Høringssvar fra Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming - NAKU

Dato: 21.05.2019

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) ble opprettet av Sosial- og helsedirektoratet i 2006 og er statlig finansiert gjennom årlige tilskuddsbrev fra Helsedirektoratet. Kompetansemiljøet er landsdekkende, men kontoret ligger administrativt under NTNU. NAKU skal være et knutepunkt for utvikling av tjenestene som ytes til utviklingshemmede i kommunene. NAKU skal formidle relevante fagressurser i en kunnskapsbank, som kommunale tjenesteytere kan bruke som støtte og veiledning i sitt daglige arbeid. NAKU skal knytte etater, forskningsinstitusjoner og miljøer fra både første- og andrelinjetjenesten sammen, slik at fagkompetansen kommer utviklingshemmede til gode.

Utvalget bak NOU 2018: 16 er i mandatet bedt om å vurdere om prinsippene som gjelder for spesialisthelsetjenesten også er anvendbare for den kommunale helse- og omsorgstjenesten og det offentliges ansvar for tannhelsetjenester. Kriteriene som i dag gjelder for spesialisthelsetjenesten er - nytte, ressurs og alvorlighet.

NAKU støtter utredningen, men vil påpeke særlig et område som i mindre grad er tatt inn. Mange personer med utviklingshemming lever hele sitt voksne liv med å ta i mot og nyte godt av offentlige tjenester, men mange har vansker med å få oppfylt sine rettigheter også i dag. Særlig voksne med utviklingshemming får i dag bistand til å leve et meningsfylt liv gjennom helse- og omsorgstjenester. Hjemmebasert omsorg i norske kommuner koster i kroner og øre rundt 50 milliarder årlig. 45% av tjenestene oppgir at de yter tjenester til personer med utviklingshemming (SSB). Tjenesteytingen utgjør i så måte en stort område og det største om vi ser tjenestene basert på diagnose. Antallet brukere/pasienter ligger i underkant av 20 000 på landsbasis når vi snakker om den voksne populasjonen med utviklingshemming.

Det er svært viktig for voksne med utviklingshemming å kunne leve et godt liv basert på individuelle tjenester. Spesialiserte oppgaver som har tidsavgrenset karakter knyttet til helseproblemer av somatisk og psykisk art, skal kunne løses gjennom en tilnærming med bakgrunn i evidens og en overføring av en prioriteringstankegang fra spesialisthelsetjenesten. Imidlertid er det mindre kunnskapstilfang av en standard som kan kalles evidens i de kommunale tjenestene sammenlignet med FOU arbeid knyttet til demens, barnevern og voksenpsykiatri. En stor del av tjenestene som skal gis og gis i det kommunale helse- og omsorgsapparatet er basert på tjenester som skal til for å kunne leve et helt voksenliv. Ved å overføre en tankegang i hvordan en skal prioritere mellom - nytte, ressurs og alvorlighet vil svært mange eksistensielle behov til personer med utviklingshemming vanskelig kunne vinne frem.

Helt konkret vil en slik overføring av praksis skisseres i påfølgende eksempel; Kari er 29 år og har moderat utviklingshemming og trenger bistand til å besøke sin kjæreste. Hun trenger følge til transport og bistand både før, under og etter besøk til kjæresten. Hva er nytten av at Kari har en kjæreste? Det er vanskelig å se for seg at Kari sitt «hele liv» kan løses og følges opp gjennom en prioritering vedr. – nytte, ressurs og alvorlighet. Det vil være behov for å skille mellom tjenester som skal prioriteres og tjenester som må følges opp på bakgrunn av individuelle behov som strekker seg over år.

Synet på hva som regnes som gyldig kunnskap har et vidt spenn. Innen enkelte fag eksisterer en standard med vekt på randomiserte kontrollerte studier, og hvor «best practice», eller beste praksis, innebærer praksiser det finnes forskningsmessig belegg for ønsket effekt. Innen naturvitenskapen er dette velkjente standarder, eller gullstandarder, og med velprøvde og veletablerte design. Innen tjenestene til personer med utviklingshemming og forskningsfeltet knyttet til utviklingshemming eksisterer det liten kunnskap som har en slik standard. Ikke fordi fagmiljøene ikke ønsker, men fordi det per i dag og de siste 20 år har vært vanskelig å finne finansiering til å kunne gjennomføre slikt arbeid.

Norges offentlige utredninger 2016:17 På lik linje er en utredning som tar opp mange av de utfordringene som er gjeldene for personer med utviklingshemming, voksne og barn. Utredningen på lik linje vil være en støtte til behandlingen av NOU 2018:16.