Høringssvar fra Avdeling for endokrinologi, Medisinsk klinikk, St. Olavs hospital

Høringsuttalelse fra Avdeling for endokrinologi, medisinsk klinikk, St. Olavs hospital:

For vår avdeling gjelder det i hovedsak deltakelse i og rapportering til 2 landsomfattende nasjonale kvalitetsregistre, begge lokalisert til Helse Bergen/Universitetet i Bergen:

1. «Norsk diabetesregister for voksne», hvor våre diabetespasienter registreres (per i dag har vi ca. 1700 registrerte pasienter) og vi rapporterer data årlig. Best dekning for diabetes type 1, men også økende for diabetes type 2, hvor de fleste behandles/kontrolleres/følges opp utenfor sykehus.

2. «Registeret for organspesifikke autoimmune sykdommer» (ROAS), opprettet med tanke på autoimmun primær binyrebarksvikt og autoimmune polyendokrine syndromer, senere utvidet til også å omfatte primær hypoparatyreoidisme

Vi er opptatt av at disse registrene skal være lette å bruke, at de skal ha høyest mulig dekningsgrad slik at de blir så representative som mulig for tilstandene som registreres, og at datakvaliteten er høy. Begge registre er per i dag basert på informert, skriftlig samtykke, men vi vil sterkt støtte forslaget om at de i stedet blir reservasjonsbasert, dvs. at vi kan registrere pasientene uten samtykke, men med informasjon om registreringen og hva den innebærer, med rett for pasienten til å reservere seg.

Det er grunn til å tro at en reservasjonsbasert løsning får en merkbar positiv betydning både for datakvalitet og dekningsgrad. Det kan gjerne også innføres registreringsplikt og plikt til å bruke nasjonale, godkjente dataløsninger for å registrere og melde inn data. Det finnes i dag en brukbar dataløsning for Diabetesregisteret, mens det på sykehus i Helse Midt-Norge ikke finnes en like god løsning for ROAS-pasienter. Sikker overføring av data fra sykehuset til de enkelte registre må skje på en trygg måte. For Diabetesregisteret skjer det via Norsk Helsenett.