Høringssvar fra Lunger i Praksis
Lunger i Praksis er en frivillig organisasjon som består av fastleger og allmennleger som er spesielt interessert i lungemedisin. Våre interesseområder er kurs og kvalitetsarbeid, opplæring av helsepersonell i primærhelsetjenesten, og forskning og utvikling.
De senere år har organisasjonen i økende grad vist interesse for forskning og kvalitetsutvikling. Lunger i Praksis deltar og organiserer for tiden flere store prosjekt der vi ønsker å bidra til å bedre oppfølging av lungesyke i primærhelsetjenesten. En av de store utfordringene er at det mangler gode data på hva som bidrar til god kvalitet i tjenesten. Det mangler gode kvalitetsregistere. Det er gjort flere forsøk på å opprette dette, men det har vist seg vanskelig å organisere.
Ett regelverk for kvalitetsregistere der reservasjonsrett erstatter samtykke vil betydelig lette arbeidet med å opprett og drifte registere. Det vil også bidra til at data som kommer inn i registere vil være langt mer fullstendige og dermed også på en langt mer relevant måte, gjenspeiler den virkelighet som finnes. Forsking vil dermed bli riktigere og gi oss muligheter til å iverksette behandlingstiltak som i langt større grad gir effekt på pasientgruppene.
Lunger i Praksis støtter derfor at det gjøres en endring der det gis mulighet til å reservere seg mot at data innhentes til registere, mot dagens ordning med aktivt samtykke.
Vi er av den mening at denne endringen vil kunne bidra til bedre beslutningsgrunnlag for fremtidig behandling av kronisk lungesyke.
Med vennlig Hilsen.
Kristian Jong Høines
Leder
Lunger i Praksis