De usynlige foreldrene

Det er vanskelig å forestille seg hvordan familier føler det når de vet at barnet de venter på, har en livstruende sykdom. I Polen føler mange familier seg usynliggjort. Stiftelsen Gajusz har fått EØS-midler for å endre på det.

De søke og døende barna og familiene deres får oppfølging på det nye senteret eller hjemme. Foto: Maria Knoph Vigsnæs/Gajusz Foundation

– Når en kvinne får vite at det er noe galt med barnet hun bærer, føler hun ofte at hun blir frarøvet den morsrollen hun hadde begynt å åpne seg mot, sier psykologen Bogna Kędzierska.

Sammen med kollega Anna Rajska-Rutkolinska har de elleve års erfaring fra arbeid med kvinner med svangerskapskomplikasjoner. De har nå fått mulighet til å skape et omsorgstilbud for gravide som bærer barn med livstruende sykdom og deres familier.

     Les mer: Hva er EØS-midlene?

Første tilbudet

Lodz er en by på størrelse med Oslo og ligger plassert midt i Polen. I denne delen av landet fantes det ikke noe tilbud om oppfølging for gravide som venter barn med alvorlige sykdommer.

Polen har samtidig en langt strengere abortlov enn Norge. Ett av unntakene fra forbudet mot abort er dersom fosteret har livstruende eller livsbegrensende muligheter.

– Familiene som kommer hit, føler seg ofte ikke komfortable med å avbryte svangerskapet. Vi gir dem informasjon om de forskjellige alternativene og tilbud om hjelp, sier Kędzierska.

Psykolog Bogna Kędzierska og prosjektleder Anna Rajska-Rutkolinska er svært tilfreds med resultatene av prosjektet. Foto: Maria Knoph Vigsnæs

Siden prosjektet ble satt i gang i 2014, har senteret hjulpet omtrent 700 kvinner gjennom fødsel av syke og døende barn.

– Vi hjelper familiene å forberede seg på forskjellige måter. Det viktigste er tilgang til tilstrekkelig informasjon. Vi veileder dem gjennom hele prosessen. En barnelege og en psykolog hjelper dem å sette ord på og forstå følelsene sine, sier Kędzierska.

Formålet er å forutse, forebygge og lindre fysisk og psykisk lidelse. Samtidig er det et ønske om å ivareta livskvaliteten til barnet og familien samt ta hensyn til foreldrenes preferanser og ønsker uansett barnets levetid.

Hjelper foreldre å forberede seg

Prosjektet finansieres av Norge gjennom EØS-midlene og er det andre senteret for såkalt perinatal hospice i Polen.

I tillegg til å hjelpe familier som er direkte rammet, retter prosjektet seg også inn mot det offentlige helsevesenet.  

Leger, sykepleiere og jordmødre har fått medisinsk og psykologisk opplæring for å bedre å forstå og hjelpe foreldre som velger å føde alvorlig syke barn.

Holdninger i endring

Det har blant annet bidratt til økt oppmerksomhet om at situasjonen når en mor tar farvel med barnet sitt, vil ha stor effekt på sorgprosessen hennes.

Rajska-Rutkolinska ser allerede endrede holdninger blant helsearbeidere i regionen:

– Samarbeidet har vært en øyeåpner og har gjort folk mer bevisst på de forskjellige alternativene som er tilgjengelig. Vi har også fått oppmerksomhet i pressen og har lagt merke til økt bevissthet ellers i samfunnet. EØS-midlene har gjort dette mulig, og det er vi takknemlige for.

Senteret er det første som er etablert i Lodz og det andre senteret i hele Polen. Foto: Maria Knoph Vigsnæs

Fakta om prosjektet

  • Formål: forbedre tilbudet om oppfølging av gravide som venter barn med alvorlige sykdommer og styrke kompetansen i det offentlige helsesevesenet
  • Støtte: 1,51 millioner euro
  • Ansvarlig: Gajusz Foundation. Ingen norsk samarbeidspartner.
  • Program: Prosjektet inngår i et folkehelseprogram i Polen Norge finansierer med 58 millioner euro gjennom EØS-midlene