Norge inn i europeisk samarbeid om utveksling av gendata
Historisk arkiv
Publisert under: Regjeringen Solberg
Utgiver: Helse- og omsorgsdepartementet
Nyhet | Dato: 06.06.2019
Norge blir nå med i et ambisiøst og omfattende samarbeid med andre europeiske land om gendata. Dette vil komme norsk forskning, norsk helsetjeneste og norske pasienter til gode.
Målet med et europeisk samarbeid er å få et bedre kvalitetsgrunnlag for forskning, som igjen kan bidra til forebygging, tidligere og enklere diagnostikk, færre bivirkninger og mer presise prognoser gjennom persontilpasset medisin.
- Det ligger enorme kunnskaps- og medisinske behandlingsmuligheter i gendata. Helsepersonell i Norge trenger tilgang til internasjonale databaser med genetisk informasjon for å tilby best mulig utredning og diagnostikk. Vi bør derfor være med på å påvirke hvordan disse databasene utvikles i framtiden. Det får vi gjennom at norske eksperter bidrar i dette arbeidet, sier helseminister Bent Høie.
Særlig viktig for kreft og sjeldne sykdommer
Helseministeren har bedt den norske ambassadøren til EU, Rolf Einar Fife, om å signere deklarasjonen om utveksling av gendata, også kalt "1 million genomes". Initiativet skal legge til rette for utveksling av genetiske data mellom lokale, regionale og nasjonale databaser og biobanker på en måte som er sikker og ivaretar personvernet.
- Det er særlig på kreftområdet og for sjeldne sykdommer at tilgang til denne type data er av størst verdi i dag. Det europeiske samarbeidet støtter godt opp under eksisterende nasjonale og internasjonale initiativer på området, sier Bent Høie.
Det overordnede målet for samarbeidsavtalen er å samle inn 1 million genomer innen 2022. Intensjonsavtalen mellom EU/EØS land ble inngått i april 2018.
Hva er deklarasjonen om samarbeid om utveksling av genomdata?
Deklarasjonen er en intensjonsavtale om samarbeid mellom EU/EØS-land. Det overordnede målet er å sekvensere 1 million genomer innen 2022. Initiativet skal legge til rette for utveksling av genetiske data mellom lokale, regionale og nasjonale databaser og biobanker på en måte som er sikker og ivaretar personvernet. Målet er å fremme forskning, forebygging og persontilpasset medisin. Det er medlemslandene som driver fram arbeidet mens EU-kommisjonen fasiliterer. Norge blir land nummer 21 som signerer.
Hva søker de deltakende landene å oppnå?
Samarbeidet har flere målsetninger. For det første handler det om å legge til rette for den tekniske infrastrukturen som muliggjør sikker tilgang til genomdata på tvers av land. For det andre handler det om å klargjøre etiske og juridiske forhold ved bruk av slike data. Dette inkluderer beskyttelse av personopplysninger, sikker lagring av data, etisk bruk og klare regler for eierskap til data. For det tredje skal samarbeidet legge til rette for at befolkning og beslutningstakere i medlemslandene er godt informert og bidra til innføring av persontilpasset medisin. Det opprettes nå ti ekspertgrupper som skal arbeide med ulike sider av disse spørsmålene. Her får norsk helsetjeneste nå mulighet til å være med å påvirke.
Hvorfor er dette bra for norske pasienter?
Informasjon om genene våre gir helt nye muligheter innenfor medisin. Det kan føre til utvikling av mer målrettet behandling og intervensjoner. Det kan også bidra til mer presis diagnostikk, og mer effektiv bruk av felleskapets ressurser. For å oppnå dette, må vi samarbeide med forskere og helsetjenesten i andre land.
Norsk helsepersonell trenger tilgang til store databaser med genetisk informasjon for å tilby best mulig utredning og diagnostikk Norsk helsetjeneste bruker allerede informasjon fra internasjonale databaser for å yte helsehjelp til norske pasienter. Vi bør derfor legge til rette for at helsetjenesten i andre land også kan ha nytte av våre databaser. I tillegg bør vi være med på å påvirke hvordan disse utvikles i framtiden. Gjennom deklarasjonen får norske eksperter mulighet til å delta i dette arbeidet.
Skal norske gendata overtas av EU?
Nei. Dataene vil forbli lagret der de er, i lokale, regionale og nasjonale databaser og biobanker. Målet er å gjøre det enklere å bruke disse dataene av forskere og helsepersonell i andre land, og tilsvarende gi norske forskere og helsepersonell mulighet til å bruke data som ligger lagret utenfor Norge. Men bruken av dataene skal være i tråd med norsk lovgivning og det samtykket som er gitt av dem som har avgitt helseopplysninger og biologisk materiale til disse basene.
Les mer om det europeiske samarbeidet om utveksling av gendata