Høringssvar fra Foreningen for Marfans Syndrom, Loeys-Dietz og lignende tilstander

Dato: 25.09.2020

Svartype: Med merknad

Foreningen for Marfan, Loeyz Dietz og liknende tilstander ønsker å komme med følgende høringssvar til ny lov om pengespill.

Vi har gjennom flere år tatt opp vårt ønske om at små foreninger, herunder de fleste foreninger som representerer sjeldenfeltet og som kun har et nasjonalt styre også skal kunne bli formålsmottakere av grasrotandel.

Foreninger og organisasjoner som går under sjeldenfeltet har svært begrensede resursser og i liten grad mulighet til å ha lokale eller regionale lag med egne organisasjonsnummer og styre. Småforeninger, som oss, blir dermed ekskludert fra ordningen slik den er i dag. Muligheten for å kunne få delta i Grasrotandelen vil kanskje bety mye for økonomien i små foreninger og til stor hjelp i vårt arbeid. Vi kan ikke forstå eller godta at vi ikke skal ha mulighet til å bli tatt med i den solidariske ordningen grasrotandelen er.
Bufdir oppmoder stadig til at foreninger skal skaffe alternative inntekter, men uten stor sentral administrasjon og med et diagnosenavn ingen kjenner har vi få muligheter til å få sponsing eller inntekter utover statlige tilskudd..

Vår lille forening er organisert med kontaktpersoner i hver helseregion, men har ikke dekning for å ha lokale lag med egne organisasjonsnummre. Med under 500 medlemmer nasjonalt ville det blitt en umulighet å danne styrer i hver region eller lokalt i kommuner. Vi ber innstendig om å bli inkludert i ordningen og at det presiseres i loven at «små foreninger med kun nasjonalt styre, men som også driver med lokalvirksomhet ledet av kontaktpersoner/likepersoner også skal omfattes av ordningen med grasrotandel»