Aktiver Javascript i din nettleser for en bedre opplevelse på regjeringen.no

12 Levekårsdata fremskaffet i løpet...

12 Levekårsdata fremskaffet i løpet av de to planperiodene

12.1 Innledning

Levekårsdata for funksjonshemmede ble et satsningsområde i handlingsplanen fordi de ordinære levekårsdataene som Statistisk sentralbyrå (SSB) innhenter regelmessig, i liten grad belyser funksjonshemmedes levekår. Dette skyldes at utvalget funksjonshemmede blir lite i en ordinær utvalgsundersøkelse. Noe bearbeidelse er likevel gjort på grunnlag av de ordinære levekårsundersøkelsene, og de gis egen omtale.

I planperiodene har det har vært gjennomført en rekke mindre og større undersøkelser som belyser levekår for funksjonshemmede. De mest omfattende undersøkelsene som er gjennomført i representative utvalg av henholdsvis grunnstønadsmottakere og av hjelpestønadsmottakere omtales spesielt. I tillegg gis det kort omtale av undersøkelser som er interessante for å belyse viktige forhold i ulike faser av livet og undersøkelser som belyser funksjonshemmedes behov for rehabilitering.

12.2 Data basert på de ordinære levekårsundersøkelsene for 1991, 1995 og spesialundersøkelse blant grunnstønadsmottakere 1995

Når det skal gis en beskrivelse av funksjonshemmedes levekår, er det viktig å finne en definisjon som er operasjonaliserbar. I SSBs ordinære levekårsundersøkelser kan følgende definisjon anvendes for å få informasjon om viktige levekårsvariable:

Personer 16 - 66 år som mottar grunn- og/eller hjelpestønad eller som ikke uten hjelp klarer grunnleggende daglige gjøremål som dagligvareinnkjøp eller vask og rengjøring av bolig.

Denne definisjonen avviker noe fra den som ble benyttet i NOU 1993:17 Levekår i Norge. Den tidligere definisjonen inkluderte uførepensjonister uten at de samtidig mottok grunn- og/eller hjelpestønad og den gruppen uførepensjonister består ikke kun av funksjonshemmede. Departementet har sammenlignet bruk av de to definisjonene. Tallmessig er det et mindre utvalg som tilfredsstiller definisjonen som er valgt enn den som ble benyttet i NOU 1993:17, henholdsvis ca. 185 og ca. 300. Hovedårsaken er sannsynligvis at uførepensjonister 16 - 67 år omfatter rusmisbrukere og eldre arbeidstakere som har "falt ut" av arbeidslivet i tillegg til funksjonshemmede. Den valgte definisjonen inkluderer uførepensjonister hvis de også tilfredsstiller ett eller flere av de andre kravene.

Uansett hvilke av de to nevnte definisjoner som anvendes, blir det aktuelle utvalg lite og eventuelle levekårsforskjeller kommer dårlig frem. Det er derfor nødvendig å bruke spesialundersøkelser for å få bedre datagrunnlag. I 1995 ble det gjennomført en undersøkelse blant et representativt utvalg på 1397 grunnstønadsmottakere i alderen 16 - 67 år. Grunnstønad ytes til den som pga varig sykdom, skade eller lyte har ekstrautgifter av betydning til f.eks. transport, fordyret kosthold og slitasje på klær og sengetøy. Undersøkelsen ble gjennomført samtidig med den ordinære levekårsundersøkelsen. Fordi de ordinære levekårsundersøkelsene er de eneste som kan gi opplysninger om utvikling over tid, omtales noen av dataene sammen med data fra grunnstønadsundersøkelsen.

I denne presentasjonen av levekårsdata presenteres ikke nye tall for inntektsutviklingen. Funksjonshemmede har en rekke ekstrautgifter som ikke-funksjonshemmede ikke har. Dersom det skal gis et dekkende bilde av økonomiske levekår for funksjonshemmede og familier med funksjonshemmede medlemmer, kreves det analyser og tilleggsdata som ikke er tilgjengelige i de ordinære levekårsundersøkelsene. Data for inntekt er på det nåværende tidspunkt heller ikke tilgjengelig i levekårsundersøkelse blant grunnstønadsmottakere. Noen av spørsmålene i alle tre levekårsundersøkelsene gir indirekte mål på økonomisk evne. Det legges mest vekt på å belyse forhold knyttet til funksjonshemmedes deltagelse i samfunnet, sammenlignet med ikke-funksjonshemmedes samfunnsdeltagelse.

Basert på ovennevnte definisjon viser utviklingen fra 1991 til 1995 følgende når det gjelder økonomisk evne: Det er ingen endring fra 1991 til 1995, men andelen som ikke klarer en uforutsett regning på kr. 2000 er høyere blant funksjonshemmede enn blant eldre og befolkningen generelt i alderen 16 - 66 år, hvv 22% og 14-15%. Blant grunnstønadsmottakerne var det enda flere (32%) som ikke klarer en uforutsett regning på kr. 2000.

I 1995 ble det innført et nytt spørsmål om man mottar økonomisk hjelp fra nærmeste familie til løpende utgifter. Av befolkningen i alderen 16 - 66 år mottar 6-8% slik hjelp, uavhengig funksjonshemning. Men funksjonshemmede mottar mye større beløp enn de øvrige. Ingen eldre mottar slik hjelp. Tilsvarende ble bekreftet i grunnstønadsutvalget.

Opplysninger om muligheter for å spare er også et mål på folks økonomiske evne. Det viser seg at det er færre funksjonshemmede som sparer enn i befolkningen generelt, hhv. 50% og 59%. Blant grunnstønadsmottakerne var det bare 38 % som sparte noe.

Det er en liten økning fra 1991 til 1995 i andel som har utdanning utover grunnskole både for funksjonshemmede og andre i alderen 16 - 66 år, men andelen er mye lavere blant funksjonshemmede. I 1995 var det 81% av befolkningen 16 - 66 år som hadde utdanning utover grunnskole og 66% av funksjonshemmede.

Det er ingen signifikant økning i andel sysselsatte funksjonshemmede fra 1991 til 1995. Men det er store forskjeller mellom funksjonshemmede og befolkningen forøvrig. Andelen sysselsatt (1995) i alderen 16 - 66 år er 78% for befolkningen generelt og 46 % for funksjonshemmede. Av grunnstønadsmottakerne var 40% yrkesaktive.

Når det gjelder psykisk helse viser dataene at det er liten endring fra 1991 til 1995 av egenerapporterte symptomer på nervøse lidelser, både blant funksjonshemmede og andre. Men funksjonshemmede rapporterer om mer hyppige symptomer på nervøse lidelser enn andre grupper. Andelen i 1995 er 16% blant funksjonshemmede i alderen 16 - 66 år, 5% blant andre i samme aldersgruppe og blant eldre er andelen 10%. Grunnstønadsmottakerne har enda hyppigere symptomer på psykiske lidelser, 24% rapporterte dette i 1995. Bare 3% av grunnstønadsmottakerne rapporterte om psykisk helse som hoveddiagnose.

Kontakt med andre mennesker betyr mye for livskvalitet. Det er ingen endring blant aleneboende fra 1991 til 1995. Og heller ingen forskjeller mellom funksjonshemmede og andre i samme aldersgruppe. 15% av funsksjonshemmede bor alene. Andelen uten fortrolig venn øker noe for både eldre og funksjonshemmede. Fra 33% til 44% for eldre og fra 15% til 23% for funksjonshemmede. Tilsvarende ble funnet blant grunnstønadsmottakerne.

Fritidsaktiviteter som idrett, mosjon, kunst og kultur er noe som oppfattes som en selvfølge for folk flest. På bakgrunn av levekårsundersøkelsene er andelen som aldri har vært tilskuer på idrettsarrangement siste år, hhv 71% - 65% for funksjonshemmede og 51% - 44% for befolkningen generelt i alderen 16 - 66 år. Når det gjelder andelen som aldri har vært i museum siste år er tallene 75% - 71% for funksjonshemmede og 65% - 55% for ikke-funksjonshemmede. Levekårsundersøkelsen blant grunnstønadsmottakerne viser at det er en rekke områder hvor de deltar i langt mindre grad enn befolkningen forøvrig. 33% deltar ikke i noen typer fritidsaktiviter.

12.2.1 Hva kjennetegner funksjonshemmede som har dårligst levekår?

Samlet sett viser de ordinære levekårsundersøkelsene at funksjonshemmede har mindre deltagelse i samfunnet enn andre og noe dårligere økonomisk evne enn befolkningen generelt. Grunnstønadsmottakerne ser ut til å ha dårligere økonomi (uttrykt ved vansker med å klare uforutsett utgift på kr. 2000 og at de mottar økonomisk støtte fra noen utenfor husholdet samt at færre har muligheter for å spare). På en rekke andre materielle levekårsvariable som ikke omtales her, er det små variasjoner mellom funksjonshemmede og andre. Departementet bestilte derfor en spesialanalyse for å få mer kunnskap om hva som kjennetegner grunnstønadsmottakere som har de dårligste levekårene. Rapporten [Henrik Natvig Aas: Levekår blant grunnstønadsmottakere 1995: Beskrivelse av de med dårligst levekår. SINTEF 1996.] viser at det er en gruppe på ca. 11 % som har kan sies å ha dårligere levekår enn øvrige mottakere av grunnstønad i alderen 16- 67 år. Total var det 81540 personer med innvilget grunnstønad i 1995. Det vil si at det anslagsvis er 9000 personer med spesielt dårlige levekår blant grunnstønadsmottakerne.

De som ble kategorisert som "dårligst levekår" kjennetegnes ved at de mangler sysselsetting (arbeid og/eller utdanning), har dårlig økonomi, har problemer med boligen og er sosialt isolert. Totalt utgjorde utvalget på 11% med lavest (dårligst) levekår 104 personer.

De med dårligst levekår hadde en gjennomsnittsalder på 49 år. Resten av utvalgte hadde en gjennomsnittsalder på 44,4 år.

Det var signifikant størst andel med dårlige levekår i tettbebygde strøk, og andelen økte desto mer tettbygd område personen bor i.

I undersøkelsen ble grunnstønadsmottakerne bedt om å angi antall og hva slags diagnoser de har. Også her var det signifikante forskjeller mellom de to gruppene grunnstønadsmottakere. De med dårligst levekår hadde oppgitt gjennomsnittlig 3,14 diagnoser og de øvrige 2,46. Følgende diagnoser oppgis hyppigst hos de med dårligst levekår: Psykiske lidelser, sykdommer i ånderettsorganene og sykdommer i skjelett/muskelsystem. Tidligere undersøkelser har i liten grad vist at personer med sykdommer i ånderettsorganene er en gruppe som skiller seg ut når det gjelder dårlige levekår.

De med dårligst levekår vurderte sin helse som dårligere enn resten av grunnstønadsutvalget. Når det gjaldt selvrapportert trivsel, ble det tilsvarende signifikante forskjeller mellom de med dårligst levekår og resten av utvalget. Dette stemmer med at de med dårligst levekår oppgir at de bruker mer beroligende midler enn de øvrige grunnstønadsmottakerne.

I tillegg til at de med dårligst levekår faller i en egen gruppe når det gjelder helsemessige forhold, faller de også dårligere ut enn de øvrige når det gjelder følgende vansker: Å bevege seg ute på egen hånd, vansker med å delta i foreningslivet, vansker med å delta i fritidsaktiviteter, vansker med å bruke offentlig transport, vansker med å få kontakt med mennesker, vansker med å gjennomføre utdannelse, vansker med å finne en jobb en klarer.

Når det gjaldt fritidsaktiviteter (kultur, underholdning, fysisk aktivitet) var det signifikante forskjeller på alle tre variable slik at de med dårligst levekår deltok langt mindre enn resten av grunnstønadsmottakerne.

12.3 Undersøkelser blant mottakere av hjelpestønad til tilsyn og pleie

Folketrygdens hjelpestønad skal kompensere for utgifter til tilsyn og/eller

pleie for å kunne bli boende i eget hjem. Mottakere må enten ha lønnet hjelp eller så omfattende hjelp fra familiemedlemmer at denne/deres muligheter til inntektsgivende arbeid blir redusert. Undersøkelse blant denne gruppen kan derfor gi informasjon om hvorledes mennesker med mest omfattende funksjonshemninger får dekket sitt tilsyns- og pleiebehov. I handlingsplanperiodene er det gjennomført to store undersøkelser i representative utvalg av hjelpestønadsmottakere. Noen viktige resultater vedrørende familiebasert og offentlig omsorg omtales samt nye funn vedrørende utgifter som skyldes funksjonshemning og udekkede behov for tjenester som avlastning, støttekontakt, fysioterapi og ergoterapi.

Den ene undersøkelsen omfatter omsorgsgivere til funksjonshemmede i alderen 18 - 45 år som mottar hjelpestønad til tilsyn og pleie (Lars Grue) [Lars Grue: Avlastning - bruk og behov. INAS-notat 1994:10.]. Hovedhensikten med undersøkelsen var å få informasjon om erfaringer med avlastningstiltak i forbindelse med handlingsplanens satsning på øremerkede tilskudd. På undersøkelsestidspunktet i 1993 var det 4425 personer i aldersgruppen som mottok hjelpestønad til tilsyn og pleie. Det ble trukket et representativt utvalg på 2500 og 720 fylt ut skjemaet på en slik måte at de kunne anvendes i undersøkelsen. Ca. 700 ga beskjed om at de av ulike grunner ikke ønsket å delta i undersøkelsen. Blant disse var det mange psykisk utviklingshemmede som bodde i boliger med kommunale tjenester som dekket helkontinuerlig tilsyn og pleie og derfor ikke hadde behov for avlastning.

Den andre undersøkelsen (Ivar Brevik) [Ivar Brevik; Tungt funksjonshemmedes omsorgssituasjon i Norge - en undersøkelse av mottakere av hjelpestønad til tilsyn og pleie. NIBR-prosjektrapport 1996. ] omfatter mottakere av hjelpestønad til tilsyn og pleie i alle aldersgrupper, også eldre funksjonshemmede. Hovedhensikten var å få informasjon om hvordan hjelpestønaden til tilsyn og pleie fungerer, altså om de dekker mottakernes behov. Undersøkelsen ble gjennomført i 1992. Utvalget omfattet 1307 representative mottakere av hjelpestønad til tilsyn og pleie. Totalt var det ca. 45000 mottakere i hele landet på undersøkelsestidspunktet. Det ble mottatt 791 tilfredsstillende utfylte skjema. Svært få nektet å delta i undersøkelsen. Av de som ikke svarte dreide over halvparten seg om personer som var døde eller flyttet.

12.3.1 Hvem er mottakere av hjelpestønad til tilsyn og pleie ?

I Lars Grues undersøkelse var halvparten av omsorgsmottakerne (18-45 år) psykisk utviklingshemmede, en fjerdedel fysisk funksjonshemmet og en fjerdedel multihandikappet. De som var fysisk funksjonshemmet var dette hovedsakelig på grunn av sykdommer i skjelett og nervesystem.

I Ivar Breviks undersøkelse var alderssammensetningen grovt fordelt med 1/3 på hver av gruppene barn/ungdom, voksne og eldre (+67 år). Tre fjerdedeler var fysisk funksjonshemmet, flest blant de eldste. En fjerdedel var psykisk utviklingshemmet, flest under 50 år. Ca. 15 % var både psykisk og fysisk funksjonshemmet, også her var det flest under 50 år. Sykdomspanoramaet blant de eldste stønadsmottakerne omfatter særlig sykdommer i sirkulasjonsorganene og skjelett/muskelsystemet. Psykisk utviklingshemning og medfødte misdannelser forekommer nesten ikke, i motsetning til gruppen under 20 år hvor medfødte misdannelser, sykdommer i nervesystemet/sanseorganer, sykdommer i ånderettsorganene og sykdommer i indre organer og hudsykdommer dominerer bildet. I gruppen 20 til 49 år var halvparten psykisk utviklingshemmede eller hadde sinnslidelser.

Sykdomsbildet blant hjelpestønadsmottakere avviker fra det som er kjent fra uførepensjonister i alderen 16 - 67 år. Uførepensjonister består hovedsakelig av personer med lidelser i muskel-/skjelettsystemet og sinnslidelser.

Begge undersøkelsene beskriver hva slags hushold stønadsmottakeren bor i. Voksne fysisk funksjonshemmede bor i stor grad sammen med ektefelle, mens det ikke er vanlig for psykisk utviklingshemmede og multifunksjonshemmede. I utvalget i aldersgruppen 18 - 45 år (Lars Grues undersøkelse) bor 21 % alene, over 50% bor i husholdninger med 3 eller 4 personer. Av omsorgsgiverne er det en tredjedel som er alene om omsorgen. Av ektefellene var 80% alene om omsorgen og av disse var 55% menn. Av mødre er det ca. 40% som er alene om omsorgen.

I utvalget som dekker hele aldersspektret er 14% barn under 7 år, halvparten barn/unge 7-19 år, 14% hjemmeboende voksne (20-66 år) funksjonshemmede som bor sammen med foreldre eller andre voksne personer. I alt bor 75% av stønadsmottakerne sammen med 2 eller flere voksne personer (f.eks.: foreldre, ektefelle, egne barn, søsken). Resten er barn av enslige forsørgere eller personer som bor alene (11%). De som er alderspensjonister i utvalget bor oftest sammen med andre voksne personer, også med flere. Dette gjelder også de som er over 80 år. Dette er helt annerledes enn blant alderspensjonister generelt hvor enpersonhusholdet, eventuelt enslige ektepar dominerer. I alle aldersgrupper er andelen aleneboende blant hjelpestønadsmottakere betydelig mindre enn i befolkningen forøvrig.

De som bor alene blant stønadsmottakerne i alle aldre er hovedsakelig psykisk utviklingshemmede i aldersgruppen 20-66 år. Av de aleneboende over 67 år har de fleste fysiske plager etter skjelettmuskelsykdommer eller sirkulasjonsplager.

12.3.2 Familie-/husholdsomsorgen

Husholdsomsorgen for funksjonshemmede som mottar hjelpestønad til tilsyn og pleie karakteriseres av at pleieforholdet har vart lenge, er omfattende i antall timer pr. uke og utføres av en eller få personer. Bortimot halvparten av hjelpestønadsmottakerne har behov for omsorg hele døgnet. Dette viser begge undersøkelsene. Mest omfattende omsorgsarbeid foregår i forhold til funksjonshemmede barn under 7 år (gjennomsnitt 58 timer pr. uke), men også aldersgruppene 7 -19 år (43 timer pr. uke) og 50 - 66 år (50 timer pr. uke) får mye husholdsomsorg. Omsorgsgivere til aldersgruppen 18 - 45 år har ytt omsorgen gjennomsnittlig i 16 år. For alle aldersgrupper er det slik at av de som bor sammen med noen har omsorgen vart i mer enn 10 år for vel 30%.

Ivar Brevik har beregnet at det var ca. 16000 personer under 67 år med omsorg fra husholdet i 43 timer eller mer pr. uke. Den private omsorgen disse får kan sammenlignes med ca. halvparten av landets samlede sykehjemsomsorg for eldre.

I tillegg til den private husholdsomsorgen ytes det relativt mye privat avlastning for de som har den daglige omsorgen. Besteforeldre er en viktig ressurs - hele 33% av den avlastning som ytes utføres av besteforeldre. På de to neste plassene kommer andre slektninger og egne barn.

Privat omsorg fra personer utenfor husholdet forekommer i meget liten grad, særlig blant de yngste. De som bor alene mottar i større grad privat omsorg fra andre. Særlig gjelder dette de over 67 år hvor 6 av 10 aleneboende får privat hjelp.

12.3.3 Offentlige tjenester

Fordi mottakere av hjelpestønad til tilsyn og pleie mottar mye privat omsorg, kan det forventes at omsorgsgivere mottar avlastningstiltak fra kommunene. Mange gir privat omsorg i hele døgnet og det burde "kvalifisere" til avlastningstiltak. Men bare hvert 5. tilfelle med avlastning var det offentlig organisert/finansiert. Undersøkelsen til Ivar Brevik viste at 10% av samtlige stønadsmottakere fikk heldøgns avlastningstiltak. I tillegg var det omtrent like mange som trengte det. Det betyr at ca. 9000 hjelpestønadsmottakere har behov for heldøgns avlastningstiltak. Der hvor hjelpestønadsmottaker er under 20 år er det størst udekket behov. De som er best dekket er enslige ektepar (hvor en av ektefellene har hjelpestønad) i aldersgruppen 20 - 66 år.

Andelen med offentlig tilrettelagt avlastningstiltak tiltar med økende antall timer utført uformell omsorg i husholdet. F.eks. når det ytes hjelp mer enn 42 timer pr. uke er det dobbelt så mange med offentlig avlastning som når hjelpen er 1 - 28 timer pr. uke.

Pleieforholdets varighet ser ikke ut til å samsvare med omsorgsyternes muligheter for å få avlastning f.eks. i en uke. Blant dem som har ytt omsorg i mer enn 25 år ser det ut som de fleste har resignert og "klarer seg selv". Og det er nesten dobbelt så mange uten etablert avlastningstilbud blant de som har ytt omsorg i 15 år eller mer, sammenlignet med de som har ytt omsorg i 1 - 14 år.

I undersøkelsen blant omsorgsgivere til hjelpestønadsmottakere i alderen 18 - 45 år ble det spurt om hva slags type avlastning som var ønskelig. Av de som har hatt omsorgsansvar i mindre enn 15 år ønsker 35% at avlastningen skal skje i hjemmet og 28% som ønsker at den skal skje i annen egnet bolig. For de som har hatt ansvaret mer enn 15 år er det bare 8% som ønsker at avlastningen skal skje i hjemmet og 56 % som ønsker det utenfor. Det er hovedsakelig foreldre til funksjonshemmede hjemmeboende "barn" som ønsker avlastningen utenfor hjemmet. I tillegg ønskes også blandingsløsninger.

I tillegg til avlastningstjenester er det aktuelt med andre sosialtjenester som hjemmehjelp (praktisk bistand) og støttekontakt. Det er grunn til å tro at mange vil ha behov for helsetjenester som hjemmesykepleie, fysioterapi og ergoterapi. Undersøkelsene viser at det er store udekkede behov og at hjemmehjelp og hjemmesykepleie i større grad ytes til eldre enn yngre funksjonshemmede, selv om hjelpe- og tilsynsbehovene blant hjelpestønadsmottakere er omtrent like store uavhengig av alder. For aldersgruppen 18 - 45 år er det særlig private omsorgsytere til fysisk funksjonshemmede som ønsker hjemmehjelp og ikke har det, eller har behov for mer enn de får. De som får er oftest de som har hatt omsorgen i mindre enn 15 år. Det er færre som oppgir udekket behov for hjemmesykepleie. De få som får er vanligvis fysisk funksjonshemmede over 25 år.

Tidligere undersøkelser har vist at eldre over 67 år mottar hjemmehjelp 3 ganger så hyppig som uførepensjonister 18 - 66 år. I 1992 gikk ca. 17% av hjemmehjelp/hjemmesykepleie til personer under 67 år. Når det gjelder hjelpestønadsmottakere i alle aldersgrupper er tjenestene også fordelt etter alder. De eldre er i en helt annen situasjon enn de yngre hjelpestønadsmottakerne.

Tabell 12.1 Andelen (%) mottakere av hjemmehjelp og hjemmesykepleie i aldersgrupper av mottakere av hjelpestønad til tilsyn og pleie

0-6 år 7-19 år 20-66 år 67-79 år over 80 år
Hjemmehjelp 2% 5% 30% 48% 65%
Hjemmesykepleie 1% 2% 15% 38% 47%

Det at eldre hjelpestønadsmottakere får mer hjemmehjelp og hjemmesykepleie enn yngre betyr ikke nødvendigvis at deres behov er dekket. Men fordi tilsyns- og pleiebehovet er omfattende blant både eldre og yngre stønadsmottakere må det være et større udekket behov for offentlige tjenester hos yngre funksjonshemmede. Dette blir enda tydeligere når vi vet at det heller ikke gis mer avlastning til omsorgsgivere til yngre som en slags kompensasjon for manglende hjemmehjelp/hjemmesykepleie. En sammenligning mellom antall timer offentlig hjelp og grad av funksjonstap hos hjelpestønadsmottakerne viste at hjelpen ikke ble fordelt med utgangspunkt i omfanget av funksjonstap, men mer i forhold til omfanget av privat hjelp. Blant annet er det dobbelt så mange enslige ektepar som får hjemmesykepleie sammenlignet med ektepar som har voksent "barn".

Summen av privat hjelp utenfor husholdet og offentlig omsorg er også betydelig større for de eldste. Barnefamilier (stønadsmottaker under 20 år) har sjelden hjelp fra noen utenfor husholdet.

På spørsmål om behov for hjemmehjelp var det samlet 12% som trengte mer hjemmehjelp og 5 % som trengte hjemmesykepleie. Undersøkelsen konkluderer på dette punkt med at det er 1 av 5 som har tilfredsstillende hjelp fra de to tjenestene, men det er like mange med behov for mer hjelp eller som mangler den ene eller begge tjenestene.

For aldersgruppen 18 - 45 år er behovet for støttekontakt undersøkt. Dette er et det kommunale tilbudet som brukes av flest, og det er få som sier at dette trenger de ikke. Men det er mange som sier at de trenger mer enn de får, eller at de trenger og ikke får. Blant de som har mottatt omsorg i mer enn 15 år er det 66% som ønsker støttekontakt eller trenger mer enn de har. Bare 12 % av disse mener de ikke trenger støttekontakt.

12.3.4 Økonomisk evne

Ivar Breviks undersøkelse har sett på bruk av sosialhjelp og finner at utvalget som helhet bruker sosialhjelp som resten av befolkningen. Men eldre (over 67 år) og enslige forsørgere bruker hyppigere sosialhjelp. I eldregruppen er det også forskjell i forhold til eldre generelt. Enslige forsørgeres bruk av sosialhjelp er på linje med andre enslige forsørgere, men behovene hos enslige forsørgere med funksjonshemmede barn må antas å være større. Nesten 20% av hjelpestønadsmottakerne (alle aldersgrupper) klarer ikke en uforutsett utgift på kr. 2000 største delen av året. Blant hushold med hjelpestønadsmottaker under 20 år var det nesten halvparten som ikke kan klare dette i deler av året. Blant de eldste (over 67 år) var det 32 % med like dårlig økonomisk evne. I befolkningen generelt er det 14 % som har et slikt problem og blant grunnstønadsmottakere under 67 år var det 32%.

Økonomien til barnefamiliene er påvirket av at foreldre har endret sitt arbeidsforhold etter at de fikk funksjonshemmet barn. 6 av 10 funksjonshemmede barn under 20 år har en mor som har endret arbeidsforhold til nedsatt arbeidstid eller sluttet i arbeid. 8% har en far som har endret arbeidsforhold. Også enslige forsørgere har redusert arbeidstiden eller sluttet å arbeide. Det er ingen forskjell mellom mødre med barn over og under 7 år, slik at det er ikke "vanlig" omsorg for barn som er forklaringen på dette.

12.3.5 Omsorgslønn

Fordi omfanget av den private omsorgen er så stor når det gjelder funksjonshemmede som mottar hjelpestønad til tilsyn og pleie, er det ingen overraskelse at mange ønsker en kompensasjon i form av omsorgslønn. Dette kan være uttrykk for at mange har resignert i forhold til å få offentlig hjelp i den daglige omsorgen. Begge undersøkelsene viser at det er få som mottar omsorgslønn. I undersøkelsen blant omsorgsgivere til hjelpestønadsmottakere i alderen 18 - 45 år var det størst behov for omsorgslønn blant de som hadde hatt omsorgsoppgavene i mer enn 15 år. Totalt i utvalget var det 25 % som ikke har, men trenger og det var bare 3 % som hadde omsorgslønn og var fornøyd med den.

I Ivar Breviks undersøkelse var det ca. 1/3 av familiene til hjelpestønadsmottakere under 20 år som mente at omsorgslønn er ønskelig. I alderen 20 - 66 år var det 30% av enslige ektepar som mente omsorgslønn var ønskelig og 44% av de husstander hvor vedkommende bor sammen med andre voksne (foreldre, søsken, barn). For stønadsmottakere over 67 år var omsorgslønn aktuell for en tredjedel. Også blant aleneboende var det behov for omsorgslønn til de private hjelpere utenfor husholdet.

Av de som har omsorgslønn er det flest blant flerpersonhushold hvor stønadsmottaker er over 67 år. Dernest kommer enslige forsørgere til barn i alderen 7 - 19 år. Totalt i utvalget er det 7% som har og 25 % som ikke har, men mener de trenger omsorgslønn.

12.4 Levekår i forhold til livsfaser

Som dokumentert i de større utvalgsundersøkelsene er både behovet for tjenester og fordeling av tjenester forskjellig i de ulike aldersgrupper. Undersøkelsene blant grunn- og hjelpestønadsmottakere omfatter funksjonshemmede som har dokumenterte kroniske sykdommer eller funksjonshemninger og ekstrautgifter. Ikke alle funksjonshemmede får disse stønadene og ikke alle har like store behov for pleie og tilsyn som hjelpestønadsmottakere. Selv om det ikke har vært mulig å gjøre en levekårsundersøkelse blant et bredere utvalg av funksjonshemmede, har det vært gjort en del mindre undersøkelse blant noen diagnosegrupper. Ut fra disse og de større utvalgsundersøkelsene er det mulig å gi mer generell beskrivelse av hva som er hovedutfordringene for funksjonshemmede og deres familier i ulike livsfaser.

12.4.1 Familier med funksjonshemmede barn

De fleste foreldre som får barn med medfødte funksjonshemninger som er tydelig ved fødselen eller som opptrer i løpet av de første leveårene, forteller om sjokk og deretter om sorg over at de har fått et barn som er annerledes enn det de ønsket seg og angst for fremtiden [Janicke Kilian: Hjertet vil så gjerne. Sosial- og helsedepartementet 1996, I-0866. , Liv M. Lassen: Men livet lever. SHDs sammendragsserie nr. 5- 1996.]. Mange savner bedre informasjon om tilstanden og mer oppfølging etter at diagnosen er stillet. Diagnosefasen viser seg å være viktig også i forhold til hvorledes familiene senere mestrer sitt og barnets liv. For noen er heldigvis diagnosefasen kort, men foreldre som går i flere år for å få en diagnose på barnet har også opplevelser av å ikke bli trodd, ikke bli tatt på alvor og noen opplever at ansvaret for barnets forsinkede utvikling legges på dem [Wrålsen: Han er bare litt ukonsentrert... Når oppdages hørselstap hos barn? Hørselshemmedes landsforbund 1996. ]. I tvilsfasen [Janicke Kilian: Hjertet vil så gjerne. Sosial- og helsedepartementet 1996, I-0866.] er det heller ingen hjelp å få fordi ingen vet hva som kan eller bør gjøres.

Når funksjonshemningen er konstatert kommer en fase hvor tjenesteapparatets holdninger blir viktige for familien. Tilretteleggingsfasen burde inneholde veiledning til familien både i forhold til økonomiske støtteordninger som f.eks. hjelpestønad og muligheter for praktisk hjelp som f.eks. avlastningstiltak. Mange familier må selv ta initiativ for å finne frem til disse mulighetene og samtidig orientere tjenesteapparatet om hva barnets funksjonshemning innebærer [Kari Marie Helle: Behov for helsetjenester hos familier som har barn med en sjelden diagnose. AFI-notat 5/96]. Selv om flere undersøkelser viser at foreldre til funksjonshemmede barn møter mange vanskeligheter, viser også undersøkelsene at foreldrene mobiliserer krefter til å takle utfordringene. For at foreldrenes krefter skal bli brukt på en positiv måte trenger de støtte til å finne en balanse mellom det å ivareta barnets og egne behov.[Liv M. Lassen: Men livet lever. SHDs sammendragsserie nr. 5- 1996]

Det er foretatt undersøkelser [Marit Lorentzen: Tung bør, sterkt rygg. INAS-rapport 1992:2. ] blant familier med barn som mottar grunn- og/eller hjelpestønad (ordinær sats eller høyere satser) som viser at yrkesaktiviteten i sterk grad blir påvirket av barnets funksjonshemning. Yrkesaktiviteten blant mødre til barn uten funksjonshemning var 70%, blant mødre til barn med lett funksjonshemning 65% og for de som har barn med de mest omfattende funksjonshemninger var den 59%. Forskjellen i yrkesaktivitet økte med barnets alder. Dette innvirket naturlig nok på mødrenes inntekt. Forskjellen i gjennomsnittlig inntekt mellom mødre med og uten funksjonshemmede barn var kr. 16000 når barnet var over 10 år, og kr. 5000 når barnet var under 2 år. Også blant fedre er det inntektsforskjeller, men yrkesaktiviteten er den samme. Det kan tyde på at fedre til funksjonshemmede barn ikke jobber overtid eller tar på seg mer krevende oppgaver som andre gjør etterhvert som barna bli eldre. For fedre til skolebarn med funksjonshemning var inntektsforskjellen ca. 20000 kr. Når barna blir eldre, vil barn uten funksjonshemning kreve stadig mindre av foreldrenes tid, i motsetning til barn med funksjonshemning som ofte får økende behov for hjelp fra foreldre.

I tillegg til at familiene opplever både økonomiske, praktiske og følelsesmessige problemer vil barnet med funksjonshemning ha sine reaksjoner på tap av funksjoner. Dette siste temaet har fått liten oppmerksomhet når det gjelder innhenting av levekårsdata blant funksjonshemmmede. I løpet av planperiodene er det bare gjennomført en studie [Ellen Nedberg: Barn, følelser og funksjonshemninger. Berg gård 1992.] og den bygger hovedsakelig på tilgjengelig litteratur i tillegg til utprøving av en test som eventuelt kan benyttes senere til å få en bedre forståelse av barns reaksjoner på sin funksjonshemning. Testen bygger på tegninger som viser funksjonshemmede barn i ulike situasjoner. Rapporten viser blant annet at barn med funksjonshemninger opplever tristhet ved tap av muligheter, at de mistrives med at de har behov for hjelp på grunn av funksjonshemningen. Det kan være vanskelig for dem å leve med opplevelse av at de er opphav til foreldres tristhet og sorg. Barna som dette gjaldt hadde bevegelseshemning og det var få barn med i undersøkelsen, slik at det ikke kan generaliseres.

På bakgrunn av litteraturstudiene og forsøk med testen konkluderes det med at tap av funksjoner kan ha paralleller til en sorgprosess både for barnet og for foreldre. Men det er forskjeller i tap av nære, kjære personer og tap av funksjoner. Tap av funksjoner vil som oftest følge personen gjennom hele livet (avhengig av livssituasjon, kompenserende hjelpemidler, tilrettelegging av samfunnet). En "vanlig" krisemodell er derfor ikke tilstrekkelig for å forstå kritiske hendelser over livsløpet hos foreldre og barn med funksjonshemning. Barn med funksjonshemninger har behov for hjelp til å mestre følelsesmessige sider ved tap av - eller mangler på funksjoner. Foreldre er de nærmeste til å møte barnets reaksjoner og bidra til god mestring. Derfor er det viktig at foreldre får hjelp til å mestre sine reaksjoner og veiledning i hvordan de skal mestre barnets reaksjoner. Gjennom tiltak som bidrar til sosial og emosjonell mestring vil barnet bli mindre funksjonshemmet.

12.4.1.1 Pakistanske familier med funksjonshemmede barn

I løpet av planperiodene ble det bare gjennomført en undersøkelse vedrørende innvandrerfamilier med barn med funksjonshemning. I forbindelse med et informasjonsopphold på Frambu for pakistanske familier med barn med psykisk utviklingshemning, ble erfaringene med oppholdet og effekt på oppfølgingen på hjemstedet undersøkt [Arntsen Sørheim: Når kan vi reise til Frambu igjen, rapport nr. 2 - Universitetet i Oslo, 1993.]. Kurset ble gjennomført med punjabitalende tolk fordi familiene, særlig mor, ikke snakket norsk. Familiene fikk for første gang møte andre familier med psykisk utviklingshemmede barn, både pakistanske og norske familier. Men det ble liten kontakt mellom norske og pakistanske familier. Kontakten mellom de pakistanske familiene utviklet seg til slik at de også holdt kontakt etter oppholdet.

Informasjon fra fagpersonell ble vanskelig på grunn av spåklige og kulturelle forskjeller. Likevel viste oppfølgingen etter kurset at familiene hadde fått mye ut av oppholdet og ønsket flere opphold. De fremhevet betydningen av informasjon om hvilke muligheter de har i forhold til hjelpeapparatet. F.eks. var det få som visste hva avslastning var og derfor ikke hadde bedt om det. Bare en av 7 familier hadde fått denne tjenesten.

Men hverdagen for familiene etter Frambuopholdet ble stort sett ikke forandret. Blant annet manglet fortsatt ansvarsgrupper rundt de barna som hadde mest sammensatte problemer og behov for samordning av tiltak, selv om epikrise fra oppholdet hadde anbefalt opprettelse av ansvarsgruppe. Rapporten gir flere eksempler på hvor vanskelig familiene opplever ansvarsgruppemøter når tolk mangler eller går før møtet er slutt, og hvor innkallingen til møtet er sendt på norsk som familien ikke behersker. Undersøkelsen viser også at kommunikasjon mellom familiene og trygdekontorene blir ekstra komplisert på grunn av språklige misforståelser og fordi trygdefunksjonærene "tror" at innvandrere er godt kjent med sine rettigheter.

Rapporten viser bl.a. behovet for bedre kunnskap om etniske minoriteter blant tjenesteytere og bedre kunnskap om funksjonshemninger og årsaken til disse hos familiene. Informasjonsopphold for grupper med samme språk og kulturelle bakgrunn kan synes enda viktigere enn for norske familier med funksjonshemmede barn.

12.4.2 Funksjonshemmet ungdom

Undersøkelsen omkring barns opplevelser av tap av funksjon viser til at det melder seg nye og mer komplekse utfordringer for ungdom med funksjonshemning. Det er behov for å få mer kunnskap om hva som må til for at ungdom med funksjonshemning mestrer utvikling av identitet og "lever med funksjonshemningen" og blir en voksen deltaker i samfunnslivet. En slik undersøkelse er startet, men ikke avsluttet på nåværende tidspunkt.

De data som er tilgjengelig i forhold til funksjonshemmet ungdom gjelder vesentlig forhold knyttet til overgangen mellom skole og arbeid [Jorunn Theresia Jessen: Fra skole til arbeidsliv. Overgang skole - arbeidsliv for ungdom med funksjonshemning. INAS-rapport 96:3.]. Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet, Kommunal- og arbeidsdepartementet og Sosial- og helsedepartementet har gjennomført prosjektet OSKAR (Overgang skole-arbeid) som er evaluert og viser:

Tiltaksapparatet er differensiert og i liten grad samordnet for at funksjonshemmede skal kunne sikres et helhetlig tilbud. Etatenes gjeldende ansvarsområder og regelverk virker begrensende på utprøving av nye samarbeidsrutiner. Ingen etat er f.eks. forpliktet til å koordinere og følge opp ungdommens totale livssituasjon. I prosjektperioden spilte skolen en sentral rolle i koordinering av hjelpetiltakene, og skolen forsøkte å trekke de andre etatene tidlig inn i planleggingen av deltakernes opplæring og overgang til arbeidslivet.

Samarbeidet ble organisert gjennom ansvarsgrupper. Erfaringene viste at denne samarbeidsformen var hensiktsmessig, men sikret ikke oppfølging og kontinuitet ved overgang mellom tiltak. Etter avsluttet skolegang ble det tverretatlige samarbeidet, i de fleste tilfeller, ikke videreført, fordi etatene vegret seg for å ta på seg ansvaret for å koordinere et slikt tverretatlig samarbeid. Flere av arbeidsforholdene, som ble fremskaffet og lagt tilrette (elevtilpasset) gjennom skoleetatens innsats i prosjektperioden, ble f.eks. avbrutt eller ikke videreført pga mangel på oppfølging.

Et av delmålene i prosjektet var å utvikle og prøve ut individuelt tilpassede opplæringsprogram i nært samarbeid mellom alle de involverte etatene. I praksis ble dette avgrenset til individuelle opplæringsplaner for prosjektets deltakere, utarbeidet av skolen. Samtidig ble det klart at de sentrale etatene, helse-,sosial- og arbeidsmarkedsetat, i mange tilfelle utarbeidet egne tiltaksplaner og handlingsplaner for attføring for de samme ungdommene.

Unge funksjonshemmede som ikke har mulighet for å oppnå full studie- eller yrkeskompetanse, vil ha nytte av å få en del av sin videregående opplæring i arbeidslivet (praksisplass). Erfaringene viste at det var skolen som etablerte kontakt med næringslivet og skaffet tilveie praksisplassene. Flere attførings- og arbeidsmarkedtiltak er ikke tilgjengelig for unge funksjonshemmede så lenge de er under videregående opplæring. A-etaten har heller ikke kapasitet til å formidle arbeids-/praksisplasser til ungdom under videregående opplæring.

12.4.3 Funksjonshemmede i yrkesaktiv alder

Dataene fra utvalgsundersøkelsen blant grunn- og hjelpestønadsundersøkelsene viser at yrkesdeltagelsen er mye lavere blant funksjonshemmede enn andre. Et annet bilde er at voksne funksjonshemmede med hjelpebehov ofte blir boende hos foreldre og er avhengig av hjelp fra disse. Voksne funksjonshemmede under 50 år mottar i liten grad offentlige tjenester selv om de har like stor pleie- og tilsynsbehov som eldre.

Blant funksjonshemmede i yrkesaktiv alder finnes det relativt mange som er blitt funksjonshemmet i voksen alder på grunn av ulykker. Mange av disse får ryggmargsskade med ulike grader av lammelser. I planperiodene er det gjennomført en undersøkelse av denne gruppen [Mona Dahl: 15 og mer etter ryggmargsskade. SHDs sammendragsserie nr. 7/1994.]. Studien viste blant annet at ryggmargsskaden hadde ført til store økonomiske konsekvenser blant annet på grunn av økte boligutgifter og mange ekstrautgifter på grunn av ryggmargsskaden. Særlig vanskelig var det for de som hadde uføretrygd. Det var lav yrkesdeltagelse i materialet, bare 30 % som var i heltids eller deltids arbeid. Trivselsnivået var derimot omtrent på samme nivå som i befolkningen generelt når det gjaldt sosial kontakt.

Mange hadde fått medisinske komplikasjoner som urinveislidelser, trykksår, problemer med tarmfunksjon, depresjoner m.m. Dette kan skyldes manglende oppfølging av helsevesenet fordi kunnskapen om senfølger av ryggmargsskader ikke er gode nok.

Aktivitetsnivået hos personene har endret seg med tiden etter første rehabiliteringsopphold etter skaden. Ca. 1/3 har hatt tilbakegang hele perioden. ca. 1/3 har hatt tilbakegang de siste årene. Dødeligheten i materialet var 3 - 4 ganger høyere for menn og 5 - 6 ganger høyere for kvinner sammenlignet med befolkningen forøvrig. Overdødeligheten skyldes i det vesentlige selvmord, enkelte skader og urinveissykdommer.

Undersøkelsen avdekket et stort behov for sekundær rehabilitering av mennesker med ryggmargsskade.

I forbindelse med ulykker er det mange som får ulike grader av hodeskader. Det er også gjennomført en lignende studie blant personer 6 år etter traumatisk hodeskade [Helene Hansen: Livssituasjon seks år etter skade - en etterundersøkelse av et utvalg traumatisk hodeskadede. Universitetet i Oslo. 1994. ]. Denne undersøkelsen viser en forverring med tiden etter rehabiliteringsoppholdet etter skaden. Dette utvalget var tidligere undersøkt 2 år etter skaden og det viste seg at mange av de som var i arbeid eller under utdanning 2 år etter skaden var uten beskjeftigelse 6 år etter skaden. Bare halvparten av de som var i yrkesaktivitet 2 år etter skaden var i arbeid fire år senere.

Flertallet av de med hodeskader rapporterte sosial isolasjon og hadde mistet kontakt med venner. Mange rapporterte om kognitive problemer (konsentrasjonsvansker, hukommelsessvikt o.l) som ikke hadde vært erkjent kort tid etter skaden. En av konklusjonene i rapporten er at rehabiliteringstilbudet bør vektlegge kognitive og emosjonelle funksjoner og en mer langvarig oppfølging.

Polio-epidemiene for 30 - 40 år siden førte til at mange fikk omfattende funksjonshemninger. De senere årene er det blitt ny fokus på poliogruppen fordi mange opplever "nye" symptomer etter å ha hatt stabile år [Mette Kolsrud: Energien som forsvant - en undersøkelse om post-polio-plagenes innvirkning på aktivitetsutfoldelsen og endringer i aktivitetsmønster etter energiøkonomiseringstiltak. SHDs sammendragsserie nr. 6/1994. ]. Helseplagene som rapporteres er energitap, redusert aktivitetsutfoldelse, smerter, nye psykiske plager, søvnproblemer og poliorelaterte systemplager. Energitapet var det mest omfattende og førte til redusert evne til arbeid både i hjemmet og i inntektsgivende arbeid. Men det fikk også innflytelse på sosialt nettverk og deltagelse i samfunnslivet. For å oppnå en bedre aktivitetsbalanse er det omfattende endringer som må til og det er lite erfaring blant helsepersonell om hvorledes dette kan gjennomføres i en rehabiliteringsprosess. Undersøkelsen blant personer med post-polio-syndrom konkluderer også med at det er viktig å hindre at lignende problemer oppstår hos andre funksjonshemmede og at det kan være nyttig å tenke energiøkonomisering inn i primærrehabiliteringen.

12.4.4 Eldre funksjonshemmede

Eldre funksjonshemmede består av to hovedgrupper. Den ene gruppen er de som blir funksjonshemmet på grunn av alderdomssvekkelser som fører til nedsatt bevegelsesevne, nedsatt syn og hørsel o.l. Den andre gruppen er de som har levd hele eller store deler av livet med en funksjonshemning og så blir gamle. Den første gruppen er den som omtales som eldre og som telles opp som f.eks. antall personer over 80 år. Den andre gruppen er nærmest ukjent og ingen vet hvor mange det er. En del funksjonshemninger fører til redusert levealder, og alderdomstegnene melder seg lenge før 67 år. Om dette har man svært begrenset kunnskap. Det er under oppbygging data om dette for personer med noen av de sjeldne diagnosene, små grupper funksjonshemmede.

I planperiodene er det gjort en undersøkelse blant personer med Parkinson sykdom [Eystein Arntzen: Rehabilitering av personer med Parkinsons sykdom. Norges Parkinsonforbund, 1996. ], en tilstand som starter mellom 55 og 60 år. Tidligere var sykdommen ledsaget av høy dødelighet, men nå avviker det lite fra befolkningen generelt. Det skyldes bedret medikamentell behandling. Derfor blir det mer vanlig med Parkinson sykdom blant eldre mennesker. Men det fins ingen full oversikt over omfanget av personer med Parkinson sykdom, selv om det kan anslås at det er omlag 6000 personer i Norge. Hovedsymptomene er bevegelseshemning på grunn av stivhet og/eller skjelving. Sykdommen gir gradvis økende funksjonsforstyrrelser. En undersøkelse fra Rogaland viser at 16% av de med diagnosen er i yrkesaktiv alder. De andre var eldre, og ca. 25 % befinner seg i sykehjem.

Kartleggingen som ble utført i 1995, viste at det er få som får oppfølging i form av rehabilitering, selv om tilstanden gradvis forverres. Bare ca. 10 % av de som deltok i undersøkelsen har mottatt noen form for opplæring eller rehabilitering i forbindelse med Parkinsons sykdom. Hele 70% ønsket et slikt tilbud. Undersøkelsen viste at 80% får hjelp fra pårørende til å klare dagliglivet. Selv om pårørende står for den daglige omsorgen er det få som får avlastning også blant denne gruppen pårørende.

Til toppen