Åpning av Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2016

Kjære konferansedeltakere,

Takk for invitasjon til å åpne Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2016.

Konferansen er fulltegnet i år igjen.

Det bekrefter at helseregistre og helsedata er aktuelle tema. Og at dere har klart å skape en arena som er interessant både for registermiljøene og for de som bruker dataene i forskning og kvalitetsarbeid.

Som dere vet, er regjeringens visjon «å skape pasientens helsetjeneste». Det er vi godt i gang med.

Pasientens helsetjeneste betyr trygge sykehus og bedre helse- og omsorgstjenester uansett hvor du bor. Og kravet til kvalitet skal være det samme over alt.

I dette arbeidet er helse- og kvalitetsregistrene uvurderlige kilder til kunnskap og informasjon.

De sentrale helseregistrene er helt nødvendige kunnskapskilder for å vite hvordan det står til med folkehelsen, hvordan pasientsikkerheten er og om kvaliteten på tjenestene er god nok.

Og de forteller oss om utviklingen i helsetilstanden over tid, slik at vi kan planlegge behovet for helsetjenester flere år inn i framtiden.

Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret er gode eksempler på slike sentrale helseregistre.

De medisinske kvalitetsregistre bidrar med data til å dokumentere effekten av ulike behandlingsmetoder, og til kvalitetsforbedring og forskning på metodene som brukes.

Og vi kan bruke forskningsbasert kunnskap til å endre metodene når resultatene ikke er gode nok.  

Da jeg var her på konferansen for to år siden, skisserte jeg fire områder der de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene kan og må bli bedre:

• for det første må flere registre ha nasjonal dekningsgrad
• for det andre må registrene publisere resultater på sykehusnivå
• for det tredje må registrene ha data om hvordan pasientene opplever behandlingstilbudet
• for det fjerde må det etableres registre på områder som er prioritert – faglig og politisk. 

Det har skjedd mye på disse to årene.

Stadig flere medisinske kvalitetsregistre får nasjonal status – nå er vi oppe i 52. Rett før jul offentliggjorde vi resultater fra 44 av dem på nettstedet www.kvalitetsregistre.no. Der ligger samtlige resultater fra sykehusene åpent tilgjengelig for alle – der er ingenting hemmelig.

Jeg vil særlig nevne ett gledelig utviklingstrekk – blant mange. Pasientene blir spurt, de blir hørt og svarene tas inn i registrene.

I alt 24 av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene inneholder nå pasientrapporterte opplysninger.

Og enda hyggeligere er det at mange registre følger etter, og er i gang med å inkludere pasientopplevd kvalitet.

Altså svært gode nyheter for pasientens helsetjeneste!

Nylig lanserte Helsedirektoratet nye nasjonale kvalitetsindikatorer for hjerneslag. Dataene de har brukt som grunnlag for å lage indikatorene er hentet fra hjerneslagregisteret. Det betyr at kvalitetsregistrene vurderes som et viktig grunnlag for nasjonale kvalitetsindikatorer.

Også de andre nordiske landene arbeider offensivt med medisinske kvalitetsregistre, og vi samarbeider er godt på tvers av landegrenser.

Blant annet har Nordisk Ministerråd undersøkt hvordan det nordiske samarbeidet i helsesektoren kan utvikles videre.

Og Bo Könberg, som hadde ansvar for undersøkelsen, har foreslått flere tiltak også når det gjelder registerbasert forskning.

Regjeringen har tatt viktige grep for å styrke utviklingen på helseregisterområdet.

For det første har vi har fått på plass en ny helseregisterlov. Den legger bedre til rette for å bruke registrene til forskning, helseanalyser og kvalitetssikring. Samtidig bidrar loven til at personvern og etikk ivaretas på en god måte.

Det er avgjørende for registrenes legitimitet at befolkningen har tillit til at personvernet blir ivaretatt på en betryggende måte.

For det andre er vi gang med å etablere registre på områder der vi mangler data. I løpet av våren tar vi sikte på å legge fram et forslag for Stortinget om etablering av et kommunalt pasient- og brukerregister.

Og i legemiddelmeldingen tar vi opp mulighetene for å erstatte dagens reseptregister med et personidentifiserbart legemiddelregister.

Disse registrene, i tillegg til Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister, vil utgjøre en plattform for få bedre kunnskap om flere sykdomsområder. 

Jeg vil nevne et eksempel, og det er behovet for bedre kunnskap om psykiske lidelser og ruslidelser. Dette er et viktig satsingsområde for regjeringen, og vi trenger mye mer kunnskap for å gi disse pasientene det tilbudet de trenger. Etablering av et register kan være viktig i dette arbeidet.

For det tredje har vi etablert Direktoratet for e-helse for å styrke organiseringen av e-helseområdet.  

En av de viktigste oppgavene for det nye direktoratet er å sikre sterkere nasjonal styring og bedre koordinering av digitaliseringen i helsesektoren.

Det nye Direktoratet for e-helse skal også realisere visjonen om "én innbygger – én journal".

Da helseregisterstrategien ble lagt fram i 2011 var ideen om et helhetlig informasjonssystem nærmest en utopisk visjon.  

I dag står vi ved et veiskille når det gjelder digitaliseringen av helsetjenesten.

Nå er vi i ferd med å ta de første grepene for å gjøre visjonen om én innbygger - en journal om til handling.

Det er en krevende oppgave som vil ta mange år. Løsningen er ikke rett rundt hjørnet, men den er likevel langt unna å være en utopi.

Når målsettingene med Én innbygger – én journal er realisert, vil vi ha et helt annet datagrunnlag for å skape kunnskap og analyser enn vi har i dag. 

Men vi kan ikke vente med å videreutvikle registrene. Vi må gjøre jobben parallelt – vi må utnytte dagens teknologi samtidig som vi forbereder morgendagens løsninger.

Denne overgangen fra dagens systemer til nye og helhetlige informasjonssystemer er kanskje den vanskeligste delen av jobben.

Det forutsetter at alle aktiviteter og alt utviklingsarbeid i helseregistre og medisinske kvalitetsregistre må ses i sammenheng med det øvrige e-helsearbeidet i helse- og omsorgssektoren.

Direktoratet for e-helse har en viktig rolle også i denne fasen. Direktoratet skal utrede referansearkitektur for nasjonale helseregistre som skal bidra til enklere datafangst, bedre datakvalitet og bedre utnyttelse av registerdata.

De skal også anbefale og utvikle tekniske fellesløsninger for å støtte det pågående arbeidet med nasjonale helseregistre.

I tillegg til det vi allerede har gjennomført eller igangsatt, vil jeg nå sette i gang et arbeid med å gi forskrifter for medisinske kvalitetsregistre og for befolkningsundersøkelser. Dette vil være forskrifter som kan erstatte konsesjonene disse registrene har i dag, og som kan gi et mer forutsigbart rammeverk. Den nye helseregisterloven åpner for å etablere registre med reservasjonsrett, og dette vil være blant de spørsmålene som vil bli vurdert i utredningsarbeidet.   

Jeg vil avslutte med å rette oppmerksomheten mot bruk av registrene. Den største utfordringen i dag er ikke at vi mangler data. Utfordringen er å bruke kunnskapen som registrene gir oss til å:

• fremme helse og motvirke sosial ulikhet
• til å tilby gode helse- og omsorgstjenester og redusere variasjon i forbruk og kvalitet
• og til å videreutvikle tjenesten gjennom forskning og god planlegging og ledelse

Jeg oppfordrer dere til å etterspørre og bruke registerdata til hele denne bredden av registrenes formål.

Jeg er kjent med at det ikke alltid er like enkelt å få tilgang til helseregisterdata til helseanalyser og forskning – særlig kan det være utfordrende når det er behov for kopling av data fra flere registre.

Mange har tatt opp dette problemet i debatter og avisinnlegg. Det har vært oppmerksomhet rundt juridiske, organisatoriske og tekniske barrierer som gjør det unødig tungvint å koble data.

Kobling av data er spesielt viktig i forskningsprosjekter der man er på jakt etter komplekse sammenhenger.  Slik forskning ønsker vi mer av.

Kobling av data er også relevant til kvalitetsforbedring, helseovervåking, helseanalyser og planlegging.

Jeg tar bekymringene som er reist på alvor. I handlingsplanen for oppfølgingen av HelseOmsorg21-strategien har vi varslet at vi skal vurdere tiltak for å lette tilgangen til og kopling av helsedata til forskning og andre formål som er viktig for befolkningen og pasientene.

Dette kan og skal skje innenfor personvernmessig trygge rammer.

Vi er i gang med å følge opp HelseOmsorg21 handlingsplanen slik at de store investeringene vi har gjort i helseregistre, befolkningsundersøkelser og biobanker blir brukt til å utvikle ny kunnskap og bedre tjenester som kommer pasienten til gode.

Nasjonalt helseregisterprosjekt ble etablert i 2011. Målet var bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av de nasjonale registrene.

Prosjektet hadde en ambisiøs visjon: «I 2020 skal vi ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig og sikker kunnskap om kvaliteten på og effekten av behandling og befolkningens helsetilstand.»

Nå er vi omtrent halvveis i prosjektperioden. I departementet gjør vi nå opp status og vurderer hva vi skal satse på for å få bedre registre og helsedata i siste halvdel av strategiperioden. Vi har mange av de samme utfordringene i dag som ved starten i 2011. Selv om vi også har oppnådd mye.

Vi må vurdere om det er behov for å justere kursen – både når det gjelder mål og virkemidler. Jeg tror vi kan være enige om at det er et stykke igjen før visjonen for prosjektet er innfridd. Men vi står langt ifra på stedet hvil. Departementet vil være i dialog med flere av dere når vi nærmer oss anbefalinger for de neste årene.

Det er viktig for oss å utnytte ressursene på en best mulig måte på dette viktige området. Vi er i en unik posisjon i verden med det kunnskapsgrunnlaget vi har samlet gjennom helseregistrene. Den posisjonen må vi jobbe godt for å beholde fremover.

Det stoler jeg på at vi sammen klarer.

Takk for meg.