– Svært motiverende å bidra

EØS-midlene

Den ungarske foreningen for Williams syndrom har nylig vært på studietur til Frambu-senteret i Ski kommune. Foreningen har fått støtte gjennom EØS-midlene til å bedre tilbudet til ungarske barn og ungdom med den sjeldne diagnosen.

Beata Boncz (t.v.), Lisen J. Mohr fra Frambu og Agnes Varhelyine. Foto: Frambu-senteret

Den ungarske foreningen for Williams syndrom har nylig besøkt Frambu-senteret i Ski kommune for å lære og dele erfaringer. Foreningen har fått støtte gjennom EØS-midlene til å bedre tilbudet til ungarske barn og ungdom med den sjeldne diagnosen.

– For meg og kollegaene mine er det svært motiverende at vi kan dele av vår kunnskap om og lange erfaring med sjeldne diagnoser og funksjonshemninger, sier Lisen Julie Mohr ved Frambu, norsk senter for sjeldne funksjonshemninger.

Hun kjente til den ungarske foreningen fra tidligere. Da det ble lyst ut EØS-midler til frivillige organisasjoner i Ungarn tidligere i år, tok foreningen kontakt for å høre om Frambu ville være partner i prosjektet.

– Dette sa vi ja til. Vi møttes på en konferanse i slutten av mai hvor vi gikk gjennom søknaden sammen og har siden fulgt søkeprosessen i løpet av sommeren, sier Mohr.

Gjennom EØS-midlene har den ungarske foreningen blant annet fått støtte til å arrangere to aktivitetsleirer for ungarske ungdommer som har Williams syndrom og deres familier. Leder av foreningen Beata Boncz og Agnes Varhelyine, som er mor til en ung kvinne med Williams syndrom, var derfor nylig på studiebesøk hos Frambu for å lære om hvordan de arrangerer sine årlige sommerleire.

De ansatte på Frambu delte erfaringer og ga råd med tanke på både leir og annet arbeid for personer med sjeldne diagnoser. Mohr er også invitert til å delta på en konferanse i Ungarn for å oppsummere erfaringer når leirene er gjennomført.

Erfaren partner
Frambu har deltatt i flere samarbeidsprosjekter som er finansiert gjennom EØS-midlene. Dette inkluderer et prosjekt i Romania om sjeldne sykdommer. Frambu har også sagt seg villig til å samarbeide med en portugisisk organisasjon om et liknende prosjekt.

Guide til et vellykket partnerskap