Høringssvar fra Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse

Høringsnotat - Bruk av helseopplysninger for å lette samarbeid, læring og bruk av kunstig intelligens i helse- og omsorgstjenesten. Etablering av behandlingsrettet helseregister med tolkede genetiske varianter.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (www.erfaringskompetanse.no) har i oppgave å samle, systematisere og formidle brukeres og pårørendes erfaringer på rus- og psykisk helsefeltet, slik at disse erfaringene kan brukes i tjenesteutviklingen. Vi støtter målsettinger om økt læring, anvendelse av pasient – og brukererfaringer, bedre samhandling, tydeligere og mer entydig lovverk. Likevel har vi noen kommentarer til forslaget som er på høring.

Tillit, inkludert tillit til taushetsplikten, er en helt nødvendig forutsetning for behandling i helsevesenet. Selv om det kan være mange gode formål for unntak fra taushetsplikten, er det viktig at denne tilliten ikke uthules, og at det samlet sett ikke blir for mange unntak fra taushetsplikten. Det er viktig at mennesker som trenger hjelp ikke lar være å oppsøke tjenestene på grunn av redsel for hvordan sensitiv informasjon deles og anvendes.

Unntakene som gis fra taushetsplikten bør være spesifikke. I dette forslaget står det for eksempel at det kan være mulig å dele pasientopplysninger i et «arbeidsfellesskap» (morgenmøte er nevnt som eksempel). Dette er en vid beskrivelse, og i mange sammenhenger i kommuner og innen Psykisk helsevern (PHV) og Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB), kan slike arbeidsfellesskap være svært vide, og bestå av personer med ulik utdanning, eller uten helsefaglig utdanning. Sosialfaglig personell kan også ha viktige roller i teamet rundt pasienter. Det kreves derfor tydeligere beskrivelser av hva som kan deles, med hvem, slik at ikke åpning for å dele informasjon misbrukes.

Hvis denne ordningen skal gjelde innenfor TSB og PHV bør det tas med i vurderingen at personopplysninger her ofte er svært sensitive og personlige, og også oftere vanskelige å anonymisere. Beskrivelser av for eksempel et overgrep eller en psykotisk episode vil kunne være både mer identifiserbart og også mer personlig enn f.eks. en tannlegejournal. Det bør derfor vurderes om ordningen skal gjelde innenfor TSV og PHV, og hvis den skal det, om hvordan den skal administreres.

Det bør spesifiseres grundigere hvordan annet personell skal forholde seg til opplysninger de får knyttet til en pasient de gjenkjenner, opplysninger de ellers ikke hadde fått kunnskap om.

Det foreslås at det skal være anledning til å slå opp i journaler for å lete etter eksempler til undervisning. Dette kan i praksis bety en rett til å se i, og lese flere journaler, og er en klar uthuling av taushetsplikten.

Det foreslås at pasienter skal ha rett til å reservere seg. Vi mener at åpningen for deling av i utgangspunktet taushetsbelagt informasjon i forslaget er så inngripende tiltak at det bør kreves aktivt samtykke. Hvis man likevel velger å gå for reservasjon som prinsipp kreves det at alle pasienter informeres om retten til å reservere seg mot at journalopplysninger brukes på denne måten.

Det er også en forutsetning at det ikke benyttes journalopplysninger fra pasienter som var i behandling før lovendringen, og som dermed aldri har fått en reell mulighet til å reservere seg.

Det bør gjøres egne vurderinger av hvordan denne ordninger skal praktiseres når pasienten ikke er samtykkekompetent og/eller mottar tvungen behandling.

Med hilsen

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse