Aktiver Javascript i din nettleser for en bedre opplevelse på regjeringen.no

Høringssvar fra Autismeforeningen i Norge

Dato: 15.02.2019

Autismeforeningen i Norge

v/Faglig råd

Sendt digitalt til

Justis- og beredskapsdepartementet

https://www.regjeringen.no/id2618793

Dato: 14. februar 2019

HØRINGSUTTALELSE FRA AUTISMEFORENINGENS FAGLIG RÅD:

VEDRØRENDE FORSLAG TIL ENDRINGER I VERGEMÅLSLOVEN MV (PERSONER UTEN SAMTYKKEKOMPETANSE, SÆRSKILT FORVALTNING AV MIDLER, KLAGE- OG BEGJÆRINGSRETT I SAKER OM VERGEN MV)

Autismeforeningens Faglig råd består av en gruppe fagpersoner som har særskilt kompetanse vedrørende autismespekterdiagnoser og deres utfordringer ift tjenester og ytelser fra det offentlige. Rådet består av to spesialpedagoger, to advokater, to vernepleiere og en psykologspesialist.

Våre kommentarer til høringsnotatet:

Generelle kommentarer innledningsvis

Mange mennesker innen autismespekteret har vansker med å få sine særlige behov og ikke minst sitt potensiale og sine muligheter forstått av hjelpeapparatet. Dette medfører at det må kjempes fra barnehagealder og opp gjennom grunnskolen for å få den tilrettelegging og spesialpedagogiske hjelp de har krav på gjennom oppveksten, og når de blir voksne så mottar de ofte for lite og for dårlig tilrettelagte tjenester. Vi ser at mange innenfor autismespekteret vil ha behov for verger, men som oftest vil det være nødvendig at de fungerer som beslutningstøtte, og de vil ha behov for verger som har følgende egenskaper:

  • God forståelse av den vergetrengendes individuelle behov og ønsker/muligheter, gjennom:

    • Forståelse av utfordringer som følger av autismespekterdiagnoser

    • Etablering av god relasjon og tillitt hos den vergetrengende

  • Tid til å gå i møter, holde seg orientert om omsorgssituasjonen og ev skrive klager der det svikter

  • Ha evne til å kunne vurdere om omsorgstjenester blir gitt i tråd med vedtak

  • Være ekstra påpasselig i saker der det er aktuelt å bruk av tvang og makt (kap 9 saker)

  • Kunne vurdere om den vergetrengende har reell selvbestemmelse der det er mulig?

  • Kunne innhente informasjon om den vergetrengende får adekvat somatisk oppfølging?

  • Å være lydhør ift de pårørendes synspunkter (der de finnes og engasjerer seg)

Alt dette krever både kompetanse og tid, og det er vår erfaring at det ikke er mulig å få levert på en god måte innenfor dagens økonomiske rammer, hvor det jevnt over forventes at man forholder seg til stykkprissatsene. Særlig gjelder dette saker med personer med autismespekterdiagnose, som kan være særdeles krevende i det daglige.

Selvbestemmelse og beslutningsstøtte er grunnleggende hensyn i loven og det er avgjørende at vergene gis rom og tid til å forhindre at mennesker med utfordringer innen autismespekteret reduseres til mindreverdige borgere, hvor de blir sett på som «brukere med behov» i stedet for som «mennesker med ønsker, ferdigheter, relasjoner og verdi helt på linje med alle andre».

Kommentarer til konkrete punkter i Høringsnotatet

Til siste avsnitt i punkt 2.2 hvor det bes om høringsinstansenes syn på Fylkesmannens plikt til samtale

Det er vår erfaring at denne plikten til å høre den vergetrengende praktiseres svært forskjellig hos de enkelte fylkesmennene.

Vi har innsyn i saker der personer med autismespekterdiagnose har blitt hørt av saksbehandlere, som har vurdert de som samtykkekompetente ift spørsmålet om vergemål, for så å bli overprøvd av overordnede ved Vergemålsavdelingen. Dette har vært i saker der kommunene har bedt om at det skal oppnevnes verge på grunn av at de pårørende er kravstore og påstått «vanskelig å samarbeide med». Dette har vært noen alvorlige saker hvor de pårørende opplever at sine vergetrengende har blitt gjort totalt rettsløse og er blitt plassert i omsorgsboliger de ikke trives i og hvor det er mistanke om brudd på reglene om tvangsbruk.

Kravet om gjennomføring av en samtale mellom saksbehandler hos fylkesmannen og den vergetrengende oppfattes herfra som en viktig rettssikkerhetsgaranti som det ikke må tas lett på. Det bør også tilrettelegges slik at saksbehandler får snakke med vedkommende direkte uten påvirkning av personer som kan ha motstridende interesser, som f eks en arving (der det potensielt kan bli arvestrid) eller kommunale ansatte som synes pårørende er krevende.

Til punkt 4.2 – utvidelse av klageadgangen til nærstående mv

Dette er en viktig utvidelse av klageadgangen, som støttes herfra. Det vil være en viktig rettssikkerhetsgaranti for den gruppen vi representerer.

Som nevnt ovenfor så ser vi mange eksempler på at kommunene melder bekymringsmelding om vanskelige pårørende, med anmodning om at det oppnevnes en fast verge, som igjen i liten grad har kapasitet til å engasjere seg nok til å avdekke mangelfulle tjenester.

Personer med autismespekterdiagnoser kan ha svært forskjellige bistandsbehov. Flere av dem har også diagnosen utviklingshemming, og noen kan ikke diagnostiseres som utviklingshemmede men har likevel store bistandsbehov eller avvikende atferd og store kommunikasjonsvansker som gjør at de ikke kan ta vare på seg selv, slik at de får rettigheter etter helse- og omsorgstjenesteloven. Helsetilsynets rapport 4/2017 har følgende oppsummering som er verdt å merke seg i den forbindelse (her med våre understrekninger):

Fylkesmennene gjennomførte i 2016 landsomfattende tilsyn med kommunenes helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming. Det var tilsyn i 57 kommuner.

12 kommuner hadde ingen lovbrudd, i de øvrige 45 fant fylkesmennene til dels alvorligvsvikt. Fylkesmennene intervjuet mer enn 200 brukere og ca. 70 representanter for brukere som ikke selv kunne formidle sine erfaringer.

Fylkesmennene fant at tjenesten personlig assistanse mange steder var utilstrekkelig og lite individuelt tilpasset. Fylkesmannen påpekte mange steder at de ansatte hadde svak kompetanse og at det manglet planmessig opplæring. Tjenesteytingen kunne være lite systematisk, og dokumentasjonen mangelfull og spredt. Ansatte kunne være dårlig informert om brukerne de skulle bistå og om oppgaver de skulle utføre. Mange steder var det få spor av brukermedvirkning, og pårørende og verger var ofte ikke godt nok informert til å ivareta brukernes interesser.

Her er det dokumentert at 45 av 57 kommuner hadde lovbrudd med til dels alvorlig svikt.

I en artikkel i VG 27 januar 2019 gir tilsynsdirektør Jan Fredrik Andresen i Helsetilsynet følgende oppsummering av tilstanden etter dette tilsynet:

Høsten 2018 gjorde fylkesmennene flere nye tilsyn med tjenestene til utviklingshemmede. I fem av syv ble det konstatert lovbrudd. Han uttaler at funnene i 2016 var bedrøvelig og at nye tilsyn ikke viser noen bedring av situasjonen.

I rapporten gjengis eksempler fra tilsynene, blant annet:

«Personalet gir tydelig uttrykk for at de brukerne som har minst behov for tjenester blir sittende alene fordi begrensede ressurser må benyttes på brukerne med størst behov. Det er uttrykt at disse brukerne «går for lut og kaldt vann».»

«Det er ikke systematisk opplæring av nyansatte utover to-tre opplæringsvakter.»

Dessverre er det vår erfaring at uten engasjerte pårørende eller verger så risikerer vår gruppe å ikke få den hjelpen de rettmessig har krav på for å sikre egen helse, betryggende omsorgstjenester og støtte til å leve et mest mulig verdig og selvstendig liv.

Til punkt 5 – hvem inngår avtale med verge om godtgjøring

Herfra kan det synes som mest praktisk at Fylkesmannens Vergemålsavdeling har ansvar for oppnevning og godtgjøring av vergen også i de saker der vergemålet bestemmes av retten. Vi har ingen innsigelser til den foreslåtte løsningen.

Oppsummert

Det er viktig at reglene om vergemål gjennomgås for å sikre rettssikkerhetsgarantier for den vergetrengende, herunder tilpasninger til de internasjonale konvensjoner Norge har forpliktet seg til å følge.

God opplæring av verger og sikring av lik behandling av saksbehandlere som forvalter vergemålslovens regler vil være sentralt for å sikre at vergetrengende personer med autismespekterdiagnoser blir ivaretatt i tråd med reglenes hensikt.

Med hilsen

Autismeforeningen i Norge

v/Faglig råd

Kristin Kramås, advokat

Magne Brun, advokat

Niels Petter Thorkildsen, psykologspesialist

Autismeforeningen i Norge

Postadresse: Postboks 6726 Etterstad, 0609 Oslo .

Tlf. 23 05 45 70 E-post: post@autismeforeningen.no

Til toppen