Høringssvar fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Endringer i barnehageloven mv. – overgangen fra barnehage til skole og SFO

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Frambu) er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Vi takker for muligheten til å avgi høringsuttalelse i saken.

NKSD består av ni nasjonale kompetansesentre og en fellesenhet og er en del av spesialisthelsetjenesten. Kompetansetjenesten samler, utvikler og sprer kunnskap til tjenesteytere og personer med diagnose og deres familier. Oppgavene er beskrevet i Veileder til Forskrift nr 1706 om Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Mer informasjon om NKSD finnes hos helsenorge.no.

I Norge defineres en diagnose som sjelden når det finnes færre enn 100 kjente personer med diagnosen pr. million innbyggere. Selv om hver enkelt diagnose er sjelden, er det samlede antall personer med en sjelden diagnose høyt.

Vi kommenterer kun den delen av høringsnotatet som omhandler plikten til å samarbeide om barns overgang fra barnehage til skole og SFO.

Vi støtter at barnehageeiere og skoleeiere får en lovfestet plikt til å samarbeide om barns overgang fra barnehage til skole og SFO. Vi støtter også at det fastsettes i lov hvem som har ansvaret, at dette er skoleeier og at det skal utarbeides en plan for overgangen.

Lovteksten omhandler alle barn, og planen som skal utarbeides omfatter alle barn. Når noe gjelder alle, oppstår det en fare for at de som trenger det mest ikke får tilstrekkelig oppmerksomhet og tilpassede tiltak. Overgangen fra barnehage til skole er vesentlig mer krevende for barn med nedsatt funksjonsevne, herunder barn som har en sjelden diagnose, enn for andre barn. Vi er derfor glad for at barn med nedsatt funksjonsevne er nevnt spesielt i høringsnotatet, selv om det benyttes en annen betegnelse enn nedsatt funksjonsevne: barn med særlige behov. Vi kommer tilbake til begrepsbruken.

De fleste barn med nedsatt funksjonsevne har behov for en individuell tilrettelegging av overgangen mellom barnehage og skole. For barn som har en sjelden diagnose kan det bety en bred involvering både fra barnehage- og skolesektoren, helse- og omsorgssektoren og evt. også fritidssektoren for å finne egnede løsninger sammen med familien. Overgangen krever ikke bare planlegging, men praktisk samhandling. Oppbygging av diagnosespesifikk kunnskap hos ansatte i skolen og overføring av kunnskap om hvordan diagnosen arter seg hos barnet som skal begynne på skolen, er, sammen med det å bli kjent med barnet, en forutsetning for å kunne legge til rette for en best mulig skolestart.

Individuell plan (IP) er et verktøy som er godt egnet for å planlegge og samarbeide om overganger for barn med nedsatt funksjonsevne, herunder barn med en sjelden diagnose. (Den individuelle opplæringsplanen (IOP), som ofte utarbeides på skolen for elever med nedsatt funksjonsevne, vil inngå i en IP.) Det er viktig at innholdet i kommunens (skoleeiers) overordnede plan, støtter opp under det arbeidet som gjøres med IP for barn med nedsatt funksjonsevne i forbindelse med overgangen fra barnehage til skole. Skoleeiers overordnede plan må også omfatte overganger som involverer spesialbarnehager og/eller spesialskoler.

Det er fint at det i høringsnotatet på side 21 står at den planen skoleeier er forpliktet til å utarbeide må ta ”særlig hensyn til hvordan overgangen skal gjøres for barn med særlige behov”. Vi mener imidlertid at dette er så viktig at en tilsvarende setning bør tas inn i lovteksten i § 13-5.

Avslutningsvis vil vi kommentere begrepet ”barn med særlige behov”, som benyttes i høringsnotatet. Det gjenfinnes også i mange andre sammenhenger på lik linje med ”barn med spesielle behov”. Frambu mener at uttrykkene er upresise og lite egnet fordi det ikke er barnas behov som er særlige eller spesielle. Det er tilretteleggingen, tiltakene og løsningene som ofte må være særlige eller spesielle, for ikke å si individuelle. Vi mener at det er bedre å benytte utrykket barn (personer/mennesker) med nedsatt funksjonsevne.

Les gjerne mer om begrepet special needs i en artikkel fra 2016 ”Special needs” is an ineffective euphemism av Gernsbacher mfl. og/eller se den anskueliggjørende to minutter lange videoen Not special needs på YouTube.

Frambu, 13. oktober 2017

Kristian Kristoffersen             Lise Beate Hoxmark

Direktør                                 Seniorrådgiver