3 Rehabiliteringsprosessen

3.1 Innledning

I mandatet legges det inn forutsetninger om at språk- og talebehandlingen skal inngå som en samordnet del av helhetlige rehabiliteringstilbud som forutsetter tverrfaglig og sektorovergripende samhandling mellom forvaltningsnivåene. Mandatet setter fokus på rehabiliteringsprosessen, og i hvilken grad kommunikasjonstrening inngår som en del av helheten.

Beskrivelsene i dette vedlegget bygger i stor grad på Rapport for prosjekt S (1991) og Helsetilsynets veileder i rehabilitering av slagrammede (1996). Begge deler rehabiliteringsprosessen inn i tre faser: akuttfase, subakuttfase og postakuttfase eller senforløpet.

3.2 Akuttfase

Akuttbehandlingen av hodeskadepasienter og slagpasienter foregår i de medisinske avdelingene. Fokus er primært rettet mot det kirurgiske og akuttmedisinske arbeidet, men det vil i mange sammenhenger være viktig og nødvendig å rette søkelyset mot de kommunikative ferdighetene så tidlig som mulig i denne fasen. Det er dokumentert at tidlig hjelp er nyttig (Robey R R. A meta-analysis of clinical outcomes in the treatment of aphasia . Journal of Speech, Language, and Hearing Research 1998, 41 (1), pp. 172-187) Dette vil kreve høy spesialisert kunnskap av det spesialpedagogiske personalet som skal ivareta slike oppgaver.

3.3 Subakutt fase

Denne fasen vil kreve ulik tilnærming og behandling alt etter skadens art og omfang.

3.3.1 Slagpasienter

De fleste slagpasienter har halvsidige lammelser og derfor behov for fysisk trening, selvhjulpenhetstrening og hjelpemiddeltilpasning. Svært mange har også behov for utredning og behandling av svikt i kognitiv funksjon, både i form av språk- og tale-utredning og innlæring, og tilsvarende utredning og behandling av svikt i perseptuelle funksjoner, oppmerksomhet, hukommelse m.v.

Brukere med skade i høyre hjernehalvdel blir ofte feilvurdert med hensyn til rehabiliterings- og opplæringsbehov. De vil ofte ha behov for spesialtrening på grunn av pasientenes tendens til å overse sanseinntrykk på samme side av kroppen som eventuelt er rammet av lammelser.

3.3.2 Hjerneskadepasienter med sterkt redusert funksjon

Hjerneskadepasienter omfatter personer med sterkt redusert funksjon etter omfattende hjerneskade, ofte med langvarige bevissthetstap og forsinket oppvåkning av koma. Det kan være tvil om pasienten kan samarbeide i trening. For disse pasientene vil høyt spesialisert rehabilitering innebære en tverrfaglig vurdering av pasientens ressurser og eventuell behandling med opptrening av restfunksjon.

Behovet for spesialpedagogisk kompetanse for denne pasientgruppen er betydelig, bl.a. i forbindelse med undersøkelse og behandling av svelgefunksjoner, utredning av språk- og talevansker og tilrettelegging av lokal oppfølging.

3.3.3 Omfattende følgetilstand etter hodeskade

Gruppen består av personer med omfattende følgetilstand etter hodeskade - med så vel fysisk som kognitiv funksjonssvikt, men med et klart rehabiliteringspotensiale. Det vil være behov for et spesialisert rehabiliteringstilbud som bl.a. må ta utgangspunkt i at pasienten er under oppvåkning fra koma, ofte med betydelig orienterings- og hukommelsessvikt. Personen vil ha behov for fysisk så vel som kognitiv trening.

I denne sammenheng må særlig behovet for kognitiv rehabilitering understrekes. Kognitiv rehabilitering er et tverrfaglig område som bygger på en grundig nevropsykologisk undersøkelse av pasientens funksjon. Både i undersøkelse og behandling står spesialpedagogisk kompetanse sentralt, særlig i forbindelse med svikt i språkfunksjon, lesing, skriving, konsentrasjonsevne m.v.

3.3.4 Hovedsakelig kognitiv funksjonssvikt

Noen personer vil i hovedsak få en kognitiv funksjonssvikt etter skaden. Disse er ofte fysisk velfungerende pasienter som tidlig blir oppegående og selvhjulpne. Spesialisert rehabilitering overfor denne gruppen vil i hovedsak innebære kognitiv rehabilitering. Også i forhold til denne gruppen vil en stor del av behandlingen kunne defineres som opplæring der pedagogisk/psykologisk kompetanse står sentralt.

Utviklingen av teknologiske hjelpemidler for personer med kognitiv funksjonssvikt er betydelig og står sentralt i den faglige utviklingen.

3.3.5 Omfattende adferdsavvik etter skade

Noen ganske få har så omfattende adferdsavvik etter skade at de knapt kan behandles på en vanlig somatisk sykehusavdeling. For disse pasientene vil det være aktuelt med langvarig opphold i en skjermet spesialavdeling, blant annet med vekt på adferdsterapeutisk behandling.

Overfor alle gruppene som er nevnt ovenfor vil det være et betydelig behov for pedagogisk/psykologisk kompetanse. Slik kompetanse står sentralt i utredningen og behandlingen av pasientene. Her vil søkelyset være spesielt rettet mot brukernes kommunikasjonsevne. Det må derfor stilles krav om særlig spisskompetanse på dette området hos det pedagogiske personalet som skal delta i tverrfaglig samarbeid rundt disse brukergruppene .

3.4 Oppfølging i senforløpet

Rehabilitering og opplæring må videreføres etter akutt- og subakuttbehandling. Tilbud i tidlige faser bør i de fleste sammenhenger legges til et spesialisert nivå. Kommunenes innsats er mest omfattende i senforløpet. En rekke undersøkelser viser at senfølgene kan forverres om den skadede ikke får betydelig oppfølging gjennom senere faser av forløpet.

3.4.1 Spesialisert oppfølging

Behovet for spesialisert trening innen språk- og kommunikasjon er åpenbart. Treningen må primært gjennomføres av personer som har kunnskap, ferdighet og erfaring til å gjennomføre denne type klinisk arbeid. En kan ikke forvente at alle kommuner og fylkeskommuner innehar slik kompetanse. Det vil derfor være behov for at spesialiserte individrettede tjenester blir tilført kommunene fra institusjoner med nødvendig bakgrunn. Logopediske spesialistbehandling må inngå i en tverrfaglig sammenheng.

Mange brukere vil ha behov for spesialisert tilbud i senforløpet (den postakutte fasen). Et problem ved hodeskaderehabilitering er at kognitiv funksjonssvikt vedvarer etter at fysiske plager i noen grad er restituert. En viktig erfaring med behandling på dette området er at spesialiserte hjelpetiltak i denne fasen kan gi gevinst i form av bedre funksjonsevne og eventuell tilpasning til yrkesaktivitet. Svært mange med skade har behov for mestring av hukommelsesvansker, konsentrasjonsproblemer, emosjonelle vansker og mer allmenn adferdskontroll.

Behovet for spesialisert oppfølging i senforløpet er ment å være tidsavgrenset, men må ofte inngå som et nødvendig supplement til den lokale oppfølgingen. Det er av vesentlig betydning at spesialisttjenesten på språk- og taleområdet ikke avgrenser sin virksomhet til veiledning og konsultasjon, men utfører spesialiserte funksjoner i den utstrekning det er behov for det.

Det er vanskelig å tenke seg at slik spesialisert logopedisk kompetanse kan utvikles uavhengig av et nært samspill med spesialiserte medisinske fagmiljø. Slik kompetanse bør i stor grad være knyttet til den pedagogiske virksomheten som foregår ved de sentrale sykehusenes nevorologiske- og rehabiliteringsavdelinger. De spesialpedagogiske kompetansesentrene Eikelund og Bredtvet har utviklet høy kompetanse og hensiktsmessige samarbeidsformer med Haukeland sykehus og Rikshospitalet når det gjelder tilbud for personer leppe-, kjeve-, ganespalte, og for personer som er laryngektomerte.

Den teknologiske utviklingen har ført til at overlapping og oppfølging av behandling og opplæring i noen grad kan gjennomføres via bildetelefoner og datateknologi. For en del pasienter vil det likevel være behov for å komme til kontroll og revurderingsopphold ved institusjonene der de fikk sin primærrehabilitering,

3.4.2 Oppfølging på kommunenivå

På lokalnivået er det først og fremst behov for oppfølging over lang tid, til dels varig oppfølging. Oppfølgingsansvaret vil omfatte en rekke komponenter som må fungere samlet. Dette kan dreie seg om:

• sykepleie i hjemmet, f.eks. regulering av medikasjon
• fysisk trening – fysioterapi
• praktisk tilrettelegging av bolig, tilpasning av hjelpemidler, hjelp til selvhjulpenhet i dagliglivet
• språkoppfølging
• tilpasning til arbeidsliv, yrkesmessig attføring
• utvikling av sosiale nettverk, støttekontakttilbud med mer

Av oversikten framgår det at språk- og taleinnlæringen inngår som en integrert del i denne helheten. Logopediske oppgaver vil i disse sammenhenger ofte være to-delt. For det første skal logopeden gjennomføre det kliniske logopediske arbeidet. Dernest skal logopeden veilede annet fagpersonale om hvordan kommunikasjonstreningen kan følges opp i de andre tiltak som det legges til rette for. Det er særlig viktig at det logopediske tilbudet blir godt samordnet med de øvrige tiltakene.

Slagrammede trenger oppfølging lokalt på samme måte som hodeskadde. Med hensyn til opplæring og pedagogisk/psykologiske aspekter ved rehabiliteringen for øvrig, er det særlig behov for logopedhjelp til slagpasienter, i noen grad også annen spesialpedagogisk hjelp.

3.5 Forholdet mellom medisinsk og pedagogisk innsats

I rehabiliteringsprosessen er det viktig å registrere at det er behov for ulike former for samspill mellom medisinsk og pedagogisk innsats. Dette vises ved følgende illustrasjon:

Den diagonale linjer antyder et skille mellom medisinsk innsats og pedagogisk, sosial og yrkesrettet innsats.

Illustrasjonen viser forholdet mellom medisinsk og pedagogisk-, sosial- og yrkesrettet innsats i de ulike faser av rehabiliteringsprosessen. Det spesialpedagogiske behovet vil endre omfang og karakter i løpet av de ulike fasene, og samarbeidet med andre fagfolk vil endre seg over tid. Opplæringen vil for mange begynne i medisinske institusjoner, men etter hvert må opplæringen i større grad skje i samspill med attføringsvesen, arbeidsmarkedsmyndigheter og andre relevante tiltaksansvarlige tjenestetilbydere. Vurdering av et tilpasset opplæringstilbud og/eller sakkyndig vurderinga i forbindelse med klargjøring av retten til spesialundervisning kan ikke sees uavhengig av disse forholdene.

Samarbeidet/samspillet mellom ulike aktører i en tiltakskjede framgår også av følgende figur:

De lyse feltene (gule) markerer den medisinske innsatsen, de mørkeste feltene (orange) den pedagogiske og mellomfargen (grønn) markerer behovet for lokal innsats med mer.

Arbeidet med kommunikasjonstrening mv. i de innledende fasene krever høyt spesialisert kompetanse hos det spesialpedagogiske fagpersonell som skal delta i treningen. I tillegg vil kompetanse i tverrfaglig teamarbeid være viktig.

Ettersom en rehabiliteringsprosess går over flere faser i en lengre tidsperiode, er det viktig at kontinuiteten og sammenhengen i prosessen blir ivaretatt. Overgangen mellom ulike faser og aktører som skal avløse hverandre, må sikres. Dette illustreres på følgende måte:

Det kan oppstå problemer når en kommunal tjenesteinstans på kort varsel får melding fra et sykehus om at de vil få overført en pasient som har omfattende tiltaksbehov. Det er viktig at den institusjonen eller instanser som har tjenesteansvaret for bruker, melder fra så tidlig som mulig til den instansen som skal overta ansvaret for en bruker med et sammensatt tiltaksbehov. Det lokale hjelpeapparatet bør så raskt som mulig trekkes inn i rehabiliteringen slik at man tidligst mulig kan starte den lokale tilrettelegging. Lokale tjenesteinstanser sammen med brukeren vil ha nytte av å delta i det arbeidet som foregår ved spesialistinstitusjonene. Det må forutsettes at tiltak for språk- og taleopplæring samordnes med tiltak fra andre instanser i det kommunale hjelpeapparatet.

3.6 Dekning av logopediske tjenester i ulike rehabiliteringsfaser

De ulike fasene av rehabiliteringsprosessen krever ulik spesialpedagogisk/ logopedisk spisskompetanse. I akuttfasen kan det være behov for en type tilnærming og opplæring som vil være mindre aktuell i senforløpet. Forskjellige institusjoner vil også dekke ulike faser. Medisinske institusjoner gir som oftest tilbud i tidlige faser, mens institusjoner som har sitt utspring fra opplæringssektoren gir tilbud i senere faser.

Figuren under illustrerer hvilke faser i rehabiliteringsprosessen som dekkes av ulike institusjoner. Matrisen er ikke fullstendig, men gir en viss oversikt over institusjonenes arbeidsområder.

Alle faser av rehabiliteringsprosessen er dekket med spesialpedagogiske tjenester som innbefatter språk- og taleinnlæring. Oversikten viser imidlertid ikke om det er tilstrekkelig balanse mellom innsatsen i fasene.

Oversikten viser også at tiltakene i akutt/subakutt fase i stor grad er knyttet til sykehusene og de medisinske institusjonene. Sunnaas sykehus og Sonjatun helsesenter er innlemmet i det statlige støttesystemet. Den mest omfattende virksomheten i denne fasen er tilrettelagt av fylkeskommunene. Noe er bekostet av de fylkeskommunale helsemyndighetene, mens andre tiltak ligger under fylkeskommunal skoleadministrasjon.

Bortsett fra tilbudene for personer med leppe-kjeve-ganespalte og laryngektomerte, har spesialpedagogiske kompetansesentra i stor grad konsentrert tjenestene om senforløpet - når den mest grunnleggende rehabilitering er gjennomført. Bredtvet og Eikelund har rettet sine tjenester mot bestemte spesifikke språkdiagnoser, mens Øverby er innrettet mot hovedårsaken til språk- og talevanskene – ervervet hjerneskade.

Utgangspunktet for å innrette virksomheten mot spesifikke diagnoser kommer fra medisinsk tradisjon med en kurativ forankring. Tilnærmingen i forhold til komplekset ervervet hjerneskade er i større grad knyttet til rehabiliteringsprosessen og samordningen mellom de ulike aktørene.