ASSISTANSE foreningen for synshemmede barns sak

Til
Kultur- og kirkedepartementet
Postboks 8030 Dep,
0030 Oslo

Oslo 23.04.03

Høringssvar vdr. Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek – utredningsrapport

Målsettingene for et norsk lyd- og blindeskriftbibliotek må overordnet være:

1. Et informasjons- og litteraturformidlingsarbeid som har skal bidra til at synshemmedes muligheter styrkes i forhold til:
   - integrering og inkludering i skolemiljø og barn/unges hverdag
   - bidrag til sikring av leseferdighetene for unge punktbrukere
   - livskvalitet både for barn og voksne med synshemming
   - inkludering i arbeidslivet

2. En organisering av arbeidet som både er realitetsorientert, samtidig som den er visjonær og utviklingsrettet, dvs. en omstillingsdyktig organisasjon med kunnskap både om brukergruppene, litteratur- og informasjonsformidling og teknologiske muligheter på området .

3. Et ”sted” som til en hver tid kan tilrettelegge, produsere og levere adekvat informasjon og litteratur for de ulike målgruppene i et medium/en form disse kan benytte (lyd/punkt/elektronisk).

Dette er målsettinger som er i tråd med hovedoppgaven som ble formulert for utredningsarbeidet (side 6 i rapporten). Utfordringen vil altså være å gjennomføre dette i praksis.

Det er med utgangspunkt i disse målsettingene Assistanse – foreningen for synshemmede barn, har utformet vårt høringssvar. Assistanse er oppatt av at informasjons- og litteraturformidlingsarbeidet må ha et livsløpsperspektiv, der en ser en sammenheng mellom stadier i den enkeltes livsløp også på dette området.

Barn som aktivt lærer å forholde seg til litteratur i en form de kan benytte, får med seg livskvalitet og kunnskap som en vil gi fortrinn i utdanning og arbeid senere. Gjennom dette styrkes også mulighetene for inkludering i samfunnet en er en del av. Slik sett er formidling av litteratur i punktskrift svært viktig.

Utover dette er det sentralt å sikre voksne som har blitt blinde eller svaksynte i voksen alder et tilbud de kan benytte seg av. Både sosialt og for å kunne være en del av arbeidslivet.

For alle målgrupper må informasjon og litteratur tilbyd i ulike formater/medier som sikrer at målgruppene kan benytte den.

St.meld. nr. 22 (1999-2000) Kjelder til kunnskap og oppleving : Om arkiv, bibliotek og museum i ei IKT-tid og om bygningsmessige rammevilkår på kulturområdet sier i kap. 5.1.1 Grunnidear

”Samfunnsrolla for biblioteka ligg i skjeringspunktet mellom kulturpolitikk, utdanningspolitikk og ein politikk for å styrkja demokratiet. Biblioteka er viktige når det gjeld utdanning og informasjonstilgang, litteratur- og kulturformidling. Ut frå det demokratiske aspektet må målet vera å leggja til rette for at einskildmennesket kan delta aktivt i og påverka samfunnet.”

Det er grunn til å understreke at tilrettelagt formidling er nødvendig for at dette skal være en realitet også for blinde og svaksynte.

Innledning
Rapporten ”Om litteratur- og informasjonstjenester til blinde og svaksynte i en digital verden”, skrevet av Jostein Helland Hauge stiller oss ovenfor et sentralt hovedspørsmål: Hvordan sikre rammebetingelsene som gjør det mulig å foreta en nødvendig omlegging av dagens virksomhet, slik at denne blir framtidsrettet og samtidig klarer å ivareta dagens funksjoner ovenfor brukerne av tjenestene. Altså forholdet mellom visjoner og hvordan disse skal realiseres er ikke beskrevet godt nok. Som representanter for brukergruppene vekker dette sterk bekymring – særlig mht. at en nyorganisering av arbeidet skal tre i kraft fra 01.01.2004.

Hvordan de juridiske aspektene faktisk er og vil være i fremtiden, vil være viktig for om den skisserte utviklingen kan realiseres. Skulle opphavsretten endres vesentlig, vil det trolig være nødvendig å tilføre ekstra ressurser for å dekke evt. merkostnader (royalty med mer) dette vil medføre.

Uten inngående kjennskap til NLBs interne konflikter og utvikling de senere år, er det åpenbart at en som brukerorganisasjon kun kan stille et krav:
Informasjons- og litteraturformidlingen til blinde og svaksynte må ikke bli skadelidende pga. interne forhold. Virksomheten må organiseres og tjenestene utvikles og formidles slik at de både på kort og lang sikt tjener brukernes interesser (se tre punkter for målsetting innledningsvis).

Det er åpenbart ut fra rapporten at virksomheten er i behov at en styrt prosess for at brukerne på lang sikt ikke er de som blir sittende igjen med ”svarte Per”.

Utover dette vil det ikke være riktig av Assistanse å mene mye om situasjonen i NLB, selv om denne er viet mye plass i utredningen. Bortsett fra at det må anses som en alvorlig situasjon, når en offentlig utredning beskriver dette såpass inngående og med så alvorlige konsekvenser for organisasjonen.

Organisering av arbeidet framover må skje på en måte som bidrar til at målsettingene nås, både på kort og lang sikt. På bakgrunn av utredningen som nå foreligger MÅ det utarbeides en strategisk plan for gjennomføring, med klare ansvarsfordelinger og samarbeidslinjer. Den/de enheten(e) som tillegges ansvar videre bør også gå nøye inn på hva som gjør at en faktisk har fått utviklet svært gode tjenester i våre naboland, og hva en kan lære av disse prosessene.

Krav om samarbeid mellom ulike aktører
Rapporten/utredningen beskriver store samarbeidsproblemer i et arbeide for en liten og sårbar målgruppe. Utviklingen av fagfeltet produksjon og formidling av informasjons- og litteraturtjenester til blinde og svaksynte krever at alle aktører inngår i forpliktende samarbeid med hverandre. Kultur- og kirkedepartementet og Udannings- og forskningsdepartementet må sørge for at slikt forpliktende samarbeid kan opprettes og brukes som plattform for videre utviklingsarbeid. De to departementene må i samarbeid også sørge for at arbeidet som skal gjøres sikres nødvendige økonomiske rammebetingelser.

Som brukerorganisasjon er det viktig for oss å formidle at det er brukerne av tjenestene som blir skadelidende hvis framtidsrettede samarbeidsstrukturer ikke blir realisert. Aktuelle aktører er:

• Dagens miljø i NLB (inkl. filialene)
• Aktuelle kunnskapsmiljøer ved Nasjonalbiblioteket i Rana
• Aktuelle miljøer ved kompetansesentrene Huseby og Tambartun
• Kunnskapsmiljøer i brukerorganisasjonene for eksempel Synshemmede Akademikers forening, Interessegruppa for synshemmede EDB-brukere, Norges Blindeforbund og Assistanse.
• Aktuelle miljøer ved høyere læresteder som høgskoler og universitet
• Aktuelle leverandører av ulike tjenester og produkter

Assistanse stiller krav om at forpliktende samarbeidsfora opprettes, fora der det også er brukerrepresentasjon. Ut fra det rapporten beskriver står en i ferd med at diskusjonene om organiseringen av arbeidet kveler fortsatt nyutvikling og produksjon. En situasjon vi som representanter for brukerne ikke kan godta.

Om funksjonshemming
I utredningens kap. 2.1 tas samfunnets syn på funksjonshemming opp. En trekker fram NOU 2001:22, "Fra bruker til borger" og funksjonshemming slik det der blir brukt i betydningen "redusert funksjonsevne ":

”…som viser et misforhold mellom forutsetningene til mennesker med redusert funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjoner på områder som er av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse".
(Innstillingens kap. 1.4. Sentrale begrep)

Funksjonshemming er ikke en egenskap ved den enkelte, men ”et problem i møtet med omverden”. Det er vårt felles samfunnsansvar å redusere dette gapet og skape et samfunn som skal utformes universelt, dvs. uten å skape hindringer for mennesker med et funksjonsproblem.

I praksis handler dette i denne sammenheng om tilgang til et bredt utvalg litteratur og valgfrihet i forhold til dette, både hva gjelder form og litteraturvalg og tid. Det samme gjelder annen form for informasjon. Å legge til rette og formidle digitalt, som lyd eller i punkt vil være med på å gjøre hindringene mindre og inkluderingen i samfunnet større.

Som organisasjon er Assistanse enig i at arbeidet med ”universelt design” er viktig og sentralt for full likestilling, men vi vet også at dette er et langsiktig arbeid. Informasjons- og litteraturformidling til blinde og svaksynte må ikke havne i klemma mellom visjoner og realisme på dette området.

”Samfunnet” er enige om synet på funksjonshemming, mens den politiske og praktiske hverdagen ofte er preget av en kamp om midler og rammebetingelser for å gjennomføre dette i praksis. Ut fra denne erfaringen er det viktig at en framtidig organisering av informasjons- og litteraturtilbudet til denne gruppen tar konsekvensene av nytt syn på funksjonshemming og bygger opp en organisering av tjenestene som kan være med å kjempe fram nødvendige rammebetingelser for dette.

Om tilbudet til de ulike målgruppene
Synshemmede barn og unge er Assistanses ”målgruppe”, en gruppe barn og unge som er svært sammensatt, fra svaksynte til blinde barn og unge. En stor del av de synshemmede barn og unge er også multifunksjonshemmede. Litteraturformidlingen til disse målgruppene er svært viktig for å sikre både livskvalitet og bedre mulighetene for inkludering i samfunnet. Som tidligere skrevet er barn og unges forhold til det skrevne ord viktig i et livsløpsperspektiv, både livskvalitet og inkludering i skole og arbeidsliv, og har derfor en større betydning enn bare litteraturen i seg selv.

Tilbudene til målgruppa barn og unge må ha en bred sammensetting:

• Lydbøker
• Punktbøker
• Internfolierte bøker
• Multimediaproduksjoner

Formidlingen kan/bør skje på flere måter, både gjennom fysiske bøker og gjennom, kassetter/Cder, eller elektroniske filer.

Bredden i litteraturen som tilbys må være den samme som det som tilbys i det kommersielle markedet. Gruppen barn og unge er like sammensatt som gruppen barn og unge generelt,

For å kunne tilby gode litteraturtjenester også til gruppen multifunksjonshemmede barn er det nødvendig at det inngås samarbeid med aktører som kjenner disse gruppenes behov godt, mht. til tilrettelegging (for eksempel Huseby, Tambartun eller Skådalen).

Studenter – studielitteratur
Det er viktig at tilbudet til studenter er godt organisert og at organiseringen tar opp i seg de endringene som er i undervisning på universiteter og høgskoler. I praksis betyr dette at tjenestene må kunne leveres raskt og ikke lengre består bare at fastlagt pensumlitteratur, men at materiell fra Internett og andre ”løpende kilder”.

At dette skilles ut produksjons- og formidlingsmessig fra et lyd og blindeskriftbibliotek med ”folkebibliotekoppgaver” som sine primære, virker naturlig.

At dette også i stor grad legges til studiestedene er naturlig, men krever at disse tilføres ressurser som gjør det mulig.

Assistanses hovedkrav til utviklingen og organiseringen av tilbudet til studenter er følgende:

• Sikring av rammebetingelsene økonomisk slik at svaksynte og blinde studenter får tilgang til nødvendig studiemateriell i en form de kan bruke – når de har behov for det.
• Organisering av tilbudet slik at det kan fungere tilfredsstillende teknologisk i forhold til utviklingen i studiene.
• Organisering av tjenestene slik at det sikres et fagmiljø som kan være spydspisser i fagutvikling på området studielitteratur for blinde og svaksynte.

Assistanse støtter opp om utredningens forslag om å legge dette til Huseby kompetansesenter, ut fra beskrivelsen av fagmiljøet som finnes der. Et krav for realisering av dette er at Huseby sikres ressurser til å påta seg oppgaven og at evt. personell som pt. er ansatt i NLB overføres til Huseby. Huseby må også pålegges å utvikle en samarbeidsstruktur med de ulike studiestedene hvor det til en hver tid finnes blinde eller svaksynte studenter, slik at nødvendig kunnskap kan overføres til disse, for eksempel ved at Huseby setter opp kurs innen emnet.

Assistanse setter også som en forutsetning for denne organiseringen av tjenestene at Huseby selv ønsker å påta seg oppgaven. Det bør også være rimelig at Synshemmede Akademikeres forening ( http://www.saf-org.no/) også ser på dette som en riktig måte å organisere arbeidet på.

Assistanse mener også at et evt. høringssvar fra Interessegruppa for synshemmede EDB-brukere ( http://www.ise.no) bør tillegges vekt, mht. organisering av tilbudet til studenter.

Assistanse er av den oppfatning at hvis tilbudene kan utvides også til å gjelde andre studentgrupper med spesielle behov, for eksempel dyslektikere er dette veldig bra, men nødvendige ressurser må da tilføres, slik at utvidelsene ikke går på bekostning av den/de primære målgruppene.

Studenter vil hva gjelder tilgang på folkebibliotektjenester være en del av målgruppen voksne.

Voksne
Som rapporten beskriver er de fleste i målgruppa blinde og svaksynte godt voksne, hvorav de fleste også opplever synstapet i voksen alder. Dette betyr at de i motsetning til gruppa barn/unge sjeldnere behersker punktskrift, tilgang på lydbøker er derfor svært viktig for denne gruppa.

Nærhet i formidlingen vil også ha mye å si for denne gruppa. Det ville være en ønskesituasjon om landets folkebibliotek ville kunne fylle denne rollen. Fordi dette vil bety nærhet for alle landets innbyggere, ikke bare de som bor i nærheten av en av dagens filialer. ( Se mer utfyllende under overskriften formidling.)

Assistanse vil mene at følgende er viktig for målgruppa voksne:

• Tilgang til informasjons- og litteraturtjenester raskt etter at synstapet inntrer, da dette vil være et viktig bidrag for å opprettholde og utvikle livskvalitet.
• Tilgang til informasjons- og litteraturtjenester i en form en kan benytte. Dette betyr at tilbudet må bestå både at lyd, punkt og evt. andre medier den enkelte bruker ønsker å benytte.
• Tilgang til informasjons- og litteraturtjenester i eget nærmiljø.
• Tilgang til hjelp til å bli fortrolig med nye måter å bruke litteratur på.

Dette stiller i praksis krav om følgende:

1. Tilførsel av tilstrekkelig økonomiske ressurser til de miljøer som skal forestå tilrettelegging, produksjon og formidling, slik at videreføring av dagens tjenester og utvikling av nye kan gå hånd i hånd.
2. Opprettholdelse og utvidelse av dagens produksjon av lydbøker.
3. Ansvarliggjøring av landets folkebibliotek mht. til denne målgruppa – evt. i samarbeid med et knutepunkt for formidling (økonomi)
4. Sikring av overgangsordninger slik at det ikke oppstår noe ”tomrom” før landets folkebibliotek er rustet til formidlingsoppgaven (for eksempel ved en nasjonal lånesentral).
5. Sikring av at omlegging til folkebibliotekene som ansvarlige, ikke gjør informasjons- og litteraturtilgangen vesentlig tregere.
   I lang tid fremover vil en fremdeles måtte benytte ordinær post i distribusjonen av bøker/kassetter/CD’er med mer.
6. Kunnskapsoverføring til landets folkebibliotek.
7. Tilgang på relevante og tidsriktige hjelpemidler (for eksempel DAISY-spillere) til alle brukere.
8. Utvikling av tjenester i en organisasjon som kan endres i takt med endringer i målgruppen. Dagens målgruppe er lite IT kyndig, men om for eksempel 5-10 år vil målgruppen voksne som blir svaksynte eller blinde være en målgruppe som også behersker IT på linje med seende.

Dagens ansatte knyttet til NLB vil kunne danne kjernen i en kompetansestab for landets folkebibliotek knyttet til litteraturformidling for blinde og svaksynte. Da deres kunnskap mht. målgruppa ikke må bli pulveriseres, men heller videreformidles i en omlegging av dagens tjenester.

Om tjenestene og tjenesteutvikling
Informasjon og litteratur som skal være tilgjengelig for de ulike målgruppene skal bestå av både lydbøker, bøker i punktskrift og elektroniske filer som kan benyttes på ulike måter. At det oppnås hensiktsmessige måter å produsere dette på er avgjørende for om man i framtiden kan skape et godt og bredt tilbud.

Assistanse støtter derfor prinsipielt de teknologiske perspektivene som beskrives i utredningen. Vi ser også med glede på situasjonen slik den er beskrevet i Sverige og Danmark.

Et fremtidig informasjons- og litteraturformidlingsarbeid til målgruppen blinde og svaksynte må ta opp i seg de nyvinningene som dagens og morgendagens informasjonsteknologi gir muligheter for. Utredningen beskriver slik sett muligheter og riktige produksjonsveier.

Det én som organisasjon derimot er redd for, er at det i det videre arbeidet ikke er tilstrekkelig økonomi til å gjennomføre dette i praksis.

En framtidig organisering av tjenestene må:

• Ha et knutepunkt med ansvar for fagutvikling innenfor IT-området.
• Ha et knutepunkt for kunnskapsoverføring mellom ulike samarbeidende instanser i feltet (kompetansesenter, Nasjonalbibliotek, hjelpemiddelsentraler, kommersielle aktører, brukere med mer)
• Ha et knutepunkt som sørger for hjelp til at brukere blir satt i stand til å benytte de teknologiske mulighetene som finnes.
• Ha et knutepunkt som er ansvarlig for informasjon og kunnskapsformidling om aktuelle tjenester.

En ser det som naturlig at et slikt knutepunkt utvikles med utgangspunkt i de miljøer som pt. er aktører i feltet, NLB, Nasjonalbiblioteket med mer.

Om formidling
Det viktigste mht. formidling MÅ være at den enkelte bruker sikres tilgang til den informasjon og litteratur en ønsker når en ønsker det og i en form en kan bruke. Dette krever nærhet til brukerne (brukergruppene). Dette kan sikres på flere måter, både gjennom dagens struktur i NLB og ved flytting av denne funksjonen til landets folkebibliotek.

For at dette skal kunne bli en realitet kreves en lengre omstillingsperiode, en periode med kunnskaps- og ressursoverføring til folkebibliotekene. Assistanse er redd for at en ved et ”pennestrøk” flytter formidlingen til folkebibliotekene, uten at det der er et apparat til å iverksette tilbudet til målgruppene.

Assistanse ber om at før en overføring av dette til folkebibliotekene MÅ en sikre at disse har midler til å påta seg oppgavene og at de tilføres kunnskap som skal til for å gjennomføre arbeidet.

En flytting til folkebibliotekene vil ”være objektivt riktig”, men vil være en krevende omlegging, vi er svært betenkt på pulverisering av kunnskap og ansvar. Løsningen med å overføre formidlingsansvaret til landets folkebibliotek MÅ utredes nærmere, før det kan settes ut i livet.

Folkebibliotekene er stadig truet, i den senere tid har det også blitt fremmet forslag om endringer i lovverket, slik at det i framtiden ikke er sikkert at det finnes folkebibliotek i alle kommuner. Dette er forhold som må kartlegges bedre.

Folkebibliotekloven, LOV-1985-12-20-108

”§ 1.Målsetting

Folkebibliotekene skal ha til oppgave å fremme opplysning, utdanning og annen kulturell virksomhet gjennom informasjonsformidling og ved å stille bøker og annet egnet materiale gratis til disposisjon for alle som bor i landet.

Det enkelte bibliotek skal i sine tilbud til barn og voksne legge vekt på kvalitet, allsidighet og aktualitet.

Virksomheten skal være utadrettet, og tilbudene skal gjøres kjent.

Folkebibliotekene er ledd i et nasjonalt biblioteksystem. ”

Det er hevet over enhver tvil at det er hjemmelgrunnlag i Folkebibliotekloven for å delegere formidlingsoppgaver mht. blinde og svaksynte til disse.

Nødvendig spesialkunnskap om brukergruppene må sikres, overføring og videreutvikling av denne kan best sikres ved at dagens personale ved NLB tillegges et ansvar.

Om overgangen til ny teknologi
Utredningen skisserer gode og nødvendige løsninger for overgang og utvikling av teknologiske løsninger for både produksjon og formidling av produkter og tjenester, både mht. teknologi og organisering.

For at disse skal kunne materialisere seg i dagens virkelighet og i fremtiden, vises til nødvendigheten av samarbeid og økonomiske gode betingelser.

Overgangen til ny teknologi krever også tilgang på riktige hjelpemidler hos brukerne.

Det oppfordres i det videre arbeidet til at en tar opp i seg erfaringer fra produksjonslinjer utviklet i offentlig sektor, for eksempel knyttet til publisering av Stortingsmeldinger med mer i Statens forvaltningstjeneste ( http://www.ft.dep.no/) og det store utviklingsarbeidet som gjøres i Nasjonalbiblioteket i Rana.

Overgang til ny teknologi krever omfattende opplæring ikke bare av personell, men også av brukerne. Utredningen tillegger de ulike brukerorganisasjonene en viktig rolle i opplæringsvirksomhet. I utgangspunktet et godt forslag, men det krever mye av organisasjonene, og kan slik sett være vanskelig å realisere.

Skal organisasjonene kunne påta seg slike oppgaver må følgende sikres:

1. Økonomi til å gjennomføre opplæringstiltak.
2. At de tjenestene en skal formidle kunnskap om er tilstede – og ikke bare er en visjon.
3. Tilførsel av kunnskap slik at ”en har noe å lære bort”.
4. Samarbeidslinjer som er klare og entydige.
5. At hjelpemiddelsituasjonen for den enkelte bruker er ”på skinner”, dvs. at den enkelte bruker har tilgang på de hjelpemidler som er nødvendig.
6. At det tas høyde for at organisasjonene stort sett drives på frivillig basis, med de begrensinger dette gir for arbeidet.

Informasjonsformidlingen om nye tilbud til de ulike brukergruppene kan bare i svært begrenset grad ligge hos brukerorganisasjonene. Dette må forvaltes av et faglig knutepunkt for informasjons- og litteraturtjenester til blinde og svaksynte.

Avsluttende kommentar
Assistanse presiserer igjen at samarbeid er et nøkkelord for utvikling og drift av informasjons- og litteraturtjenester til blinde og svaksynte. Uten fungerende samarbeidslinjer vil tilbudet til målgruppen bli faglig utdatert og fragmentert.

I den grad det er mulig å samarbeide med kommersielle aktører slik at målgruppas interesser sikres, er dette bra. Men en skal være klar over at mulighetene i dette ikke skal overdrives, da informasjons- og litteraturformidling til blinde og svaksynte, aldri kan bli kommersielt lønnsomt. Lønnsomheten i dette vil ligge i livskvalitet, integrering og slik er det et samfunnsøkonomisk lønnsomt prosjekt. En sentral del av arbeidet med å få til samarbeid med kommersielle aktører, må være å utvikle forhandlingskompetanse og kunnskap som gjør en attraktiv som samarbeidspartner.

Utviklingen på området må også sikres økonomiske rammebetingelser slik at de optimale løsningene som utredningen skisserer, kan la seg realisere.

Kunnskap om behov hos blinde og svaksynte, og hvordan disse kan møtes, må dokumenteres slik at kunnskapen kan formidles videre.

NLBs egen arbeidsgruppe har vurdert utredningen
En arbeidsgruppen i NLB har fått som oppdrag å vurdere Helland Hauge rapporten og drøfte de forslagene som fremkommer i rapporten, denne arbeidsgruppen legger fram følgende forslag til tiltak (3.1):

0. Utarbeide strategiplan
1. Det gjennomføres styringsdialoger i tråd med økonomireglementet.
2. Kompetansekrav basert på NLBs oppgaver og tidligere gjennomført OU-arbeid realiseres i nye stillingsbeskrivelser for alle. Team- og lederkompetanse vektlegges i lederstillinger.
3. NLB vil i løpet av 2004 innføre XML som felles produksjonsplattform for lydproduksjon, blindeskrift, E-bøker og framtidige medium
4. Gradvis avvikling av ordningen med eksterne medarbeidere i blindeskriftproduksjon. Frigjorte ressurser anvendes til andre oppgaver
5. Utrede mulighetene for nærmere samarbeid med folkebibliotekene, søke om prosjektmidler fra ABM
6. Ta initiativ til en felles søkbar database der alt som er produsert av tilrettelagt litteratur blir registrert
7. Iverksette tiltak for fremme av blindeskrift

Assistanse ber om at NLBs synspunkter også tillegges vekt i departementets videre arbeid med saken.

Med vennlig hilsen

s. Elin M. Larsen leder

Eli Vogt Godager hovedstyremedlem