Høringssvar fra Blærekreftforeningen

Blærekreftforeningen støtter Kreftforeningens høringssvar: Forslag til endringer i genteknologiloven

Blærekreftforeningen er en av de i alt 17 pasientforeningene som er assosiert medlem av Kreftforeningen. I Norge er det ca. 1750 nye tilfeller av blærekreft hvert år, og vel 15.700 nordmenn lever med blærekreft til enhver tid. Det er en krevende og dyr kreftform å behandle, ettersom tilbakefallsprosenten er over 50% og pasientene må ha tett og langvarig oppfølging av urolog i mange år, og noen ganger resten av livet.

Sprer sykdommen seg fra blæren til vitale organer, så finnes det i dag ingen helbredende behandling. Det man da får tilbud om i det offentlige er palliativ og lindrende behandling. I underkant av fem prosent overlever fem år etter at de har fått diagnosen metastatisk blærekreft. Dette lave tallet har ikke endret seg de siste tiårene, noe som skyldes begrenset forskning på området, og det at få nye medisiner og studier kommer denne pasientgruppen til gode.

Derfor er vi i Blærekreftforeningen ekstra opptatt av at de endringer som nå evt. gjøres i genteknologiloven bl.a. bidrar til at vi som pasientgruppe kan få større muligheter for å få delta i kliniske studier, og få raskere tilgang til nye, utprøvende medisiner som allerede har fått markedstillatelse. Nylig avsluttede studier på immunterapi viser at flere av blærekreftpasientene i Norge kunne ha levd både bedre og lengre dersom de hadde fått denne studiemedisinen. Å få tilbud om å kjøpe dette medikamentet i privat sektor bør ikke være eneste alternativ for de som bare har dette ene håpet å klamre seg til.

Vi stiller oss derfor fullt og helt bak Kreftforeningens høringssvar (vedlagt) og mener at den rådende praksisen og dagens lovregulering begrenser Norge som arena for kliniske studier og tilbudet på utprøvende medisin. Vi ønsker oss derfor et mer harmonisert og tydelig regelverk som stimulerer til raskere beslutningsprosesser ved godkjenningen av kliniske studier, samt et helhetlig og mer forutsigbart regelverk som ivaretar og legger til rette for en mer persontilpasset behandling enn det vi har i dag.

Vi viser for øvrig til Kreftforeningens utfyllende svar og er glade for at regjeringen nå tar dette initiativet.

Vennlig hilsen

Anita Eik Roald

Daglig leder Blærekreftforeningen