Høringssvar fra IVareta -pårørende berørt av rus (tidligere Landsforbundet Mot Stoffmisbruk

Dato: 20.05.2019

Ivareta (tidligere Landsforbundet Mot Stoffmisbruk) leverer med dette sitt høringsinnspill til NOU 2018:16 «Det viktigste først».

Ivareta organiserer pårørende på rusfeltet. Våre ansatte og frivillige gir bistand og veiledning til pårørende i vanskelige livssituasjoner. Gjennom brukermedvirkning og utadrettet informasjon arbeider vi politisk for tiltak som vil bedre pårørendes livssituasjon. Utvikling og forbedringer i den kommunale helse – og omsorgstjenesten er viktig for pårørende. Mange kontakter Ivaretas pårørendetelefon med utfordringer knyttet til kommunale lovpålagte oppgaver på helse - og omsorgsfeltet. Vår erfaring er at pårørende blir sittende med store omsorgsbelastninger når det offentlige ikke leverer gode nok helse – og velferdstjenester til pasienter og brukere med langvarige og sammensatte behov. Vi er derfor særlig opptatt av i hvilken grad anvendelsen av de foreslåtte prioriteringskriteriene vil sikre likeverdige tjenester til mennesker med komplekse hjelpebehov. Vi er også opptatt av i hvilken grad pårørendes situasjon vil påvirkes av en tydeligere lovpålagt prioritering av behov i kommunehelsetjenesten og på hvilken måte pårørende skal trekkes inn i anvendelse av kriteriene på system, tjenestenivå og i utarbeidelse av tiltak til den enkelte bruker/pasient.

Vi har mindre erfaringer med tannhelse men er overordnet opptatt av at offentlige prioriteringer av tannhelsen bør inkluderes i de samme finansieringsmodellene som øvrige helsetjenester. Dette gjelder både nivå på egenbetalinger og øvrige prioriteringer.

Vil de foreslåtte prioriteringskriteriene sikre likeverdige kommunale helse – og omsorgstjenester?

Utvalget gir en god og dekkende beskrivelse av ulikheter mellom utfordringer i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse – og omsorgstjenesten. Ivareta er enig i at man bør ha de samme prioriteringskriteriene i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten for å bidra til utviklingen av sammenhengende og forutsigbare tjenester. Vi er også enig i at kriteriene» nytte og alvorlighet» må suppleres med: økt fysisk, psykisk og sosial mestring» Tilleggskriteriet bør i tillegg formuleres på en måte som sikrer mottakere av langvarige tjenester en forsvarlig nedre grense for hva som defineres som «tilstrekkelig livskvalitet» for å sikre likeverdige tjenester. Ivareta støtter forslaget om at også prioriteringsforskriften for spesialisthelsetjenesten endres tilsvarende.

Det vil imidlertid være ulike utfordringer knyttet til prioriteringer innen kommunale helsetjenester og innen kommunale omsorg/habilitering - og rehabiliteringstjenester. Dette bør drøftes mer og ikke minst i et etisk perspektiv. Utvalget understreker at helse og omsorgstjenester skal tuftes på grunnleggende verdier som «menneskeverd, rettferdig fordeling av velferdsgoder, likebehandling, selvbestemmelse, rettsikkerhet, sosial trygghet, forutsigbarhet og åpenhet.» (s. 25). Disse verdiene realiseres ikke av seg selv, men er avhengig av kunnskap om hvordan anvende verdiene på en måte som skaper god praksis.

Ivareta savner en mer utdypende drøftelse av de etiske dilemmaene som oppstår på de ulike nivåene og mener at dette er en mangel som må gis en bredere behandling i utarbeidelse av forskrift/ og eller retningslinjer for anvendelse av kriteriene. Etiske utfordringer vil være annerledes på politisk og administrativt nivå enn for den enkelte helsearbeiders daglige arbeid. Det er viktig med en sterkere vekt på etisk refleksjon på alle nivå for å sikre gode beslutninger og forståelse for effekten av politiske og administrative beslutninger på tjenestenes kvalitet og for den enkelte pasient og brukers

livskvalitet. Modeller for utvikling av etisk refleksjon bør ligge inne i utvikling av beslutningsstøtte og også i mandatet til den foreslåtte nasjonale kompetansetjenesten.

Som også utvalget beskriver har kommunale tjenester ansvar for å dekke pasienter og brukeres behov for sammensatte tjenester fra flere sektorer i et langvarig, for noen, livslangt perspektiv. Både «nyttekriteriet» og «alvorlighetskriteriet» inneholder flere ulike vurderingskriterier. Det er viktig at retningslinjer og forskrifter fanger opp og behandler hvordan avveie mellom kriterier og ikke minst hvilke deler av kriteriene som skal utløse tiltak til mennesker med livslange bistandsbehov. Innbyrdes avveining mellom de ulike delene av kriteriene og hvordan disse for eksempel skal anvendes på en utviklingshemmet bruker, sett opp mot en kreftpasient, er et eksempel på etiske dilemmaer som vil oppstå og som må adresseres for å sikre at kriteriene vil gi likeverdige tjenester på tvers av diagnose, alder og leveårsvurderinger.

En direkte overføring av «ressurskriteriet» vil også kreve utdypende retningslinjer for å sikre at kronikere ikke nedprioriteres som følge av at andre brukere/pasienter gir høyere ressursutnyttelse av kommunenes ofte begrensede budsjetter. Utvalget presiserer at ressurskriteriet ikke skal benyttes alene men i kombinasjon med de øvrige kriteriene. Allikevel er dette avveininger som krever god etisk praksis og åpenhet om på hvilket grunnlag beslutninger fattes.

Særlig om pårørende

Det er bra at utvalget redegjør for pårørendes behov og ulike roller. Det vises til Stortingsmelding nr. 34 (2015-2016) som drøfter om andre hensyn enn de som direkte følger av kriteriene bør tillegges vekt. Pårørendes helse, livskvalitet og mestring må, etter vår mening, telle med i både nytte – og ressursvurderinger slik utvalget også er inne på. Pårørendes innsats utgjør ca. 110 000 årsverk. Samtidig har denne innsatsen store personlige omkostninger. Pårørende utvikler ofte depresjon og søvnvansker og står i fare for å falle ut av arbeidslivet, enten i lange perioder eller permanent. Mindreårige pårørende får altfor ofte sin barndom redusert som følge av en nærståendes sykdom.

Mot denne bakgrunnen støtter Ivareta at hensynet til pårørende må veie tungt i de kommunale prioriteringsbeslutningene. Hensynet til pårørende må inn og tydeliggjøres i utvikling av nye retningslinjer for prioriteringer. Ivareta mener at kommunale prioriteringsbeslutninger må ha en rettslig plikt til å vurdere hensynet til pårørende både i anvendelse av ressurskriteriet og nyttekriteriet.

Inkludering av pårørendes helse og livssituasjon vil sannsynligvis bli stadig viktigere som følge av at både spesialisthelsetjeneste og kommunale velferdstjenester i økende grad løser sitt «sørge for ansvar» poliklinisk, ambulant eller i utvikling av «arenafleksible tilbud». Ivareta er bekymret for at denne utvikling i for liten grad bygger på et godt og forpliktende samarbeid med pårørende og tar høyde for de belastninger redusert bruk av institusjoner og døgnbehandling fører til for nærstående. Reduserte kostnader på helsefeltet kan komme til å dukke opp igjen i andre trygdeytelser som f. eks. uførepensjon og AAP (arbeidsavklaringspenger) som følge av at pårørende ikke mestrer en ofte for vanskelig livssituasjon.

Manglende pårørendeinvolvering er et stort problem i dag og løses ikke uten en tydeligere plikt til å sørge for både pårørende – og brukermedvirkning på system, tjeneste – og individnivå, samt involvering og samhandling med pårørende i de daglige tiltakene.

Det understrekes også at det i denne sammenhengen ikke er tilstrekkelig å oppfylle «nærmeste pårørendes» rettigheter. Man må trekke inn alle pårørende som er berørt av pasienten eller brukerens helsetilstand i alle beslutninger knyttet til helse og omsorgstjenester.

Er kriteriene egnet på faglig, administrativt og politisk nivå?

Ivareta er enig i at det bør være felles kriterier på både politisk, administrativt og politisk nivå. For å skape sammenhengende, likeverdige og forutsigbare tjenester er det viktig at de samme verdiene og kriteriene anvendes. Men dette vil ikke i seg selv sikre at politiske beslutninger korresponderer og løser utfordringer på tjeneste- og individnivå på en hensiktsmessig måte. Innføring av felles kriterier vil ha liten effekt dersom man ikke samtidig sørger for god samhandling internt i kommunene mellom de ulike nivåene og at det etableres et godt kunnskapsgrunnlag før beslutninger fattes. Det er vår erfaring at det i dag er for stor avstand mellom virkelighetsforståelsen på politisk og administrativt nivå og den enkelte helsearbeiders arbeidssituasjon i møte med bruker og pasient. Utvikling av gode modeller for samhandling og etisk refleksjon på tvers av beslutningsnivåer bør være et kjerneområde i mandatet til den foreslåtte nasjonale kompetansetjenesten.

Er valg av virkemidler egnet til å støtte opp om prioriteringer i de kommunale helse – og omsorgstjenestene?

Kunnskapsutvikling:

Ivareta støtter hovedtrekkene i utvalgets forslag til virkemidler. Det er et stort behov for å samle inn eksisterende kunnskap fra ulike kilder, samt prioritere forskning relatert til effekt av ulike tiltak og kunnskap om hvordan kommunene faktisk prioriterer. Vi mener at all forskning må inkludere deltakelse fra både bruker - og pårørendeorganisasjoner i hele forskningsprosessen. Pårørende besitter mye kunnskap om hvilken effekt tiltak har, hvilke tiltak som kan gi god uttelling, og ikke minst, følgende av ulike prioriteringer og mangler ved tjenestene.

Åpenhet og brukermedvirkning

Ivareta støtter utvalgets betraktninger, men understreker at det fortsatt er en lang vei å gå før det er tilstrekkelig brukermedvirkning og pårørendeinvolvering på system, tjeneste - og individnivå i kommunene. Det bør være en tydeligere juridisk forankret plikt enn tilfellet er i dag. Individuell plan må bli det verktøyet det er ment å være og må vies oppmerksomhet i arbeidet med utforming og implementering av prioriteringskriteriene i kommunehelsetjenesten.

Juridisk forankring og regulering av prioriteringsforskriftene

Ivareta støtter behovet for en tydelig rettslig regulering av hvordan kommunene skal prioritere i helse og velferdstjenestene. Reguleringen bør inkludere både planlegging, utvikling og drift av tiltak. Videre bør reguleringen i større grad enn i dag definere minstenivå for hvilket innhold og kvalitet på tjenestene som anses som «forsvarlige» som rettslig standard. I en slik definisjon av «forsvarlighet» må også hensynet til nærstående trekkes inn. Lav grad av forsvarlighet overfører ofte en større omsorgsbyrde til nærstående.

Økonomiske virkemidler

Ivareta mener at rammefinansiering som primær finansieringsmodell for de kommunale tjenestene altfor ofte leder til at svake grupper nedprioriteres. Dette gjelder både psykisk syke og rusahengige. Vi mener derfor at det i noe økende grad bør vurderes øremerking for å sikre likeverdige tjenester til alle, uavhengige av egne ressurser for å øve press på beslutningstakere. Det bør vurderes om forebyggende tiltak må finansieres som øremerking da det erfaringsmessig er kostnader til forebygging som skvises ut av kommunebudsjettene til fordel for andre oppgaver med et sterkere lovpålagt vern. Ivareta støtter utvalgets forslag om en total gjennomgang og evaluering av dagens finansieringsmodeller.

På vegne av Ivareta

Kari Sundby

Rådgiver

www.ivareta.no | 800 40 567