Høringssvar fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Forslag til lovendringer om rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester

Dato: 17.11.2015

Svartype: Med merknad
Vår ref.: Deres ref.: Saksbeh.: Dato: VDA 17.11.2015 Oppgis ved all henvendelse Forslag til lovendringer om rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. NKSD gjør det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid. Kjernevirksomheten i NKSD skjer i kompetansesentrene. Vi takker for muligheten til å uttale oss om forslag om rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester. I Norge defineres en sjelden sykdom (tilstand) som en tilstand som rammer færre enn 1 av 10 tusen personer, dvs færre enn 500 kjente tilfelle på landsbasis. Selv om den enkelte diagnose er sjelden, berører området mange. I Norge er totalt antall personer med en sjelden diagnose beregnet til 30 tusen. Mange personer med sjeldne diagnoser har komplekse og sammensatte vansker som gjør opphold i bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester nødvendig, permanent eller i perioder, og vil dermed være omfattet av de lovendringer som foreslås. I høringsnotatet foreslår Regjeringen at: · Retten til sykehjemsplass eller opphold i tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester presiseres i pasient- og brukerrettighetsloven · Behandlende leges vurderinger skal vektlegges i den helse- og omsorgsfaglige vurderingen som kommunen foretar og være en del av beslutningsgrunnlaget · Nasjonale kriterier for tildeling av langtidsopphold i sykehjem eller tilsvarende bolig innføres. Inntil nasjonale kriterier er utarbeidet skal kommunen i forskrift fastsette kommunale kriterier I høringsnotatet kap 3.2 og 3.3 beskrives dagens rettstilstand mht kommunenes ansvar og plikter samt den enkeltes rett til heldøgns helse- og omsorgstjenester. Det framgår at den tjenesten kommunen yter må holde tilfredsstillende kvalitet, ytes i tide og i tilstrekkelig omfang og at den må ”dimensjoneres ut fra en konkret vurdering av den hjelpetrengendes behov ut fra en helse- og sosialfaglig vurdering”. Kommunen skal i flg beskrivelsen tilby helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, plass i institusjon herunder sykehjemsplass og avlastning. Selv om det ikke går klart frem av loven, omfatter pasient og brukers rettigheter også rett til heldøgns tjenester der dette er nødvendig. Dersom plass på sykehjem er det eneste tilbudet som kan sikre personen nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester, har personen rett til sykehjemsplass. I disse tilfelle må personen tildeles plass og kan ikke settes på venteliste. Av høringsnotatet kap 4.2 (og pkt 3.3 i prp 118 L (2012-2013))framgår det videre at en rettighet som er utformet generelt (slik forslaget til lovendring etter vår oppfatning er utformet)og hvor det kreves for eksempel medisinsk kompetanse for å avgjøre om rettighetene er oppfylt, fra et pasientperspektiv vil være å anse som en svakere rettighet. Vi kan ikke se at lovforslaget gjør noen endringer mht sanksjon eller håndhevelse sammenliknet med dagens situasjon. På bakgrunn av den beskrivelse høringsnotatet gir av dagens rettstilstand og de foreslåtte endringer, er det vanskelig for NKSD å se at de foreslåtte lovendringer innebærer noen reell endring av dagens situasjon. Vi vil imidlertid ikke stille oss negative til at de foreslåtte lovendringer gjennomføres. Gjennom en forsøksordning som skal gjennomføres med statlig finansiering av omsorgstjenesten vil nasjonale kriterier for inntak til heldøgns pleie- og omsorg bli utprøvd. Lovforslaget omfatter en hjemmel for å innføre nasjonale kriterier på dette område dersom utprøvingen blir vellykket. NKSD stiller seg positivt til at det innføres nasjonale kriterier på dette området. Vi er videre positive til at kommunene pålegges å utarbeide kommunale kriterier inntil nasjonale kriterier evt foreligger. Vi vil imidlertid understreke at kriteriene må omfatte alle typer boliger, ikke bare sykehjem. NKSD mener det er positivt at behandlende leges vurderinger skal vektlegges i den helse- og omsorgsfaglige vurderingen som kommunen foretar og være en del av beslutningsgrunnlaget. Vi mener dette er spesielt viktig ved sjeldne diagnoser, fordi det ordinære tjenesteapparatet ofte mangler kunnskap om diagnosen og hvilke utfordringer det medfører å leve med en slik diagnose. Samtidig må det understrekes at det ikke er gitt at behandlende lege alltid vil kjenne ”sine” personer med en sjelden diagnose tilstrekkelig godt til å kunne foreta en slik vurdering på en god måte. Det må derfor være mulig at andre med kompetanse på diagnosen bidrar i vurderingsprosessen i tillegg til behandlende lege. Iflg høringsnotatet vil barneboliger, kommunale rusinstitusjoner, aldershjem, sykehjem og døgnplasser for øyeblikkelig hjelp regnes som kommunale helse- og omsorgsinstitusjoner etter helse- og omsorgstjenesteloven. Dette innebærer at f.eks døgnbaserte boliger for personer med utviklingshemming ikke er omfattet av lovbestemmelsen. Departementet foreslår å endre lovteksten slik at loven omfatter ”sykehjem eller tilsvarende bolig”. Med tilsvarende bolig menes boliger særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester og som er tilpasset personer med funksjons- og kognitiv svikt. NKSD støtter en slik endring. De siste tiårene er iflg høringsnotatet, tallet på tjenestemottakere i de kommunale helse- og omsorgstjenestene under 67 år nesten tredoblet og utgjør snart 40% av de som mottar disse tjenestene. Samtidig er tallet på tjenestemottakere mellom 67 og 79 år redusert, mens tallet på tjenestemottakere på 80 år og over har holdt seg på ca samme nivå trass i sterk vekst i de eldste eldres andel av befolkningen. På bakgrunn av disse opplysningene blir det vanskelig for NKSD å forstå høringsnotatets utsagn om at ”regelforslaget vil derfor i hovedsak være rettet mot eldre pasienter og brukere”. Høringsnotatet begrunner dette med at opphold i sykehjem oftest er et tjenestetilbud beregnet på eldre pasienter. Men i og med at regelverksendringene også skal omfatte ”tilsvarende bolig” og at det er brukergruppen under 67 år som øker mest, stiller NKSD seg svært spørrende til et slikt utsagn. Vi vil framheve situasjonen for yngre personer med nedsatt funksjonsevne med behov for heldøgns tjenester og som ofte blir plassert på sykehjem sammen med eldre, kanskje demente pasienter. Iflg høringsnotatet vil Regjeringens forslag bl a ”tydeliggjøre at alle med omsorgsbehov skal få en vurdering om rett omsorgsnivå som ikke er knyttet til kommunens kapasitet der og da”. Dette må etter vår oppfatning innebære en individuell vurdering som ikke bare omfatter medisinske forhold, men også den overordnende målsetting om at de kommunale helse- og omsorgstjenester skal være utformet slik at de møter pasientenes og brukernes behov og ønsker. Det samme gjelder behovet personer med utviklingshemming og andre med kognitiv svikt har for tilrettelagt heldøgns botilbud. NKSD kan ikke se at høringsnotatet drøfter disse pasientene og deres rettigheter i relasjon til de foreslåtte lovbestemmelser og ber om at Departementet innarbeider en slik drøfting i den proposisjonen som sendes Stortinget. Det er ikke foreslått noen endringer i lovens § 2-1d Rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Vi savner likevel en drøfting av hvordan retten til BPA eller retten til individuelle kommunale tjenester i eget hjem skal tolkes opp mot retten til sykehjem eller tilsvarende bolig tilrettelagt for heldøgns tjenester. Vi er urolige for at den foreslåtte lovendring kan få som konsekvens at kommunen i større grad plasserer sine pasienter/brukere i institusjon i stedet for å organisere BPA og at retten til BPA kan bli uthult ved at det innføres en annen rettighet som omfatter samme brukergruppe – de med omfattende tjenestebehov. Vi mener at en drøfting av rett til brukerstyrt personlig assistanse kontra rett til bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester også hører hjemme i Stortingsproposisjonen. Vennlig hilsen Stein Are Aksnes Leder Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser