Høringssvar fra BarnsBeste - Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Dato: 20.05.2019

Vi viser til høringsnotat av 21.02.19 fra Helse- og omsorgsdepartementet.

BarnsBeste er et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. Vi arbeider for at barn som pårørende og deres familier skal få den oppfølgingen de har behov for. Barn og unge (0-18 år) er pårørende når foreldre eller søsken opplever helseproblemer eller dør.

I denne høringsuttalelsen fokuserer vi på prioriteringskriteriet slik utvalget legger det frem, og barn som pårørendes delaktighet i prosessen frem til beslutning om kommunale helse- og omsorgstjenester.

Prioriteringskriteriet

Vi er enig i forslaget om utvidelse av prioriteringskriteriet med fysisk, psykisk og sosial mestring. Vi mener at dette er et bra forslag fordi når sykdom eller død rammer en familie trenger pasienten og den andre forelderen støtte og veiledning til å mestre foreldrerollen.

Gjennom å avklare hvilke behov barn som pårørende har for informasjon og oppfølging, samt tilby veiledning om aktuelle tiltak, bidrar helsepersonell til å støtte pasienten som forelder og styrke barn og unges helse og livskvalitet.

Prosesser og virkemidler – brukermedvirkning

BarnsBeste er enig i at åpne prosesser og brukermedvirkning bør være en del av prioriteringsbeslutninger. Gjennom utvalgets bekrivelse av brukermedvirkning kan det imidlertid forstås som at barn som pårørendes stemme ikke skal inkluderes ved involveringen av pårørende i beslutninger om ulike tiltak. Dette til tross for at utvalget gjentatte ganger beskriver viktigheten av at barn som pårørendes behov for informasjon og oppfølging ivaretas.

Eksempelvis står det på s. 84 (NOU 2018:16) om pårørendes rolle:

«Sykepleieren avklarer hva pårørende kan gjøre slik at det kan minimere hjemmesykepleiens innsats (Siri Søftestad).»

og (s.123):

«Pårørende bidrar med betydelige ressurser. Tall fra pårørende alliansen viser at innsatsen fra pårørende tilsvarer 110 årsverk.»

BarnsBeste foreslår at hensynet til barn som pårørende må komme tydeligere frem som en del av prioriteringsbeslutninger til ulike tiltak, når fremtidige oppfølgende dokumenter som veiledere og faglige retningslinjer skal utformes. Vi mener dette fordi:

1. Barn som pårørende må involveres og lyttes til når prioriteringer og tiltak besluttes.

Beslutninger som tas kan ha betydning for barnet og barnets hverdag. Barn kan også være i besittelse av informasjon som er relevant for beslutningen. Ikke minst gjelder dette barn som bor alene med pasienten eller dersom pasienten har nedsatt innsikt i egen situasjon.

2. Unge omsorgsgivere må gis større oppmerksomhet i videre arbeid

Barn som pårørende kompenserer ofte for svekket foreldrekapasitet når psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade rammer familien.

Rapporten «Barn som pårørende – Resultater fra en multisenterstudie» fra 2015 viser at barn og unge med syke foreldre tar på seg mer ansvar enn barn uten syke foreldre. Hjelpeapparatet og foreldrene er ofte ikke klar over hvilken innsats barna bidrar med.

Ved en prioriteringsbeslutning om hvilke behov pasienten/brukeren har, bør det derfor tas i betraktning at barn og unge kan fungere som skjulte omsorgsgivere. BarnsBeste vil oppfordre til at denne gruppen barn og unge gis større oppmerksomhet i videre arbeid med støttetekster, for å sikre at tiltakene som besluttes også sikrer at barns innsats ikke er belastende og får negative konsekvenser for barnet.

BarnsBeste takker for muligheten til å gi høringsinnspill og bidrar gjerne ved behov for ytterligere informasjon.

Lykke til i videre arbeid!

Med vennlig hilsen

BarnsBeste - Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende

Siri Gjesdahl

Leder