Vil lagre blodprøver til forskning på sykdom

Blodprøvene som tas av nyfødte kan brukes til forskning på sykdommer og bedre behandlingsmetoder. Regjeringen foreslår derfor varig lagring av prøvene fra nyfødtscreeningen.

Alle nyfødte får i dag tilbud om undersøkelse for 23 alvorlige arvelige sykdommer. Blodprøvene som blir tatt av barna blir sendt til nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus for analyse og lagring i en diagnostisk biobank. De blir destruert etter seks år.   

- Disse blodprøvene kan brukes til forskning som er viktig både for dagens og morgendagens pasienter. Å destruere dem innebærer at vi kaster en kilde til kunnskap som kan gi bedre behandling av mange sykdommer. Derfor ønsker vi å lagre prøvene fra nyfødtscreeningen, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Før blodprøven blir tatt skal foreldrene få informasjon og mulighet til å reservere seg mot at prøven blir lagret. Ett til to år etter fødselen skal foreldrene igjen informeres om retten til å trekke samtykket tilbake og kreve destruksjon av blodprøven.

Når barnet fyller 16 år skal han eller hun også få informasjon om retten til å kreve at prøven blir destruert.

Før blodprøven kan brukes til forskning, skal det som hovedregel innhentes nytt samtykke.

Lagringen av prøvene vil også gjøre det mulig å utvikle bedre tester og bedre oppfølging av selve nyfødtscreeningen. På dette området mister blodprøvene sin verdi etter noen år.

Når det gjelder forskning på andre sykdommer vil prøvene ha varig verdi. 

Les lovforslaget om å tillate varig lagring av blodprøver i nyfødt screeningen (prop. 26 L)