Høringssvar fra Bergen kommune

Viser til vedtak i Bergen bystyre:

Bergen bystyre behandlet saken i møtet 17.11.2020 sak 329/20 og fattet følgende vedtak:

1. Bergen kommune avgir høringsuttalelse til «Høring Bruk av helseopplysninger for å lette samarbeid, læring og bruk av kunstig intelligens i helse- og omsorgstjenesten. Etablering av behandlingsrettet helseregister» slik den fremkommer av byrådets forslag.

2. Når helseopplysninger deles og/eller brukes er det viktig å sikre en gjennomsiktig prosess for å ivareta personvernet til den enkelte pasient. Pasienten skal derfor alltid motta et gjenpartsbrev når helseopplysningene deres blir delt eller brukt

Gjenpartsbrevet skal inneholde opplysninger om:

- hvem som har bedt om helseopplysningene og kontaktopplysningene deres

- hvilke opplysninger som er gitt ut

- hva opplysningene skal benyttes til.

- kilden for opplysningene

Byrådets forslag til høringsuttalelse, jf. vedtakets punkt 1:

Bergen kommune støtter en tydeliggjøring av taushetspliktreglene og åpning for lettere å kunne samarbeide og lære i helse og omsorgstjenesten. Det er et bidrag til å realisere retten til høyest oppnåelig helsestandard. (FNs konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK) artikkel 12). For å realisere denne retten må det sørges for at tilgjengelig kunnskap og kompetanse kommer alle pasienter til gode. Personvernforordningens krav om klar hjemmel i nasjonal rett for behandling av personopplysninger tilsier også at man tilstreber tydelige hjemler for unntak fra taushetsplikt.

Potensialet for bedre tjenester, forskningsmessige gjennombrudd og økonomisk gevinst er stort ved de mulighetene som ligger i informasjonsteknologien. Teknologi og digitalisering åpner for nye måter for både å sikre forsvarlighet, styrke kvaliteten og nå flere innbyggere med riktig helsehjelp. Samtidig vil Bergen kommune understreke at det er avgjørende at grunnleggende personvernhensyn hele tiden ivaretas for å beskytte enkeltmenneskers personvern og bevare tillit til helsetjenestene og det offentlige for øvrig.

Bergen kommune mener forslag til ny § 25 b i helsepersonelloven, hjemmel for å kunne gi opplysninger om en pasient til en annen lege eller tannlege for ytelse av helsehjelp til en annen pasient i en konkret behandlingssituasjon legger til rette for viktig kunnskapsoverføring og erfaringsutveksling. I seg selv er dette en tilgjengeliggjøring med lite spredningspotensiale og med de tiltakene som er foreslått er risikoen for urettmessig deling og tilegning av opplysningene begrenset.

Bergen kommune støtter også forslaget til ny § 25 a i helsepersonelloven om hjemmel for å kunne dele taushetsbelagte opplysninger i helsefaglige arbeidsfellesskap. Først og fremst vil det understøtte den løpende faglige kommunikasjonen og den åpne refleksjonen som i et helsefaglig arbeidsfellesskap er helt nødvendig for å gjennomføre oppgaver og utøve ledelse, løpende veiledning og opplæring og drive erfaringsutveksling. At hver medarbeider har et bredere kjennskap i arbeidsfellesskapet til alle pasientene legger også til rette for å håndtere uforutsette hendelser som enten krever inngripen fra andre enn de som har direkte ansvar for pasienten, eller krever en annen arbeidsfordeling. Samtidig får den enkelte medarbeider en bedre overordnet forståelse av avdelingens situasjon, utfordringer og arbeidsbelastning.

Personvernkonsekvensene av at informasjon om pasienter deles innenfor et helsefaglig arbeidsfellesskap vurderes som begrenset da det er snakk om en avgrenset krets av personer som får kjennskap til opplysningene. Det er imidlertid viktig at man holder seg innenfor det som bestemmelsen oppgir som formål med informasjonen, og at det er på plass rutiner for å gjøre pasienter kjent med at opplysningene deles, slik at pasientene skal ha en reell mulighet til å benytte seg av sin rett til å motsette seg deling.

Bergen kommune støtter at det gis hjemmel til oppslag i en pasients journaler for å finne ut om opplysninger om pasienten kan egne seg for undervisning, forslag til ny § 29 d i helsepersonelloven. Dette forslaget er imidlertid lite rettet inn på kommunens virkelighet. Kommunen kunne ønske at behovene for deling og læring i fagmiljøene i primærhelsetjenesten, der de sentrale fagpersonene ikke nødvendigvis er leger og tannleger, var tilgodesett i forslagene. Departementet har bedt om høringsinstansenes syn på om det vil være behov for å kunne gjøre slike journaloppslag for undervisningsformål også i andre helseinstitusjoner. I kommunens helse- og omsorgstjeneste er det ofte ikke lege som er den sentrale fagpersonen i helsehjelpen til pasienten, og helsehjelpen er ikke nødvendigvis organisert som en institusjon. Kommunen ser behov for at helsepersonell av andre profesjoner ansatt også utenfor institusjon bør kunne gjøre oppslag med dette formålet.

Bergen kommune vil foreslå at oppslag for å finne ut om opplysninger om en pasient egner seg for undervisning også bør kunne gjøres av helsefaglig ledelse av andre profesjoner enn lege og tannlege, for eksempel sykepleier eller fysioterapeut med fagansvar og annet opplæringsansvar i sin virksomhet. Unntaket må da også kunne gjøres gjeldene i andre helsevirksomheter enn sykehus og tannklinikker, for eksempel sykehjem og hjemmetjenester. Kommunen mener «undervisning» her må forståes vidt og omfatte annet enn ren kateterundervisning, som for eksempel opplæring og veiledning av personell man har fagansvar for.

At enkeltpersonell gjør oppslag med dette formålet innebærer minimal risiko for spredning av personopplysninger, og med tiltakene som er foreslått er risikoen for urettmessig tilegnelse av opplysninger lav.

Flere av forslagene handler om deling av opplysninger som i dag kan skje lovlig med anonymiserte opplysninger. Erfaringsmessig kan imidlertid helsepersonell være usikre på unntaket fra taushetsplikten i form av anonymisering og tilbakeholdne med å benytte de mulighetene det gir. Bergen kommune ser derfor at de foreslåtte formålsbegrensede unntakene fra taushetsplikten vil kunne bidra til bedret samarbeid og mer læring.

Bergen kommune har i utgangspunktet ingen merknader til de endringene som er foreslått i høringsnotatets punkt 5 og 6, men tar forbehold om at det fra kommunens side er vanskelig å overskue personvernkonsekvensene av disse to forslagene. I tillegg har ikke kommunen i dag praktisk erfaring med beslutningsstøtteverktøy med kunstig intelligens og behandlingsrettede helseregister utenfor pasientjournal. Selv om dette kan få stor betydning også for kommunen i framtida, er kommunen tilbakeholden med å mene noe konkret om forslagene.

Når det gjelder disse to punktene begrenser Bergen kommune seg derfor til å uttrykke støtte til grepet i form av å gi hjemmel i lov framfor å basere register over tolkede genetiske varianter på samtykke fra pasienten. Kommunen er enig i at samtykket i undersøkelsessituasjonen lett vil framstå som vilkår for helsehjelp. Det er viktig at lovgivningen er sensitiv overfor ulikheter i styrkeforhold mellom parter, som her mellom pasient og behandlingsapparat.

Når det gjelder personvernkonsekvensene av disse to endringene vil kommunen oppfordre til at det lyttes til eventuelle høringssvar fra Datatilsynet som nasjonal fagmyndighet på personvernområdet.