Helse- og omsorgsminister Bent Høies innlegg på Pårørendekonferansen 2020

Takk for at jeg ble invitert til å snakke på Pårørendekonferansen i år også – i dette annerledesåret hvor vi må gjøre mange ting på nye måter.

Koronapandemien har også satt pårørende på en tøff prøve.

Noen har dessverre opplevd å miste sine kjære og heller ikke fått muligheten til å ta et verdig farvel.

I mars måtte vi innføre adgangskontroll og besøksstans på sykehus, sykehjem og institusjoner for å hindre at smitten fant veien inn til de mest utsatte.

Også mange med hjelpebehov mistet viktige tilbud da samfunnet stengte ned i mars.

Både behandlingstilbud og aktivitetstilbud stoppet midlertidig opp eller ble kraftig redusert.

Arnhild G. Ottesen i Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse beskrev situasjonen som en "permanent ferieavvikling".

"Og ferietid er noe vi pårørende sjelden ser frem til", sa hun.

Det har vært tunge tider.

Både for pårørende som har måttet ta større ansvar for dem som har mistet viktige tilbud,
for dem som ikke kunne besøke sine kjære på grunn av besøksstans
og for pasienter og brukere selv.

Jeg har under korona-pandemien oppfordret kommunene til å opprettholde tilbudet til de mest sårbare gruppene. Og da vi fikk kontroll på smittespredningen i vår, åpnet vi for besøk igjen.

De siste dagene har VG avdekket at et stort antall mennesker med psykisk utviklingshemming i omsorgsboliger og bofellesskap ble rammet av ulovlig besøksstans.

Det er alvorlig.

Slike boliger er å regne som private hjem. Det må ikke være tvil om at eventuell besøksstans her skal baseres på dialog med beboerne og deres pårørende.

Når det gjelder sykehjem, sykehus og andre institusjoner, har vi lagt stor vekt på at den enkelte tjeneste selv må vurdere hvordan tilbud kan opprettholdes og besøk gjennomføres ut fra den lokale smittesituasjonen.

Mange har gjort en flott jobb med å legge til rette for tilbud og besøk. Men noen steder har man erfart at reglene har vært unødvendig strenge.

Beboere på sykehjem og andre institusjoner skal kunne motta besøk hvis det er lite smitte i lokalsamfunnet.

Jeg har derfor bedt fylkesmennene om å følge opp kommunene som har for strenge regler for å sikre at eldre og pårørende får møtes. 

Helsedirektoratet var tidlig ute med konkrete råd og retningslinjer for opprettholdelse av tilbud til personer med utfordringer knyttet til psykisk helse og rus.

Vi har sett at situasjonen fort kan forandre seg.  Får vi en fortsatt økning i smittetallene, så er det slik at lokale myndigheter, sykehjem og sykehus også må sørge for å beskytte utsatte grupper og helsepersonell mot smitte.

Da kan besøksrestriksjoner igjen bli aktuelt. Det er derfor en krevende situasjon vi er i, både for pasienter, for deres pårørende og for helse- og omsorgstjenesten.

Jeg vil følge utviklingen nøye fremover, og sørge for at tilbudet til sårbare grupper prioriteres.

*************************************

I fjor ga jeg dere et løfte som jeg ikke har holdt.

Jeg lovet dere en pårørendestrategi i julegave.

Det fikk dere ikke.

I sluttspurten av arbeidet bestemte vi oss for å slå sammen pårørendestrategien og den påfølgende handlingsplanen. Dette besluttet vi for å gjøre strategien mer forpliktende fra første stund.

På senvinteren i fjor var vi nesten klare til å ferdigstille, men så kom pandemien, og pårørendestrategien måtte utsettes.

Jeg tar sjansen på å gi dere et løfte igjen: Før jul kommer pårørendestrategien med innbakt handlingsplan.

***************************************

Det er Helse- og omsorgsdepartementet som leder arbeidet, men vi samarbeider med Arbeids- og sosialdepartementet, Barne- og familiedepartementet, Kommunal- og moderniseringsdepartementet og Kulturdepartementet.

Ansvaret for pårørende er bredt og involverer mange.

Ettersom den ennå ikke er behandlet av regjeringen, kan jeg ikke gå inn på de konkrete tiltakene nå.

Vi har vært opptatt av å lytte til dere pårørende i arbeidet med strategien, og vi har fått nesten 400 innspill fra privatpersoner og organisasjoner.

Tusen takk for engasjementet! Det viser at pårørendepolitikk berører og er viktig for mange.

**************************************

Regjeringen arbeider for å skape pasientens helse- og omsorgstjeneste. I pasientens helse- og omsorgstjeneste stiller vi spørsmålet "hva er viktig for deg?"

Pårørende er viktige i pasientens helse- og omsorgstjeneste.

Pårørende må verdsettes, skal lyttes til og være en del av arbeidslaget – så langt pasienten selv og pårørende ønsker og aksepterer det.

Mange pårørende ønsker å bidra, og det er bra. Samtidig skal vi ikke stille urealistiske forventninger til hva pårørende skal stille opp med når de nærmeste har behov for hjelp.

Innspillene til arbeidet med strategien viser at mange pårørende savner at noen spør dem om det samme: "Hva er viktig for deg?"

Jeg vet at det kan være veldig belastende å være pårørende. Det kan være tunge omsorgsoppgaver over tid, en krevende situasjon og man kan selv ha behov for avlastning og hjelp.

De nærmere 400 innspillene fra pårørende kan sammenfattes i noen hovedpunkter:

  • Det aller viktigste er at den vi er pårørende til blir tatt godt vare på og får god behandling og omsorg. Å utvikle og forbedre tjenestene jobber vi med hele tiden. Hvis brukeren eller pasienten har det bra, har pårørende det mye bedre.

  • Mange peker også på pårørendes behov for å bli mer sett og hørt. Flere pårørende som står i vanskelige situasjoner, ønsker å bli møtt med empati og respekt.

  • Mer informasjon og veiledning er viktig for pårørende. Da blir det lettere å forstå hvordan vi best kan hjelpe. I noen tilfeller opplever pårørende at taushetsplikten kommer i veien for et godt samarbeid.

  • Det er behov for å ha større oppmerksomhet på hele familien når et familiemedlem lider av en sykdom og tilby støtte og oppfølging.

  • Mange etterlyser en definert kontaktperson i tjenestene. Pårørende til mennesker med behov for flere tjenester bruker mye tid på å koordinere tjenestene og etterlyser en koordinator. Mange bruker mye tid på å dokumentere behov og peker på et behov for enklere søknader.

  • Barn som pårørende må fortsatt få større oppmerksomhet – både barn av syke foreldre, men også søsken til syke barn.

  • Mange barn og unge som er pårørende, tar altfor mye ansvar. Undersøkelser viser at helse- og omsorgstjenestene dessverre ikke følger godt nok opp barn som pårørende. Og det har de faktisk et lovpålagt ansvar for å gjøre.

  • Mange barn som er pårørende bruker mer tid enn man kan forvente på praktisk arbeid hjemme, og har omsorgsoppgaver som burde vært utført av helse- og omsorgstjenesten
  • Blant innspillene som har kommet fram, har pårørende også behov for rådgivning om økonomi og rettigheter – hjelp til å finne fram i    systemet og gode stønadsordninger.

**************************************

Alle innspillene vi har mottatt i arbeidet er viktige og har blitt vurdert når vi snart legger fram en pårørendestrategi. Mine viktigste budskap til dere i dag er dette:

Jeg og regjeringen vil anerkjenne pårørendes innsats.

Vi jobber for at pårørende kan leve gode, egne liv også.

Og vi vil sørge for at ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre.