Forsiden

Høringssvar fra Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Endring av forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 3. Definisjon av habilitering og rehabilitering

Dato: 22.10.2017

Svartype: Med merknad

Osteogenesis imperfecta (OI) er en medfødt sjelden tilstand (ca 300 kjente individer i Norge) som opptrer i flere former og alvorlighetsgrader. Noen er født med brudd og feilstillinger i armer, ben og rygg andre får første brudd tidlig i barnealder og antallet kan variere fra under 10 til flere hundre i løpet av livet. I tillegg får ca halvparten nedsatt hørsel i ung alder, de fleste har oralmedisinske problemer og fordi årsaken til OI skyldes en feil i kroppens bindevev er andre organer også affisert. Det finnes ingen helbredende behandling. Symptombehandling som god bruddbehandling er viktig for å oppnå best mulig funksjon. Etter ungdomsalder avtar vanligvis bruddhyppigheten for så å øke etter 40-50 år. I tillegg kommer slitasjeskader, hjerte- og lungefunksjonsproblemer mm med økende alder. Alle vil ha behov tverrfaglig bistand i re-/habiliteringsforløp i perioder av livet.

 

NFOI har følgende merknader til hørinsgnotatet:

Habilitering og rehabilitering er noe annet enn medisinsk behandling, trening og omsorgstjenester. Dette må komme tydelig frem i ny definisjon. NFOI mener at det er for dårlig kunnskap om hva habilitering og rehabilitering er. Derfor er det ekstra viktig å opprettholde skillet mellom behandling, trening og re-/habilitering. Forståelse av begrepene habilitering og rehabilitering mangler.  Dette er bl.a. vist i Helsedirektoratets rapport KARTLEGGING AV HELSE- OG OMSORGSTJENESTETILBUDET TIL VOKSNE MED HABILITERINGSBEHOV, Rambøll 2017.

«Kartleggingen viser at habilitering er et begrep som knyttes til ulike brukergrupper og som forstås ulikt. Flertallet av de som er intervjuet fra kommunens helse- og omsorgstjeneste knytter habiliteringsbegrepet først og fremst til personer med psykisk utviklingshemming. Enkelte knytter imidlertid habilitering utelukkende til personer med medfødte eller tidlige ervervede fysiske funksjonsnedsettelser. Det har også forekommet at informantene har knyttet begrepet til andre brukergrupper der det langvarige behovet for tjenester har oppstått i voksen alder. Kartleggingen viser videre at begrepet habilitering i liten grad benyttes for å beskrive de tiltak som iverksettes overfor brukerne. Habilitering ser ut til å i større grad settes i sammenheng med brukergruppens behov for langvarige tjenester, ikke som en beskrivelse av tjenestene i seg selv. Flere av informantene knytter habilitering til habiliteringstjenesten ved helseforetakene og ikke til tjenester i kommunene.»

Brukererfaringer viser at det er prosessene i individuelle re-/habiliteringsforløp som er av stor betydning for å oppnå deltagelse sosialt og i samfunnet. Gjennom gode tverrfaglige prosesser øker mestringen av livet i ulike livsfaser.

NFOI mener at det er avgjørende å beholde «hvor flere aktører samarbeid» i definisjonen. Det vil være en sikkerhet for å hindre at re-/habilitering blir det samme som behandling og omsorg.

Rehabilitering og habilitering var tidligere et helsefaglig virksomhetsområde med fokus på opptrening etter skader og ved sykdom. I løpet av de siste 30 årene har det skjedd vesentlige endringer i forståelsen av rehabilitering, både faglig og politisk. Bl.a ble kurbad og rekonvalesenthjem endret til opptreningsinstitusjoner i 1992 og til rehabiliteringsinstitusjoner fra 2005. Funksjonshemmedes påvirkning, forskning og evaluering av ulike former for rehabiliteringsvirksomhet, samt samfunnsvitenskapelig forskning og teoridannelse om funksjonshemning, har bidratt til et bredere teorigrunnlag for re-/habilitering både som fag- og virksomhetsområde.

Etter NFOIs syn svekker departementet re-/habilitering som et selvstendig fagområde og dreier det mot behandling når det i høringsnotatet sies: Endringsforslaget har til hensikt å fastsette en definisjon av habilitering/rehabilitering som på en bedre måte beskriver og avgrenser hva som er å anse for en naturlig del av et behandlingsforløp knyttet til habilitering/rehabilitering, samtidig som det gis en bedre beskrivelse av formål med behandlingen og pasientens/brukerens ønsker og medvirkning.

Behandling er ikke er det viktigste for å nå brukers mål i en re-/habiliteringsprosess.
Selv om det kan være urealistisk å sette mål om deltagelse på ulike arenaer før en medisinsk behandling er fullført, vil mange fortsatt ha funksjonsnedsettelse etter medisinsk behandling. Re-/habiliteringsfaglig kompetanse vil være avgjørende for at pasienter med varig funksjonsnedsettelse får nødvendig bistand til å nå mål om deltagelse sosialt og i samfunnet sammen med andre i samme livsfase. Det er behov for mestringsstrategier for å finne nye veier mot selvbestemt liv. NFOI minner om at det er behov for bistand fra flere profesjoner i flere sektorer enn helsetjenesten. Rehabiliteringsfaget har tradisjon for å motivere personene til «å leve med» funksjonsnedsettelser fremfor å legge vekt på hva individet ikke mestrer.

NFOI mener at likepersoner bør trekkes med i prosessene og at likepersoner kan være gode rollemodeller, særlig for personer med sjeldne tilstander.

Rehabilitering med arbeid som mål er i for liten grad vektlagt og NFOI minner om at det er et tydelig behov for tverrfaglig bistand for å nå målet om yrkesdeltagelse. Det store antallet unge som enten er på AAP eller uførepensjon har som regel aldri fått rehabilitering med arbeid som mål. For ikke å snu re-/habiliteringsfeltet tilbake til å fokusere på trening og medisinsk behandling, er det avgjørende å ha en definisjon som avgrenser re-/habilitering fra behandling og trening. Det betyr ikke at fysioterapi ikke kan inngå i et re-/habiliteringsforløp, men det betyr at hensikten med behandlingen skal inngå i en tidsavgrenset plan for å nå et bestemt mål. Når planperioden er slutt må resultatet evalueres/vurderes i forhold til måloppnåelsen. Ved behov settes nytt mål med ny plan. Det er ikke ønskelig at mennesker med medfødte funksjonsnedsettelser (som f.eks. OI) skal bli habiliteringspasienter i hele livet. Våre erfaringer er at selv om det kan være endringer i livsløpet som gjør at det blir behov for re-/habilitering så er det verdifullt å ha perioder hvor man lever godt uavhengig av re-/habiliteringsfaglig bistand. Re-/habiliteringsprosesser krever mye av den enkelte uansett hvilket mål som skal nås og gir lite overskudd til aktiv deltagelse i samfunnet.

 

NFOI anbefaler denne definisjonen:
"Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med utgangspunkt i brukers livssituasjon og brukers mål. Flere aktører, fra flere sektorer, samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå meningsfylt liv med best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet."