Innlegg på Pårørendekonferansen

Kjære alle sammen,

Tusen takk for invitasjonen til å åpne Pårørendedagen 2022! En viktig dag for å markere innsatsen pårørende gjør, og ikke minst viktigheten av å følge opp pårørende.

Vi vet at pårørende står i svært krevende situasjoner over tid, og at dette kan gå ut over egen helse og livskvalitet. Det er nettopp derfor det er så viktig å hjelpe dem som hjelper. De som er der for sine nære og kjære som er syke. De pårørendes tilstedeværelse og arbeid er uvurderlig – både for samfunnet og for den enkelte pasient. Pårørendealliansen gjør en enestående jobb for å spre kunnskap om og forståelse for de pårørendes situasjon.

De pårørendes omsorgsarbeid tilsvarer like mye i årsverk som det offentlige. Det er formidabelt. Men årsverk i den her sammenheng har ikke noe stemplingsur. Pårørenderollen er en døgnbemannet jobb. For noen betyr det søvnløse netter og dyp fortvilelse. For andre er det å bli kastet inn i pårørenderollen noe som gir stor mening. Noe som skaper en ny nærhet og relasjon til en partner, foreldre, barn eller venn.

For de aller fleste pårørende vil begge disse ytterpunktene speile hverdagen.

I min jobb treffer jeg veldig mange mennesker. Og noen ganger har jeg helt spesielle møter med pasienter og pårørende som står i svært krevende situasjoner. Sånne menneskemøter gjør sterkt inntrykk.

Tidligere i år møtte jeg ei mor til et barn med alvorlig spiseforstyrrelse. Barnet var innlagt på klinikken for døgnbehandling, og foreldrene flyttet inn på skift for å være med å støtte og vise omsorg for barnet sitt, samtidig som de ble veiledet til selv å kunne håndtere en så fæl sykdom, som moren beskrev tok over livet deres.

Historien er ikke unik om en pårørenderolle som ble og er altoppslukende. Livet deres ble satt på vent, og handler nå om de små stegene for å bli helt frisk igjen. Og takket være god behandling, dyktige fagfolk, en imponerende jobb fra et alvorlig sykt barn og de sterke foreldrene som la sitt liv på hylla for å være der hele døgnet, går ting bedre. Men enda har de en jobb å gjøre hjemme. Dagene deres vil fremdeles handle om å være til stede, vise omsorg og hjelpe. Som så mange andre.

Alle pårørende trenger at det er noen som er der for dem, sånn fagfolkene jeg møtte sammen med foreldrene til det alvorlig syke barnet var. Det er mitt mål. Både som regjering og gjennom vår felles, offentlige helsetjeneste. Vi skal sikre nødvendig støtte og avlastning til de pårørende.

Et eksempel på det er at vi neste år skal lansere vår «bo trygt hjemme»-reform. En reform som skal gi oss det gode grunnlaget for at flere eldre skal kunne leve lengre hjemme. Og med over én million pensjonister, som er en historisk milepæl, betyr det også at det blir flere pårørende fremover. Flere som skal få hverdagskabalen til å gå opp samtidig med pårørenderollen. Derfor vil deres stemme være viktig i vårt arbeid. Ikke bare med eldre, men som pårørende i vår felles helsetjeneste.

Hvilke grep kan vi ta for å gjøre pårørendelivet litt enklere? Og hvordan kan vi bidra til at pårørende kan leve egne, gode liv – samtidig som de har overskudd til å ta vare på sine nærmeste?

Vi har allerede mottatt mange gode innspill, blant annet fra Pårørendealliansen, men enda vil vi ha flere. For tilbakemeldingene er et viktig kompass når vi skal navigere i vårt arbeid.

Et like nyttig kompass for å orientere oss er den årlige bruker- og pårørendeundersøkelsen. I fjor satte vi de pårørende til de store pasientgruppene med sammensatte behov under lupen. Vi ville vite om målene i pårørendestrategien og handlingsplanen speiler hverdagen. Om kartet stemmer med terrenget. Tilbakemeldingen var tydelig. De pårørende ønsker mer støtte og oppfølging.

Mange ønsker en bedre oppgavefordeling med kommunen, sånn at de kan bruke ressursene best mulig. Over halvparten av de spurte mener helsetjenesten ikke forstår deres behov. De fleste opplever at det er de selv som må ta initiativ til samarbeid. Flere opplever også at helsetjenesten ikke er interessert i kunnskapen deres om den de er pårørende til.  

Undersøkelsen viser at vi har en jobb å gjøre. En jobb vi trenger å ta for å gjøre hverdagen enklere for de over 800 000 pårørende.  

Jeg møtte Pårørendealliansen tidligere i år. Dere pekte blant annet på at samarbeidsavtaler er et viktig skritt på veien til en bedre pårørendehverdag. Derfor ga jeg oppdrag til Helsedirektoratet om å videreutvikle pårørendeavtalen. Den skal være et tilbud til de som har tunge omsorgsoppgaver for sine nærmeste. Avtalen skal sørge for forutsigbarhet, tydelige roller og forventningsavklaring i samarbeidet med kommunene.

Vi vil at de pårørende skal bli sett, hørt og involvert. Avtalene må sikre pårørendes rett til informasjon og medvirkning. Kommunene skal være gode medspillere – ikke lagkamerater du må skrike til for å få ballen når du er i den beste posisjonen. Da må vi bruke selve nøkkelen i Nils Arne Eggens go’fot-teori. Å omfavne andres ferdigheter. Tilrettelegge for at disse lykkes med det de er gode på. Det handler om å ta ansvar for å spille hverandre gode.

Med barn er det annerledes. Mange bærer tungt på sine spede skuldre, spesielt når nabobarna og deres foreldre lever det bekymringsløse livet de selv skulle ønske de hadde. Henrik Ibsen sa det best: «Lite barn kan ei forstå, hva vi store voksne må». Derfor skal vi aldri forvente at barn skal være en jevnbyrdig part i en pårørendesituasjon. Vi må sørge for barns behov for informasjon, støtte og tett oppfølging når de er pårørende.

Her spiller kompetansenettverket «BarnsBeste» en avgjørende rolle. De sørger for kunnskapsbasert samhandling rundt barn som pårørende og etterlatte. Vi har også en tilskuddsordning som skal støtte de med krevende omsorgsoppgaver. Den skal bidra til at barn og unge får god oppfølging og informasjon. Tilskuddet skal være et verktøy som skaper gode idéer og prosjekter. Jeg er glad for at det stimulerer til mye lokal aktivitet som kommer pårørende til gode. Gjennom ordningen har blant annet pårørendesentre og rutiner for arbeid med barn blitt etablert. Jeg håper og tror at flere kommuner vil la seg inspirere av dette!

Kjære alle sammen,

Her hvor jeg står deles det vanligvis ut latterkuler på løpende bånd. Men pårørenderollen er slettes ingen spøk. Allikevel håper jeg denne arenaen vil stimulere til godt humør, læring og samarbeid.

Deres kunnskap og erfaringer er avgjørende for hvordan vi sammen kan legge til rette for en bedre pårørende-hverdag.

Jeg ønsker dere en god konferanse!