Mandat for Palliasjonsutvalget

Utvalgsom skal gjennomføre en offentlig utredning av palliasjonsfeltet.

Det er et mål at  god palliativ behandling og omsorg  kan gis til alle som har behov for det.

Verdens helseorganisasjons definisjon av palliasjon skal legges til grunn: " Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art". God palliativ behandling og omsorg ivaretar den som trenger det på en helhetlig måte, fysisk, psykisk, sosialt og åndelig. Den tar hensyn til brukerens og pårørendes behov gjennom en kontinuerlig dialog under hele sykdomsforløpet.

I dag klarer vi ikke å gi gode palliative tjenester til alle som trenger det. Dette gjelder også i sykehjem, som er stedet hvor ca 50 % dør. Ca 15 % dør hjemme, og undersøkelser viser at flere ønsker å være lengre hjemme og dø hjemme enn dem som får tilbud om dette. Varierende kapasitet og kompetanse i kommunens helse- og omsorgstjeneste, kanskje særlig i sykehjemmene, i hjemmetjenestene og hos fastlegene/allmennlegene, kan være forklaringer på dette. Andre forklaringer kan være uhensiktsmessig organisering og suboptimale arbeidsformer. Samhandlingen innad i kommunens helse- og omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenesten og samhandlingen mellom nivåene fungerer ikke alltid tilfredsstillende. Nyere data peker på at lindrende behandling og omsorg bør komme tidlig inn i sykdomsforløpet og at det også er behov for å styrke inkluderingen av pasienter med andre sykdommer enn kreft i et palliativt tilbud.

Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud. På denne bakgrunn skal utvalget foreslå tiltak for å imøtekomme brukernes/pasientenes og de pårørendes behov og ønsker for innhold i, organisering av og sted for behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase, uavhengig av diagnose eller prognose, alder, bosted eller andre forhold, fra diagnosen stilles, gjennom sykdomsperioden og frem til livets avslutning. Utvalget skal foreslå tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeidsformer, samt tverrfaglig  samarbeid. Lindrende behandling og omsorg skal gis som en integrert del av de ordinære helse- og omsorgstjenestene.

Utvalgets forslag skal være gjennomførbare innenfor denne rammen. Hvordan pasient/bruker og pårørende blir møtt den siste tiden, er avgjørende for opplevelsen av omsorgen. Utvalget skal foreslå  modeller for flerfaglig samarbeid og gode pasientforløp på palliasjonsfeltet som har nasjonal overføringsverdi. Det vises til Meld. St. 26 om team i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget skal gi forslag til hvordan vi kan inkludere brukeres, pårørendes og frivilliges erfaringer og kunnskap for å tilrettelegge for individuelle behov gjennom hele sykdomsforløpet. Barn og unge som pårørende skal inngå i utredningsarbeidet.

Barn og unge er sårbare grupper, og må få en spesiell oppmerksomhet i utvikling av tjenestene.

I sine forslag til løsning skal utvalget også ta hensyn til minoritetsgrupper og kulturelle forskjeller i befolkningen.

Med henblikk på planlegging av fremtidens palliative tilbud, skal utvalget identifisere særskilte forskningsbehov, og komme med forslag som kan styrke  utviklingsarbeidet i de kommunale helse- og omsorgstjenestene.

Utredningen skal også bygge på erfaringer fra andre land, for eksempel om hospice, og det må vurderes om erfaringene er relevante for Norge.

Utvalget skal legge en helhetlig og bred forståelse av palliasjon til grunn og se arbeidet i lys av langsiktige hovedlinjer og utviklingstrekk, blant annet den demografiske utviklingen. I et helse- og sosialfaglig perspektiv skal utvalget også ta hensyn til kulturelle forskjeller, opplevelsen og bearbeidelsen av sorg og tap, og muligheten for å planlegge resten av livet.

Utvalget skal utrede reglene om helsepersonells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling. Utvalget skal vurdere om dagens lovregler innebærer en riktig grensedragning mellom helsepersonellets hjelpeplikt og pasientenes autonomi, blant annet når pasienten motsetter seg helsehjelpen. Utvalget skal vurdere om dagens regler bør videreføres, eller foreslå nødvendige endringer.  Utvalgets arbeid skal avgrenses mot endringer i lovreglene om rett til nødvendig helsehjelp i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2.

Regjeringen er imot aktiv dødshjelp og utvalget skal ikke vurdere spørsmål vedrørende eutanasilovgivningen.

Innenfor rammen av palliative tjenester skal utvalget også drøfte når disse pasientene bør regnes for utskrivingsklare eller ikke, slik at man unngår uverdige utskrivninger motivert i en kommunal betalingsplikt.

Utvalget skal vurdere om det skal se på hvilke implikasjoner forslag i meldingen om prioritering, som etter planen legges frem i 2016, har for palliasjonsfeltet.

På eget initiativ kan utvalget også reise spørsmål og foreslå tiltak med sikte på å styrke helse- og omsorgstjenestene til personer med behov for lindrende behandling og omsorg.

Departementet forutsetter at utvalget legger opp til en åpen arbeidsform og kan ta imot innspill og drøfte sentrale tema med ulike fagmiljø, statlige råd og interesseorganisasjoner.

Utvalget skal utrede økonomiske, administrative og andre vesentlige konsekvenser av sine forslag i samsvar med Utredningsinstruksen kapittel 2. Minst ett av utvalgets forslag skal baseres på uendret ressursbruk.

Det bør være et siktemål at utvalget kan komme frem til forslag som kan samle bredest mulig oppslutning.

Utvalget skal levere sin endelige utredning og innstiling innen utgangen av 2017.