Høringssvar fra Den norske dataforening
IT-politisk råd ved Den norske dataforening: «Vi trenger ikke en e-helselov»
Vi viser til høringsnotat av 28. oktober 2019 med forslag til ny e-helselov og endringer i forskrifter om blant annet IKT-standarder i helse- og omsorgstjenesten. Vi viser også til høringsseminaret arrangert av Den norske dataforening 4. desember 2019 for å skape en bredere forståelse av lovforslaget. Helse- og omsorgsdepartementet, Legeforeningen, Abelia og IKT-Norge holdt innlegg om lovforslaget under høringsseminaret
Vårt utgangspunkt
Vi mener at IKT og relaterte teknologier spiller en svært betydningsfull rolle i samfunnsutvikling generelt og potensialet for helsetjenesten og helseforvaltningen er stort og kan gi helsenæringen betydelige nasjonale og globale muligheter.
Den norske dataforening er en teknologinøytral og leverandøruavhengig forening av individer og bedrifter medlemmer innen forvaltningen og de fleste bransjer og næringsområder. Den norske dataforening har et landsdekkende nettverk av over 60 faggrupper som dekker forskjellige temaer innen digitalisering. Den norske dataforening har et eget nasjonalt helsenettverk (NorHIT) og flere lokal faggrupper innen Helse og IKT.
Som en av verdens eldste dataforeninger er vi stolte av innsatsens fra mange norske pionerer innen programvare- og maskinvareutvikling som Ole Johan Dahl, Trygve Reenskaug og Kristen Nygaard. Vi er også stolt av pionerer innen jus og rettsinformatikk som Jens Evensen og Jon Bing som har bidratt til strategisk utnyttelse av teknologi for samfunnsnytte. Norge har bidratt sterkt i global folkehelse fra pionerer som Karl Evang og Gro Harlem Brundtland i WHO samt Universitets i Oslos unike arbeid gjennom DHIS2 som er en åpen kilde bevegelse som er brukt i mer enn 60 land og som gir nyttig innsikt i hvordan øksosystemer kan trives.
Lovutkastet rokker ved etablert ansvarsdeling i sektoren
E-helseløsninger vil være en stadig viktigere del av hvordan helse- og omsorgstjenester leveres. Ansvaret for å sørge for nødvendige helse- og omsorgstjenester er i Norge tydelig definert i eksisterende lovverk.
Det foreliggende lovforslaget utgjør en potensiell støykilde i dette landskapet, ved at ansvaret for e-helse løsrives fra andre måter å levere tjenester på. Selv om lovutkastet ser ut til å fokusere mer på digital samhandling enn helsetjenester levert via teknologi, er en lov om e-helse unødvendig og i verste fall ødeleggende for utviklingen av e-helse fordi en etablert og innarbeidet ansvarsfordeling utfordres.
Grunnlaget for krav om å bruke nasjonale felleskomponenter og standarder finnes allerede
Det er udiskutabelt at det har stor verdi for sektoren at alle aktører benytter felles komponenter som for eksempel e-resept, helsenorge.no, kjernejournal og folkeregisteret. Likeledes bør det være obligatorisk for alle aktører å følge besluttede standarder for e-helse.
«Forskrift om IKT-standarder i helse- og omsorgssektoren (IKT-forskriften)» med tilhørende definisjonskatalog gir i dag en basis for styring av dette området. Oppfølging av forskriften kan med fordel være strammere og utviklingen av nasjonale standarder, og dermed vedlikeholdet av definisjonskatalogen, må gjerne intensiveres. De foreslåtte endringene i forskriften synes å være et steg i riktig retning, og vil trolig bidra positivt til de målsettinger som lov om e-helse er ment å støtte opp under. Man bør avvente effekten av en innstramming og tydeliggjøring på dette feltet før man i tillegg innfører en ly lov.
Lovutkastet og høringsnotatet legger til grunn en definisjon av e-helse som har hovedvekt på støtte for samhandling. Dette er en viktig del av e-helse, men utgjør en stadig mindre del av det samlede e-helse tilbudet.
e-helselov er ikke svaret
Med dette utgangspunktet mener vi at lovforslaget i dets nåværende form er begrensende for innovasjon i Norge og konkurannsekraft innen data-drevet næringsutvikling. Lovforslaget virker isolert fra øvrige tiltak innen digitalisering i forvaltningen og annen offentlig tjenesteyting. Vi savner nye forskrifter og endringer i eksisterende lovverk som kan styrke helseforvaltningens muligheter for å benytte standardisering og samhandling som regulatoriske virkemidler. Vi savner en tydeligere knytning til uttalte målsettinger for helsenæringen behandlet av Stortinget og til satsningsområdene beskrevet i e-helsestrategien 2017-2022. Å lovfeste en slags nasjonal porteføljestyring av e-helse tiltak med Direktoratet for e-helse som overdommer for alle tiltak vil etter vår oppfatning være et grep som vil bidra til ytterligere økt ressursbruk i den sentrale e-helse forvaltningen, samtidig som innovasjon og utvikling på e-helse området vil hemmes.
Lovforslaget står i fare for å skape flere problemer enn det løser, og bør trekkes.
Standardisering gjennom samhandling skaper bedre standarder for samhandling
Vi mener at lovforslagets fokus på sentralisering og pålegg svekker standardiseringsarbeidet og reduserer forutsigbarhet for helsetjenesten og helsenæringen i arbeidet med investeringsplanlegging.
En videreutvikling av forskriftene bør gjøres i samsvar med gjeldende praksis og politikk for digitaliseringsprosjekter. Arbeidet må bygge på erfaringer og kunnskap fra store IT-prosjekter i offentlig og privat regi samt funn fra forskningen slik at forskrifter fremmer standardisering og samhandling. Helt konkret mener vi at helsemyndighetene bør bygge på Digitaliseringsrundskriv, eksisterende felles komponenter i regi av nyetablert Digitaliseringsdirektoratet og innsats på standardisering av API’er i helsesektoren og andre sektorer som finansnæringen, varehandel og registerforvaltningen.
Det bør legges mer vekt på utøvelse av myndighetsrolle gjennom insentiver, rammebetingelser og stimuleringsordninger og lignende virkemidler enn sentralisering og pålegg.
Vi anbefaler at arbeidet med forskriftsutvikling utføres etter en crowdsourcings modell og i samarbeid med pasient- og brukerforeninger, profesjonsforeninger og bransjeforeninger. Vi mener at bruk av foreningenes åpne fora og arenaer kan gi økt involvering, bredere tilgang til fagkunnskap i tverrfaglige settinger og skaper et grunnlag for sterkere samarbeid i innovasjon, utvikling og drift.
Vi er bekymret at forslaget vil ha en uønsket signaleffekt på innovasjon i helsetjenesten og -næringen og i teknologiutvikling generelt, spesielt i lokale miljøer rundt i Norge. «Pasientens helsetjeneste» må realiseres ved å trekke på lokale innovasjoner og teknologier som passer norske forhold og samfunnsmodell.
Vi vil gjerne bistå myndighetene med gjennomføring av crowdsourcing aktivitetene sammen med f.eks aktører i virkemiddelapparatet og oppstarts- og omstillingsmiljøer.
Dette innspillet er utformet av Den norske dataforenings IT Politisk råd og basert på erfaring og perspektiver fra deltakelse i eksterne e-helse fora inkl forskning og innovasjon.