen, Demensforbundet

• Noregs forskingsråd

• Norges Diabetesforbund

• Norges Handikapforbund

• Norges Ingeniørorganisasjon

• Noregs teknisk-naturvitskaplege universitet, Det medisinske fakultet

• Norsk Forbund for Utviklingshemmede

• Norsk Helse- og Sosialforbund

• Norsk Sykepleierforbund

• Rikshospitalet

• Sentralsykehuset i Hedmark HF

• Ski sykehus HF

• Sosial- og helsedirektoratet

• Statens helsetilsyn

• Statens råd for funksjonshemma

• St. Olavs Hospital HF, Universitetssykehuset i Trondheim

• Teknologirådet

• Universitetet i Bergen, Det matematisk naturvitskaplege fakultet

• Universitetet i Bergen, Det medisinske fakultet

• Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet

• Universitetet i Oslo, Det odontologiske fakultet

• Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, Klinisk kjemisk avdeling

• Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, Kvinneklinikken

• Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, Medisinsk genetisk avdeling

• Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, Ortopedisk avdeling

• Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund

6.2 Terapeutisk kloning

19 høyringsinstansar stør forslaget om å forby terapeutisk kloning, mellom andre Norsk Sykepleierforbund, Den norske lægeforening, Norsk Helse- og Sosialforbund, Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke, Demensforbundet i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Norsk Forbund for Utviklingshemmede, fylkeslegane i Akershus, Hordaland og Nordland, Teknologirådet, Datatilsynet og Bioteknologinemnda.

21 instansar går imot forslaget om å forby terapeutisk kloning, mellom andre Statens helsetilsyn, Sosial- og helsedirektoratet, Fylkeslegen i Hedmark, Det norske radiumhospital HF, Rikshospitalet, St. Olavs Hospital HF, Den nasjonale forskningsetiske komite for medisin, Det matematisk-naturvitskaplege fakultetet og det medisinske fakultetet ved Universiteet i Bergen, Det odontologiske fakultetet ved Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultetet ved Noregs teknisk-naturvitskaplege universitet, Noregs forskingsråd, Norges Handikapforbund, Norges Diabetesforbund og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Høyringsinstansane som stør forslaget om å forby terapeutisk kloning, sluttar seg i stor grad til grunngivingane i høyringsnotatet om at det er ei krenking av menneskeverdet å produsere eit potensielt menneskeliv berre med det formålet å fungere som eit middel til bruk i medisinsk forsking og at ei vidareutvikling av metoden vil kunne føre til auka risiko for at metoden blir teken i bruk til reproduktiv kloning. Eit par instansar viser også til at metoden er usikker og at det er problem med at det ikkje blir tilgang til mange nok ubefrukta egg. Til dømes seier Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke det slik:

«LHL sier på dette tidspunkt likevel nei til terapeutisk kloning og støtter dermed forslaget fra regjeringen om et forbud. LHL mener at forskningen per i dag ikke er kommet langt nok til å kunne overbevise om at dette er en medisinsk farbar vei. Rent medisinsk vet vi i dag for lite om nytten av terapeutisk kloning. Et annet problem med terapeutisk kloning er at en stor andel av stamcellene som fremstilles på denne måte er «syke» celler. Forsøk med kloning av dyr viser at dyrene etter en tid blir syke. LHL ønsker derfor ikke å åpne opp for det vi oppfatter som et medisinsk eksperiment på mennesker.»

Eit fleirtal i Bioteknologinemnda (11 av 20) uttalte blant anna at:

«...kjernetransplantasjon potensielt kan erstatte selve basisen for opphav til alt menneskelig liv slik vi kjenner det - nemlig sammensmeltningen av sædcelle og eggcelle. Dette i seg selv er etisk svært problematisk. I tillegg medfører utvikling av kompetanse innen kjernetransplantasjon en økt risiko for at metoden også benyttes til reproduktiv kloning.»

Høyringsinstansane som går imot forslaget grunngir det mellom anna med den kunnskapen som bruk av denne metoden vil kunne gi, og potensialet til å utvikle behandling for alvorlege sjukdommar. Til dømes uttaler Statens helsetilsyn:

«Både stamceller fra kjernetransplanterte egg og befruktede egg vil kunne gi verdifulle bidrag til medisinsk forskning og utvikling av behandling til pasienter med alvorlige uhelbredelige sykdommer... Forskning på stamceller fra ulike kilder kan imidlertid gi nyttige kunnskaper som kan medvirke til at det utvikles behandlingsmetoder for alvorlige sykdommer som ikke kan helbredes.»

Om mogleg nytte av terapeutisk kloning uttaler Noregs forskingsråd m.a.:

«...Videre vil kunnskap generert ved å forske på terapeutisk kloning kunne brukes i forskning på andre typer stamceller, og derved bidra til raskere utvikling av behandlingsmetoder.»

Mange av instansane peiker på dei uheldige konsekvensane eit forbod får for norsk forsking og for høvet til å kunne implementere resultata av internasjonal forsking i norsk klinisk behandling. Til dømes uttaler Det Norske radiumhospital:

«En lovende forskningsstrategi for moderne kreftbehandling og - forskning er basert på bruk av stamceller frembragt ved terapeutisk kloning (kjerneoverføring). Også denne forskningen rommer etiske problemer som bør stilles under kontinuerlig debatt. Vi er imidlertid nødt til også i Norge i våre mest fremstående forskningsmiljøer å drive relevant, etisk forsvarlig basal og klinisk kreftforskning byggende på dette og andre stamcelleprinsipper, ellers kommer vi til å sakke ytterligere akterut sammenlignet med tilsvarende miljøer i utlandet.»

6.3 Forsking på befrukta egg m.m.

16 instansar stør forslaget om å vidareføre og presisere dagens forbod mot forsking på befrukta egg, mellom andre Norsk Sykepleierforbund, Norsk Helse- og Sosialforbund, fylkeslegane i Akershus og Hordaland, Ski sykehus HF, Sentralsykehuset i Hedmark HF, Demensforbundet i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke og Datatilsynet. 21 instansar går inn for å oppheve forbodet, mellom andre Statens helsetilsyn, fylkeslegane i Nordland og Hedmark, Sosial- og helsedirektoratet, Den nasjonale forskingsetiske komite for medisin, Det medisinske fakultetet ved Noregs teknisk-naturvitskaplege universitet, Det norske radiumhospital HF, Rikshospitalet, Bioteknologinemnda, Den norske lægeforening, Noregs forskingsråd, Norges Handikapforbund, Norges Diabetesforbund og Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. 3 av høyringsinstansane har i fråsegnene ikkje teke standpunkt til dette spørsmålet.

Høyringsinstansane som stør forslaget om å vidareføre forbodet med forsking på befrukta egg, viser i stor grad til vurderingane i høyringsnotatet om at menneskeverdet høyrer til alt menneskeleg liv uavhengig av utviklingsstadium og at destruksjon av befrukta egg er etisk uakseptabelt. Sykepleierforbundet viser til at det framleis er mykje ugjort når det gjeld forsking på stamceller frå fødde personar og at det gjer det mogleg å omgå dei vanskelegaste etiske spørsmåla som forsking på befrukta egg reiser. Landsforeningen for Hjerte- og lungesyke meiner det er problematisk at det ikkje blir stor nok tilgang på overtalige befrukta egg frå prøverørsbefrukting, og at dette kan føre til press for å generere mange overtalige befrukta egg.

Av dei som går inn for å oppheve dagens forbod mot forsking på befrukta egg, grunngir mange det med den etiske plikta til å behandle sjukdom og høvet slik forsking gir for å utvikle behandling for alvorlege sjukdommar som i dag ikkje kan lækjast, slik som for terapeutisk kloning. Mange meiner det er etisk meir akseptabelt å nytte overtalige befrukta egg til beste for menneske enn å destruere egga. Dei viser også til at forslaga inneber at det norske regelverket blir svært restriktivt samanlikna med korleis dette området er regulert i resten av norden og internasjonalt. Også her peiker ein del instansar på dei uheldige konsekvensane eit forbod vil ha for norsk forsking. Mellom anna uttaler Sosial- og helsedirektoratet:

«Etter Sosial- og helsedirektoratets vurdering må (derfor) de etiske argumentene mot å forske på befruktede egg, veies mot etiske argumenter knyttet til at slik forskning er nødvendig for å gi god behandling. Dersom slik forskning ikke tillates, vil vi stå overfor dilemmaer knyttet til om resultater av slik forskning i utlandet skal tas i bruk i klinisk medisin i Norge.»

Den nasjonale forskingsetiske komite for medisin uttaler mellom anna slik om nytten av kunnskap som forsking på embryonale stamceller kan gi:

«Vi fester lit til ekspertene på dette området (slik det f.eks. ble fremhevet under legfolkskonferansen om stamceller) at det er nødvendig å forske på embryonale stamceller for å kunne nyttiggjøre seg bedre forskningen på adulte stamceller.»

Forslaget om å forby kloning ved at menneskeleg materiale blir sett inn i eggcelle frå dyr, blir støtta av alle instansar som uttaler seg om det spørsmålet, med unntak av Det odontologiske fakultetet ved Universitetet i Oslo.