Generelt er jeg enig i Legeforening sin høringsuttalelse i denne saken.

Jeg ønsker spesielt å poengtere at hensynet til datakvalitet og dekningsgrad i kvalitetsregistrene kan tilsi at samtykkekravet i noen tilfeller må fravikes. Der pasientinformasjonene anonymiseres mener en reservasjonsrett i varetar hensynet til personvern på en god måte. Der pasientinformasjonen pseudoanonymiseres mener jeg at man bør kunne skille mellom informasjon som pseudoanonymiseres innenfor behandlingsvirksomheten slik at den bare kan reidentifiseres for behandler men vil være anonymisert for registeret. I sistnevnte situasjon bør man særskilt vurdere informasjonens sensitivitet før man tar stilling til om det skal kreves samtykke. I disse tilfellene synes jeg Legeforeningens innspill om et fagråd synes å være en god måte å håndtere dette på.

Noklus diabetesskjema er etter min mening et eksempel på et registere der man burde vurdere å kunne gå bort fra krav om samtykke og heller innføre reservasjonsrett. Det er i praksis vanskelig å følge opp at pasienter faktisk gjennomfører innsending av samtykke. Det er svært få som oppgir å ha noen imot at opplysninger sendes til registeret men de glemmer å signere og sende samtykket. I en hektisk hverdag på et fastlegekontor er det vanskelig å følge dette opp.

Jeg mener ellera også at alle samtykke og reservasjoner burde kunne administreres via Helsenorge.no. Dersom jeg som fastlege fra min journal hadde tilgang til aktuelle registerrapport/skjema og derfra kunne aktivere en spørring om samtykke eller informasjon om reservasjonsrett via Helsenorge tll pasienten ville dette ha god nytteverdi og skape en bedre sammenheng i min arbeidsflyt. Jeg ville også kunne få et varsel dersom pasienten ikke har samtykket eller har reservert seg, enten det skulle medføre en ny prat med pasienten eller at jeg da avslutter innsamling av data hvis de ikke skal rapporteres likevel. Jeg ville også tilføye at man burde utvikle oppfølgings- og egenrapporteringsmuligheter for pasienten knyttet mot dette der det er aktuelt slik at behandler kunne få en så effektiv og rasjonell rapporteringsrutine som mulig. En diabetes pasient vet f.eks selv godt når de var hos en øyelege sist. Det er mange ulike statuser for forebyggende parametre eller behandling som kunne tenkes egenrapportert.

Dagens finansieringsmoddel er en stor hindring for videreutvikling og innovasjon ved at hver enkelt virsomhet må finansiere kostnader for det som skal utvikles. Det er spesielt dårlig egnet for fastlegesektoren som består av svært mange private næringsdrivende aktører som i svært stor grad opplever at man må ta kostnader for prosjekter som medfører gevinst i andre sektorerer. Det oppleves liten sammenheng mellom investering og inntjening. Det bør derfor bli satt krav til samsvar mellom rapporteringsplikt, ressurser og verktøy. Dersom et register ønsker rapportering fra behandlere bør man ha plikt til å finansiere utvikling og implementering av verktøy som er tilpasset behandlers behov. Disse må utvikles i henhold til kravspesifikasjoner satt av fagmiljøet og ikke opp til hvert enkelt registere. Det er kritisk at det er tilpasset en god arbeidsflyt og minimerer manuell bearbeiding. Man bør i dette arbeidet avstemme behov med relevante miljøer som f.eks EPJ-løftet for fastlegetjenesten sin del.

Mvh

Jan Robert Johannessen

Fastlege Hinnatrekanten legesenter