Høringssvar fra Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Forskrift om funksjons- og kvalitetskrav i kommunale fysioterapitjenester

Dato: 25.06.2017

Svartype: Med merknad

Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) er enig i at det er behov for funksjons- og kvalitetskrav til fysioterapitjenestene i kommunene. Forskriften burde gjelde både kommunalt ansatte og private med avtale med kommunen, for å sikre nødvendige fysioterapitjenester av god kvalitet.

For personer med osteogenesis imperfecta (medfødt benskjørhet), som er en sjelden diagnose, er det en utfordring å få kontakt med en fysioterapeut som har interesse for å sette seg inn i behovene og hvilken rolle fysioterapeuten kan ha i et pasientforløp som kan vare mesteparten av livet. § 8 (Forsvarlig og kunnskapsbasert praksis) burde derfor ha en tilføyelse når det gjelder sjeldne diagnoser hvor det vanligvis ikke foreligger nasjonale retningslinjer eller veiledere. Vi foreslår følgende tekst i første ledd: Fysioterapeuten skal utøve sin praksis i tråd med oppdatert kunnskap, og følge krav i lov og forskrift samt anbefalinger i nasjonale retningslinjer og veiledere og for øvrig utøve godt faglig skjønn. For sjeldne diagnoser søkes råd/veiledning fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Det er positivt at det stilles krav til journalføring og evaluering av effekt av behandlingen. Behandling som ikke er virkningsfulle skal avsluttes. For den gruppen vi representerer kan det være ulike oppfatninger om en fysioterapibehandling har ønsket effekt. Det er derfor positivt at departementet i høringsnotatet presiserer at dette ikke avgrenser virkningsfulle tjenester til tiltak som har til hensikt å gjøre pasienten frisk eller gjenopprette funksjon helt eller delvis. I noen tilfeller vil de tiltak som gjøres i et kronisk eller palliativt forløp først og fremst bidra til å optimalisere funksjon eller begrense et pågående funksjonstap. Dersom tiltakene bidrar t dette vil de fortsatt ha ønsket effekt for den enkelte pasient og kunne anses virkningsfulle tjenester. Dette burde også fremgå i forskriftens § 11.

Mange med osteogenesis imperfecta har forflytningsproblemer og er avhengig av tekniske hjelpemidler og egen bil til transport bl.a. frem og tilbake til fysioterapeut. Departementet omtaler at virksomhetene må være fysisk tilrettelagt på en måte som sikrer tilgjengelighet for alle relevante brukere. Utkastet til § 15 nevner lokalene, men vi mener at også adkomst inklusiv parkeringsplass for forflytningshemmede må nevnes.

Nedsatt hørsel forekommer hos mange med osteogenesis imperfecta og det kan skape vansker i kommunikasjon med fysioterapeut under behandlingen. Det kan være behov for tekniske hjelpemidler i kommunikasjon eller skrivetolk. Vi foreslår at det i utkast til § 20 henvises til Helsedirektoratets rundskriv om bruk av tolk i tillegg til å nevne at det kan være behov for hørselstekniske hjelpemidler i kommunikasjonen.