Mandat offentlig utvalg som skal gjennomføre en offentlig utredning av autismefeltet og beslektede diagnoser som Tourettes syndromm.m.

Bakgrunn

Autismespekterforstyrrelser (ASF) er en type utviklingsforstyrrelser som omfatter vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og repeterende atferd. Symptomene ved autismespekterforstyrrelse varierer fra person til person. Noen har alvorlig psykisk utviklingshemning og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk (Fhi.no). Det er meget store variasjoner i funksjonsnivå, men mange vil ha behov for tjenester og oppfølging gjennom hele livet. Den store variasjonen i symptombilde gjør at man snakker om et ”spekter” av forstyrrelser. Barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom er de mest vanlige diagnosene i autismespekteret. Det er estimert en forekomst av diagnose innenfor autismespekterforstyrrelser tilsvarende 6 av 1000 personer (https://www.fhi.no/fp/barn-og-unge/utviklingsforstyrrelser/autisme---faktaark/). Det er viktig at mennesker med autisme lærer kommunikasjons- og selvhjelpsferdigheter slik at de selv i størst mulig grad kan påvirke sin livssituasjon. Et hovedmål for arbeidet med mennesker med autisme må alltid være å gi den enkelte mulighet til et mest mulig normalisert liv.

Det gis mange gode tilbud til personer med en diagnose innenfor autismespekteret. Samtidig er det store variasjoner i tjenestetilbudene, både med hensyn til tilgang, kvalitet, kompetanse, kapasitet, hvordan tjenestene er organisert og hvordan de samarbeider. Det er en målsetting å redusere den store uønskede variasjonen i tjenestetilbudet.

Formål

Formålet med utvalgets arbeid er å få en bred og grundig drøfting av tjenestetilbudet innenfor autismefeltet, i lys av langsiktige hovedlinjer og utviklingstrekk. Målet er å kartlegge og beskrive behovene personer med autisme har og utfordringene på feltet. Basert på dette skal utvalget drøfte og foreslå tiltak for å bedre det samlede tjenestetilbudet til personer med autismeforstyrrelse.

Det er en målsetting at alle skal ha tilgang til likeverdige tjenester uavhengig av bosted, alder og diagnose, og unngå uønsket variasjon i tjenestene. Utvalget skal bidra til mer kunnskap om autismespekterforstyrrelser og også situasjonen for de pårørende.

Oppdrag

Oppdraget omfatter tilbudet til alle personer med diagnoser som faller inn under autismespekterforstyrrelser (ASF), barneautisme (infantil autisme), Aspergers syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Utredningen skal også omfatte beslektede diagnoser som Tourettes syndrom m.m.

Utvalget skal tegne et livsløp der de mest sentrale tjenestetilbudene beskrives, på et overordnet nivå. Utredningen skal omfatte en kartlegging av dagens situasjon, behovene til personer med autisme og deres pårørende og det samlede utfordringsbildet.

På dette grunnlaget skal utvalget konkretisere hvilke særlige behov personer med en diagnose innenfor autismespekterforstyrrelser har, og foreslå tiltak som skal styrke tjenestetilbudet til denne gruppen– i et livsløpsperspektiv. Utredningen skal omfatte tjenestetilbud innenfor helse- og omsorg, barnehage og skole, arbeidsliv, sosiale tjenester, bolig, fritid og avlastning.

Innenfor rammen av dagens ansvarsfordeling og kommunens frihet til å organisere sine tjenester, skal utvalget vurdere og gi forslag til hvordan man kan organisere tilbudet til personer med autisme, både nasjonalt, regionalt og lokalt. Utvalgets tiltak innenfor de berørte sektorene må være i tråd med prinsippet om at tilbudet skal tilpasses hvert enkelt brukers/pasients behov, og ikke diagnosen i seg selv. Utvalget skal vurdere tiltak for å gi individuelt tilpassede tjenester og gode pasientforløp, herunder samhandling innad og mellom nivåene i tjenestene og mellom tjenester fra ulike samfunnssektorer. Innenfor dagens ansvarsfordeling skal utvalget vurdere og gi forslag til robuste og tilgjengelige tjenestetilbud av god kvalitet i hele landet, uavhengig av volumet av pasienter. Utvalget skal gi forslag til modeller/systemer som skal bidra til å sikre overføring av kunnskap. LEON prinsippet skal gjelde, og mange tjenester bør derfor gis lokalt. Utvalget skal vurdere behovet for bistand fra spesialisthelsetjenesten og gi forslag til tiltak for å styrke kompetansen i kommunen. Det er grunnleggende viktig at det er god kvalitet og tilgjengelighet på noen områder, slik som utredning, diagnostisering og tidlig innsats. En annen kritisk fase er overgangene, f. eks. mellom nivåer og sektorer, som fra barnehage til skole. Utvalget skal identifisere, vurdere og gi forslag til tiltak for å styrke tjenestetilbudet og pasientforløpet på særlig viktige områder og livsfaser. Utvalget skal vurdere hvordan tilbudet kan bli bedre koordinert og opplevd som helhetlig av brukere og pårørende. Helsedirektoratet har et lovfestet ansvar for nasjonale faglige retningslinjer. Utvalget skal vurdere om det er hensiktsmessig å vurdere slike normerende og retningsgivende anbefalinger for autisme og andre utviklingsforstyrrelser. Utvalget skal vurdere om "pakkeforløp" eller andre helhetlige pasientforløp kan redusere samhandlingsutfordringer og uønsket variasjon i tjenestetilbudet.

Utvalget skal vurdere kompetansesituasjonen i tjenestene til personer med diagnose innenfor autismespekteret, og gi forslag til tiltak som skal gi rett kompetanse på rett sted til rett tid. Utvalget skal foreta en kartlegging og vurdering av omfanget og innholdet i undervisningen av autismespekterforstyrrelser i de mest sentrale helse- og sosialfaglige utdanningene. Utvalget skal beskrive forskningsstatus for autismespekterforstyrrelser og vurdere/foreslå tiltak innenfor forskning.

Personer med autisme er sårbare for å få psykiske problemer, samtidig som det kan være vanskelig å gjenkjenne tegn på psykiske problemer hos denne gruppen. Ansvarsforhold og samhandling ved utredning og behandling/oppfølging ved samtidig problematikk innenfor psykisk helse, rus og vold hos mennesker med autisme bør belyses.

En autismespekterforstyrrelse angår hele familien. I gjennomgangen skal utvalget beskrive og vurdere behov for tiltak for å avlaste, støtte og veilede pårørende i omsorgssituasjonen.

Utvalget skal vurdere hvordan brukermedvirkning og samvalg kan ivaretas på en hensiktsmessig måte og hvordan brukernes/pasientenes og pårørendes erfaringer kan systematiseres og ivaretas for bedre å imøtekomme brukernes behov og styrke kvaliteten i tjenestene.
FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne gir føringer for tjenester personer med en diagnose innenfor autismespekteret har rett til, og konvensjonen utgjør også en del av rammeverket for utvalgets arbeid.

Utvalget skal innhente informasjon fra land det er naturlig å sammenligne oss med, bl.a. Sverige, Danmark og Storbritannia.

Tilgrensende arbeid

Utvalget skal vurdere om det er forslag i Blankholmutvalget (skal levere sin utredning innen 31.12.2018) som bør omtales.

Et mindretall av diagnosegruppen med autismespekterforstyrrelser har psykisk utviklingshemming. Denne diagnosegruppen omtales også i NOU 2016:17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. NOU 2016:17 På lik linje følges blant annet opp gjennom regjeringens Strategiplan for personer med nedsatt funksjonsevne. Utvalget skal foreta hensiktsmessige avgrensinger og vurdere om det er særlige områder ved disse arbeidene som bør omtales i utredningen. Utvalgets arbeid skal også avgrenses opp mot oppfølgingen av rapporten fra ekspertgruppen for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging (Nordahlrapporten).

Det gjøres også oppmerksom på følgende anmodningsvedtak fra Stortinget: "Stortinget ber regjeringen sørge for at helseforetakene og sykehusene prioriterer tidlig diagnostisering og oppfølging/veiledning av autismespekterforstyrrelser (ASF), samt stimulerer til forpliktende samarbeidsavtaler mellom helseforetak/sykehus og kommuner" (jf. Innst 451 S (2016 – 2017).

Utvalgets arbeid

Dagens ansvarsforhold mellom de berørte sektorene i kommunen og spesialisthelsetjenesten skal legges til grunn. Utvalget skal vurdere både statlige og kommunale virkemidler. Departementet forutsetter at utvalget legger opp til en åpen arbeidsform og kan ta imot innspill og drøfte sentrale tema med ulike fagmiljøer, statlige enheter og interesseorganisasjoner (både nasjonalt og internasjonalt). På eget initiativ kan utvalget også reise spørsmål og foreslå tiltak med sikte på å styrke tjenestene til personer med en diagnose innenfor autismespekterforstyrrelsesspekteret. Utvalget skal ta opp spørsmål om tolking eller avgrensing av mandatet med Helse- og omsorgsdepartementet.

Det er opp til utvalget om det vil belyse ytterligere og mer detaljerte problemstillinger enn dem som er konkretisert i mandatet. Økonomiske, administrative og andre vesentlige konsekvenser av forslagene må utredes, jf. Utredningsinstruksen. Minst ett av utvalgets forslag skal baseres på uendret ressursbruk.

Utvalget skal levere sin endelige utredning og innstilling innen 31.desember 2019.