Høringssvar fra ALS alltid litt sterkere

fra ALS alltid litt sterkere

Dato: 24.09.2018

Svartype: Med merknad

Fra ALS alltid litt sterkere;

For oss som jobber for en sykdomsgruppe som aldri blir veldig stor og slagkraftig vil avgjørelser fattet i Beslutningsforum få svært store konsekvenser.

90 prosent av ALS syke dør innen 2-5 år etter diagnose. Det er EN medisin på markedet pr idag som er antatt livsforlengende med 6 mnd (Rilutek).

Når den første nye medisin på markedet på 22 år fikk avslag i Beslutningsforum tidligere i år var det mange fortvilte syke og pårørende.

En liten pasientgruppe sett opp mot Beslutningsforum blir som David mot Goliat. Når det heller ikke er mulighet for å anke avgjørelser fattet der blir avmakten stor.

Vi forstår heller ikke at det på noen måte kan forsvares at de samme mennesker som skal være ansvarlig for budsjettene i helseforetakene skal bestemme om dyre medisiner skal gjøres tilgjengelige.

I Norge har vi «rett til nødvendig helsehjelp» etter kost/nytte perspektivet. For ALS pasientene er det pr idag ikke annet tilbud enn samtaler på sykehus hver 3 mnd og medisinen Rilutek (som tidligere nevnt). Beslutningsforum fratok ALS syke og pårørende det lille håpet det ville gitt å få prøve medisiner. ALS pasienter har ingenting å tape på å få prøve. Slik vi ser det gir Beslutningsforums avgjørelser enorme konsekvenser for noen av de sykeste.

Vi håper Beslutningsforums struktur endres slik at det vil være mulig for mennesker med alvorlige, dødelige diagnoser å få et håp om å prøve medisiner når de står i sin livs krise.

Forslaget som foreligger er avskrekkende og fratar håp om en ordning som ser mindre pasientgrupper.

Mvh

på vegne av styret i ALS alltid litt sterkere

Cathrine Nordstrand