Forsiden

Høringssvar fra Kapellveien habiliteringssenter

Dato: 01.11.2020

Høringssvar til ”Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud”

Fra Stiftelsen Nordre Aasen- Kapellveien habiliteringssenter

Kapellveien habiliteringssenter er en del av stiftelsen Nordre Aasen og har driftsavtale med Oslo Universitetssykehus, avdeling for nevrohabilitering - barn. Målgruppen er barn og unge med nevrologiske utviklingsforstyrrelser – herunder blant annet barn og unge med autismespekterforstyrrelser (ASF) og/eller utviklingshemming med utfordrende atferd.

Senterets oppgaver ligger på spesialisthelsetjenestenivå og omfatter utredning og diagnostisering, samt å sørge for samarbeid, samhandling og overføring av kompetanse til foreldre og 1. linje ved å gi råd og veiledning rundt enkeltpasienter.

Vi ønsker å kommentere på følgende punkter i høringen til ”Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud»

6.3.4 Samarbeid mellom velferdstjenestene i enkeltsaker

Kapellveien habiliteringssenter støtter forslaget om å «harmonisere reglene om samarbeid i enkeltsaker, slik at vilkårene for når samarbeidsplikten inntrer er tilnærmet likelydende for alle velferdstjenestene.» I tillegg at det blir utarbeidet en felles veileder om samarbeidspliktene, for å sikre lik forståelse og praksis.

Barn og unge med autismespektertilstander og- eller utviklingshemming har oftest behov for tjenester fra flere forvaltningsnivåer samtidig, for eksempel fra spesialisthelsetjenesten, kommunal helse- og omsorgstjeneste og barnehage/ barneskole. Vi støtter derfor sterkt at plikten til å samarbeide bør omfatte både kommunale, fylkeskommunale og statlige velferdstjenester.

Spesielt viktig anser vi forslaget om at barneverntjenesten har plikt til å samarbeide både i enkeltsaker og uten at samarbeidet er knyttet til oppfølging av et bestemt barn. Det er vår erfaring at barnevernet i enkelte saker, angående barn og unge med autismespekterforstyrrelser og eller utviklingshemming, henlegger eller henviser for raskt til søknadskontoret i kommunen uten å samarbeide med oss i spesialisthelsetjenesten.

6.3.5 Samarbeid utover oppfølgingen av enkelte barn eller ungdom

«For at velferdstjenestene skal kunne etablere et godt samarbeid i enkeltsaker, må velferdstjenestene ha etablert gode samhandlingsrutiner og rutiner for informasjonsutveksling.» Kapellveien støtter departementenes forslag om å tydeliggjøre den plikten den enkelte velferdstjeneste har til å bidra i denne typen samarbeid. Vi stiller oss også positive til at det lovfestes at også skolefritidsordningen og pedagogisk- psykologisk tjeneste skal delta på denne typen samarbeid.

I oppfølging av barn og unge med autismespektertilstander og- eller utviklingshemming er det svært viktig med tidlig identifisering og innsats, og helhetlige tjenestetilbud for å forebygge utfordringer og sikre best mulig utvikling for barnet. Dette krever i stor grad samarbeid mellom ulike velferdstjenester over tid. Et godt etablert samarbeid på systemnivå vil kunne gjøre det enklere å samarbeide også i enkeltsaker. Tilrettelegging for gjensidig veiledning og informasjon og anonyme drøftinger mener vi også vil kunne bedre samarbeid på systemnivå.

Det legges i forslaget opp til at kommunene bør ha frihet til å vurdere den konkrete organiseringen av, og innholdet, i det tverrsektorielle samarbeidet, basert på lokale behov og forutsetninger. Her bemerkes at det i Oslo er til dels store forskjeller mellom bydelene, som går på både ressurser og kompetanse knyttet til blant annet vår målgruppe. Ved begrensede ressurser er det mindre sannsynlig at et fokus på forebygging og samarbeid på systemnivå prioriteres, til tross for at dette viser seg å være kostnadsbesparende på lang sikt (jfr. Kap 12 om administrative og økonomiske konsekvenser). Ved for svak lovregulering av forslaget vil forskjellene mellom bydelene muligens øke på dette området.

7.2 Lovpålagte samarbeidsavtaler i helse- og omsorgstjenesten

Forslag til lovendring som innebærer at de lovpålagte samarbeidsavtalene mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten også skal omfatte samarbeid om ytelse av helse- og omsorgstjenester til barn og unge med sammensatte vansker og lidelse, og som mottar tjenester fra begge forvaltningsnivåene støttes.

8 Samordning av tjenestetilbudet til barn og unge

Forslag om en tydeliggjøring av kommunens samordningsplikt støttes, og også at plikten til å samordne bør gjelde tjenenester for alle barn og unge med behov for sammensatte tjenester, uavhengig av om de har rett til individuell plan og koordinator. En del barn og unge med autismespekterlidelser erfarer å ikke få koordinator fordi de ikke mottar to eller flere helse- og omsorgstjenester fra bydelen, på tross av at de har behov for langvarige og sammensatte tjenester. Disse barna og familiene deres får dermed gjerne ikke hjelp og oppfølging de har stort behov for.

8.3.3 Ny barnekoordinatorordning som del av Likeverdsreformen

Vi ser svært positivt på en rettighetsfesting av koordinator for familier med barn eller som venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne.

Vi støtter også forslaget om opprettelse av egne stillinger som barnekoordinator ved koordinerende enheter i kommunene. Disse vil være naturlige samarbeidsparter for oss.

Oppgavene som foreslås lagt til barnekoordinator, herunder å sørge for koordinering av det samlede tjenestetilbudet, å ha oversikt over og aktivt bidra til nødvendig oppfølging av familien og barnet, at familien og barnet får nødvendig informasjon om helse- og omsorgstjenestetilbudet, andre velferdstjenester og relevante pasient- og brukerorganisasjoner, at familien og barnet gis veiledning i deres kontakt med disse og at det formidles kontakt og henvisning videre til slike velferdstjenester eller organisasjoner og fremdrift i arbeidet til individuell plan anses alle som svært relevante oppgaver for å sikre god oppfølging av barn og familier.

En slik barnekoordinator vil kunne være svært aktuell for vår målgruppe, som er barn med autismespekterforstyrrelse og/eller utviklingshemming med utfordrende atferd og ofte komplekse problemstillinger. Mange av familiene vi møter lever i utfordrende familiesituasjoner, og må forholde seg til mange instanser med ulik eller overlappende ansvarsforhold. Det er vår erfaring at oppfølging er spesielt viktig, men også spesielt sårbart ved overganger.

I et forløp for vår målgruppe som blant annet er små barn med mistanke om autismespekterforstyrrelse (ASF) og/eller utviklingshemming vil de først treffpunktene oftest være med fastlege og helsesykepleier på helsestasjonen. Barnehage og kommune i samarbeid med foreldre vil samtidig/etterhvert henvise barnet til PPT for sakkyndig vurdering for å få spesialpedagogisk hjelp på plass. Kommunene fatter så vedtak om relativt stort omfang av spesialpedagogisk hjelp i barnehagen. Ofte ligger vedtakene på mellom 13 og 20 timer per uke for de barna som henvises til oss. Ofte søkes det samtidig om tilretteleggingsmidler fra kommunen, da barnet også trenger oppfølging av en assistent i barnehagen i tillegg til den spesialpedagogiske hjelpen. Barnet blir deretter henvist til spesialisthelsetjenesten med mistanke om ASF og/eller utviklingshemming. Perioden fra bekymring til utredning kan være en sårbar fase med mye usikkerhet. Foreldrene kan ha ulike spørsmål og behov for informasjon om hvilke instanser som har ansvar for hva. Hva som skjer dersom mistanken blir bekreftet, hvilke behandlinger som finnes, ulike utfall, alternative skoletilbud osv.

Mange av familiene har også behov for hjelp til å mestre dagliglivet. I dag opplever de ofte å måtte finne ut av disse tiltakene selv eller få tilfeldig informasjon gjennom andre foreldre. Vi erfarer at foreldre må dokumentere og søke på slik hjelp gjentatte ganger. En barnekoordinator burde kunne hjelpe dem i denne prosessen uten gjentagende/ omfattende søknadsprosesser.

I forslaget som fremmes må ulike vilkår oppfylles for å ha rett til barnekoordinator. Det er krav om at det foreligger alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, krav om behov for sammensatte eller koordinerte tjenester, samt at det skal gjøres en vurdering av om det finnes effektiv helsehjelp eller andre tiltak som kan settes i verk innenfor helse og omsorgstjenesten eller andre velferdstjenester.

Disse vilkårene innebærer, slik vi ser det, mange usikkerhetsmomenter. I den sammenheng ønsker vi å stille noen spørsmål:

Er det slik at barnekoordinator først kan tre i kraft etter utredning hos PPT og igangsetting av omfattende spesialpedagogisk hjelp i barnehagen og etter henvisning til og diagnostisering i spesialisthelsetjenesten?

Slik det er i dag vil det i forbindelse med en diagnostisering i spesialisthelsetjenesten gis informasjon om diagnose, ulike tiltak og instanser som er aktuelle å henvis til, samt aktuelle brukerorganisasjoner. Sosionom i spesialisthelsetjenesten vil også gi informasjon om rettigheter og tilbud som avlastning, hjelpestønad og fritidsaktiviteter.

Av og til vil en utredning av disse barna i spesialisthelsetjenesten ikke kunne konkludere med en klar diagnose da det er for tidlig å sette diagnose. For eksempel anbefales det i retningslinjer for diagnostisering av en utviklingshemming at denne diagnosen ikke settes før fylte 5 år.

Det er uklart for oss om denne koordinatorordningen vil omfatte disse barna og deres familier. Dette er, etter vår mening, helt klart barn og familier barnekoordinatorordningen retter seg mot og som vil ha behov for ordningen. Spørsmålet er hvor i dette forløpet vil det vil være til mest hjelp med en barnekoordinator for familien? Slik det skisseres nå trer rettigheten inn for sent eller på ”feil” tidspunkt for en del familier.

Kan det være en mulig løsning at barnekoordinator for denne gruppen barn trer inn ved vedtak om relativt stort omfang av spesialpedagogisk hjelp? Eller kan den tre inn ved mistanke om autismespekterforstyrrelse og/eller utviklingshemming, ved henvisning til spesialisthelsetjeneste eller uten endelig avklarte diagnose?

Det er også uklart for oss hvem som gjør den helhetlige vurderingen av hva som er alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Hvem som melder inn behovet og om ordningen da søkes om eller tilbys.

For at ordningen skal fungere etter intensjonen bør flere instanser kunne innvilge familien tilbud om barnekoordinator, f.eks PPT, NAV og fastlege i tillegg til spesialisthelsetjenesten. Alle instansene bør også ha plikt til å sørge for at dette ble opprettet uten videre søknad til søknadskontor.

9.3.3 Plikt til å medvirke i arbeidet med individuell plan

Forslag om at dagens lovregulering av skoler og andre velferdstjenesters plikt til å medvirke eller samarbeide i arbeidet med individuell plan bør harmoniseres støttes. Bruk av individuell plan på flere arenaer vil sikre mer helhetlig oppfølging av barn og unge med sammensatte behov og deres familier.

Oslo, 01.11.20

Anette Mølmen Trine Brunvand

Psykolog Stedlig leder