Fra MS-forbundet i Norge

Tollbugaten 35

0157 Norge

Oslo 20.02.19

Helse- og omsorgsdepartementet

Postboks 8011 Dep

0030 Oslo

Høringssvar – Forskrift om medisinske kvalitetsregistre

MS-forbundet er brukerorganisasjonen for personer med MS i Norge. Forbundet har 9000 medlemmer fordelt over hele landet. MS-forbundet arbeider tett med Norsk MS-register og biobank (MS-registeret) for å øke antall pasienter i registeret.

MS-forbundet støtter at medisinske kvalitetsregistre skal reguleres i en egen forskrift.

§ 2-3 Innmelding av opplysninger

MS-forbundet støtter at det skal være en plikt å registrere i medisinske kvalitetsregistre. Uten en slik plikte vil registrene ikke oppnå den kvalitet som gjør at de kan oppfylle sitt mandat.

MS-forbundet har i løpet av det siste året besøkt alle de nevrologiske poliklinikkene som behandler personer med MS. Ved alle besøkene har vi drøftet registrering i MS-registeret og hvordan registeret benyttes i konsultasjon med pasient.

Vi er blir meget overrasket over hvor forskjellig den enkelte poliklinikk ser på viktigheten av å registrere inn pasienter. De aller fleste sier at det er meget tungvint å registrere inn pasientene. En del avdelinger har satt av tid for en eller to ansatte til å registrere. Det bør ses på om merkostnadene med registrering inn i registeret fanges godt nok opp i de økonomiske ytelsene til helseforetakene.

Når vi har drøftet hvilken nytte registeret har ved konsultasjon med pasienten, er det meget få som finner registeret nyttig. MS-forbundet mener registeret på en meget god måte raskt viser pasientens sykehistorie. Vi finner dette meget viktig da de aller fleste opplever at de stadig møter nye nevrologer når de er til oppfølging i poliklinikken. De legene som benytter registeret aktivt også under konsultasjon uttrykker at de finner det meget nyttig. I tillegg vil gode data for hele MS-populasjonen være en viktig kilde til kvalitetsforbedringsarbeid og forskning.

MS-forbundet synes å se at det er behov for bedre opplæring i bruk av MS –registeret og sen sterkere bevissthet hos helsepersonellet om at dette er et viktig verktøy for å bedre behandlingstilbudet til MS-pasienten.

§ 3-2 Adgang til å behandle opplysninger uten den registrertes samtykke

MS-forbundet støtter forslaget om å innføre reservasjonsrett framfor samtykke-krav. Å få en størst mulig andel av pasientgruppen inn i registeret er meget viktig, for at registeret kan medvirke til optimal behandling av pasientene.

Det synes for MS-forbundet som om en del helseforetak ikke har tilstrekkelig gode rutiner for å innhente samtykke fra pasientene.

MS-forbundet har merket seg fordelene med reservasjonsrett i stedet for samtykkekrav som er listet opp i høringsnotatet. Vi er enig i at den helsefaglige og samfunnsmessige nytten av registeret klart overstiger personvernulemper ved at helseopplysninger behandles uten den registrertes samtykke.

Viktig at data kan følge pasienten

MS-forbundet har ved besøk til poliklinikkene oppfattet at data ikke følger pasientene ved flytting. Dette er meget uheldig. For en MS-pasient er det viktig at legen kan lese pasientens sykehistorie for å kunne gi den beste behandlingen.

De fleste som får diagnosen MS er mellom 20 og 40 år. Svært mange av disse flytter mange ganger både på grunn av studier, arbeid og etablering av familie. Mange eier ikke sin egen bolig, men er leietakere.

Mona Enstad

MS-forbundet

Generalsekretær

v