Høringssvar fra Lone Jelva Hansen

Regjeringen ønsker å avvikle fritt behandlingsvalg fra 2023. Barnas Fysioterapisenter i Bergen er en av tilbyderne innenfor ordningen. Dermed står vi i fare for å miste et unikt tilbud som er helt essensiell for sønnen min og mange andre barn.

Barnas Fysioterapisenter er en ideell stiftelse som tilbyr 6 ukers intensiv trening til barn med medfødt eller ervervet hjerneskade og deres foreldre. Senteret er en liten, men utrolig viktig aktør for barn med hjerneskade og deres foreldre. Her kommer barn og foreldre fra hele landet for å trene slik at barna kan mestre hverdagslige gjøremål og aktiviteter. Dette er et unikt tilbud som ikke finnes andre steder, og som supplerer det øvrige tilbudet i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Risikoen for å miste dette tilbudet, skaper uro og bekymring for fremtiden, i en allerede krevende familiehverdag med et barn som har store og sammensatte utfordringer.

Sønnen min er født med en ultra sjelden genfeil på et gen som er essensiell for hjernens kommunikasjon. Han trenger massiv stimulering for at de signalveie som din og min hjerne skaper helt av seg selv også skal skapes hos min sønn. Siden han ikke kan stole på at signalet kommer frem og tilbake i hjernen hans da må alle bevægelser og nyerhvervelser automatiseres. Dette gjøres på intensiv fysioterapi treningsopphold. På vårt 1. opphold hos Barnas fysioterapisenter lærte sønnen min å reise seg opp uten støtte, han lærte å plukke opp små ting med pinsett grep som også hjelper han til å bli mer selvstendig med å spise og krabbe noen trin opp og ned trapp. På 2. opphold lærte han å automatisere å reise seg opp selvstendig noe som betyr han kan gå rundt nå og reise seg opp når han falder. Han har lært å gå opp og ned trapp med litt støtte, snu seg når han går og sitte og konsentrere seg med finmotoriske øvelser - noe som skal hjelpe han til å kunne spise selv etterhvert. Vi foreldre har på disse opphold lært utrolig mye om sønnen vår og hvor mye han kan få til med den rette kompetanse og støtte rundt seg.

Bare tanken om ikke å kunne fortsette med treningsopphold hos Barnas fysioterapisenter er fortvilende! Det finnes ikke noe som kan tilbys til min sønn isteden og det vil da bety han ikke får den utrolig viktige treningen som han trenger. Ultimativt betyr jo det han vil få færre ferdigheter til voksenlivet sitt. Noe som vil være en stor ekstra byrde for oss rundt han.

På Barnas fysioterapisenter arbeider barnet med individuelle mål som har betydning for barnas funksjonsnivå i et livsløpsperspektiv. Gjennom intensiv trening gjør barna betydelige motoriske fremskritt for å nå sine individuelle mål slik at de kan være mest mulig selvhjulpne. Det kan være å lære å spise selv, kle på seg, gå selv, samt delta i ulike aktiviteter. Det øker både livskvaliteten og egen mestring i hverdagen og sparer oss foreldre for mye bekymring og unødvendig belastning.

Tilbudet ved senteret gis av spesialutdannede fysioterapeuter, ergoterapeut og legespesialist. De sørger for at hvert enkelt barn får et individuelt tilpasset program. De sørger også for at foreldrene får støtte, veiledning og fellesskap med andre i samme situasjon. Det har uten tvil tatt mange år å utvikle og bygge opp tjenestene og fagmiljøene, og det ville være svært uheldig om dette går tapt som følge av usikkerhet og manglende forutsigbarhet. Uten nødvendig forutsigbarhet, er jeg svært bekymret for at tilbudet ved Barnas Fysioterapisenter skal forsvinne eller at vi skal komme i en situasjon der tilbudet blir forbeholdt barn og foreldre som selv kan betale, slik at vi får en todeling av helsetilbudet i landet.

Som mor til en gutt som trenger intensiv trening er jeg ikke i tvil jeg må gjøre alt jeg kan for å gi han den treningsmulighet også hvis det betyr å belåne alt jeg har så han kan få det han trenger. Tanken er jo selvfølgelig helt urimelig men det vil være en konsekvens hvis ikke regjeringen får gjort unntak for Barnas fysioterapisenter.

Jeg ber derfor innstendig om at departementet så snart som mulig finner en egen løsning for Barnas Fysioterapisenter, som gir sikkerhet og forutsigbarhet, slik at dette unike tilbudet til barn med hjerneskade og deres foreldre kan bestå.

Det er vanskelig å forstå hvordan regjeringen kan ha på seg å ta bort et tilbud fra en av de allermest sårbare gruppene i samfunnet vårt. Her må foreldrene og fagmiljøene lyttes til, jeg skulle ønske sønnen min kunne snakke så han selv kunne fortelle hvor viktig Barnas fysioterapisenter er for hans selvstendighet.

Lone Jelva Hansen