Høringssvar fra Nasjonalt senter for e-helseforskning

Vi viser til høringsnotat Endringer i forskrift om Nasjonalt vaksinasjonsregister, forskrift om Meldingssystem for smittsomme sykdommer og forskrift om allmennfarlige smittsomme sykdommer datert 26. juni 2019.

Gode helsedata, inkludert pålitelige og dekkende data om vaksinasjon og smittsomme sykdommer, er kritisk for godt folkehelsearbeid. Samtidig skal data ikke samles unødvendig og både behandles og samles i tråd med hensikten i GDPR og annen lovgivning. For tilliten i befolkningen er det også nødvendig at et forsiktighetsprinsipp ligger til grunn i når det gjelder innsamling og håndtering av sensitive data med tanke på risikoen for innbrudd og at data kommer på avveie. Det er nødvendig at regelverket er samstemt med både teknologisk utvikling og samfunnsutviklingen forøvrig. Dataminimering er et sentralt prinsipp, og det er velkjente risiko forbundet med å samle store mengder data i sentrale registre.

Den teknologiske utviklingen peker mot et bilde der desentraliserte og distribuerte løsninger i stor grad kan erstatte sentraliserte løsninger. Altså at data flyttes i minst mulig grad samtidig som distribuerte analyser gjør det mulig å oppfylle de behov som ligger til et smitteovervåkningssystem uten at sensitive data eksponeres unødvendig. En desentralisert løsning vil ha flere positive sider inkludert antatt lavere kostnad og bedre sikring av data under dagens regelverk. Samtidig blir avhengigheten av enkeltleverandører mindre, noe som må ses på som positivt både i form av lavere total risiko og positivt for leverandørmarkedet som helhet.

I vedlagte notat av professor Johan Gustav Bellika pekes på flere momenter som bør tas i vurderingen av regelverket for å sikre at det er mest oppdatert med tanke på de teknologiske mulighetene. Notatet peker særlig på at det allerede eksisterer distribuerte løsninger som løser de behov som forskriften adresserer.

Vår anbefaling er at de momenter som pekes på av professor Bellika tas med i det videre arbeidet med forskriften.

Med vennlig hilsen

Stein Olav Skrøvseth

Senterleder, Nasjonalt senter for e-helseforskning