Forsiden

Høringssvar fra Norges Kvinne- og familieforbund

Dato: 29.10.2020

HØYRINGSNOTAT: BETRE VELFERDSTENESTER FOR BARN OG UNGE SOM HAR BEHOV FOR ET SAMMENSATT TENESTETILBOD

Dette er eit høyringsnotat som tek opp ein omfattande del av livet til barn/unge med funksjonsnedsettingar og sjukdom. Vi har konsentrert oss mest opp kapitel 8 om samordning av tenestetilbodet til barn og unge.

Kvardagen som foreldra har er ein jungel av menneskjer, meiningar og lovverk. Ein bruker enormt mykje tid til å orientere seg, og ikkje minst koordinere kvardagen og hjelpeapparatet. Dette er enormt tidkrevjande ved sida av ein utfordrande livssituasjon med barn som er sjuke og eller har funksjonsnedsetjing.

Vi ser veldig positivt på forslaget i høyringsnotatet at alle kommunar skal ha ein barnekoordinator. Det vil gje ein betydeleg ressurs i ein krevjande kvardag. Ein koordinator som hjelper familien gjennom ein jungel av paragrafer, lovverk, hjelpeapparat, ein som er samlande, koordinerer alle instansar både av rettar men også dei forskjellige menneska og kontor. Ein barnekoordinator er den eine døra ein treng.

Når ein har fått eit barn med alvorleg sjukdom og funksjonsnedsetjing har ein meir enn nok å stilla seg til.

Viktig å få understreke at koordinatoren i kommunane er veldig viktige i kontakta mellom spesialisthelsetenesta. Foreldra får ofte vite av spesialisthelsetenesta kva som skal til i kommunen, men når dei kjem dit er det mangel på både menneskelege og økonomiske ressursar. Ein koordinator kan være med å synleggjere dette.

Når departementet seier i lovforslaget at alle kommunar skal ha en barnekoordinator er det viktig å understreke at det må følge med økonomiske ressursar. I dag er det enorme ulikskap mellom kommunane og du er heilt avhengig av kva kommune du bur i for å få godt nok tilbod. Vi må nok innrømme at vi er redd for mange fine ord i frå staten, men at det ikkje følgjast opp der ein bur på grunn av menneskelege og økonomiske ressursar.

Kven skal få tilbod om koordinator? I høyringsnotatet blir det nemnt dei med alvorleg sjukdom, skade eller funksjonsnedsetting. Kven skal avgjere om det er alvorleg nok? Vi er redd for at det vert vurdert etter skjønn og ulikskap på kven som får denne tenesta, alt etter kvar ein bur. I ein situasjon kor livssituasjonen endrar seg etter at ein har fått eit barn med ekstra behov, kan ein ha behov for ein koordinator uavhengig av lengda på tida ein treng denne tenesta. Foreldre er ulike og nokon treng litt rettleiing i ein endra livssituasjon. Så på bakgrunn av dette er vi redd for at mange får avslag på hjelp av denne koordinatoren fordi «problemet» ikkje er alvorleg nok.

Fleire stader i høyringsnotatet er alder på kven som skal ta imot tenesta talfesta. Dette er vi veldig skeptisk til. Når det gjelder samarbeidsplikt så vert det sagt i høyringsnotatet at NAV skal få ei plikt til å samarbeide med andre velferdstenester. Dette skal gjelde barn og unge under 25 år (står i kap. 7.2.2)

Når det gjeld ordninga med barnekoordinator er myndigheitsalderen nemnt som ei øvre grense. Da tenkjer vi at vi ikkje lenger kallar det ein barnekoordinator, men berre koordinator. For mange menneske med utviklingshemming og menneske med store og omfattande multifunksjonsnedsetjing er aldersgrense veldig vanskeleg å setje. Dette er menneske som gjennom heile livet treng koordinering av tenester og klare avtalar mellom dei ulike hjelpeinnstanser. No i dag er menneske med så store behov og som har passert 25 år heilt avhengig av pårørande, gjerne foreldra, som tar på seg denne koordineringa. Og vi veit at etter mange år som pårørande med store og omfattande oppgåver så er ein utsliten når «barnet» passere 25 år. Ein koordinator er vel så viktig for dei.

Det er nemnt at den enkelte kommune og føretak sjølv skal avklare den aldersmessige avgrensinga. Dette vil vi åtvare mot. Da vil vi få store skilnader frå kommune til kommune over kven som får hjelp etter 25 år og det blir heilt avhengig av kvar du bur. ( kap. 7.2.2) Vårt råd er at de ikkje setter alderstak, men at alle har krav på koordinator og samarbeid mellom dei ulike tenestene.

I kap. 7.2.2 om tverrfagleg samarbeid så nemnast det lovpålagte samarbeidsavtaler. Dette er veldig bra, men igjen så må det følgjast opp med ressursar både økonomiske og menneskelege for ulikskapen er stor mellom kommunane og bydelane.

Når det gjeld kap. 6 om samarbeid er vi glad for at det i høyringsnotatet understrekar ordet PLIKT til samarbeid mellom dei ulike etatane og tenesteytarane. Det kan ikkje understrekast nok at samarbeid gjev det beste tilbodet til dei som treng det. Det må og være ei plikt til samarbeid mellom kommunar, fylker, sjukehus og ikkje minst spesialhelsetenesta. Spesielt mellom spesialhelsetenesta og kommunar spriker det ofte med samarbeidet!

Individuelle planer kjem godt med i dette høyringsnotatet. Dette er noko alle må bli flinkare på å utarbeide og ikkje minst ansvarleg gjere kven som har ansvaret for å sette i gong dei ulike tiltaka. Alle som er rundt familiane skal ha ei plikt til å vere med å utarbeide desse individuelle planane, og dette er eit viktig dokument for alle familiar som har sjuke og eller barn med funksjonsnedsetjing. I disse individuelle planane skal heile løpet være med, og for å ta eit eksempel er overgangen mellom barnehage og skule noko som må planleggjast i god tid. Ein slik plan tydeleggjer kommunens plikt til koordinering av tenestetilbodet og ikkje minst universell utforming.

Alle individuelle planer skal være forpliktande, det gjev føreseielegheit og tryggleik for familiane. Desse planane skal ha ein heilskapleg tankegang.

Når det gjeld forslag til nye lover i Kap. 14 så skal ikkje desse ha kan/bør lover, men skal/må lover. Kan/bør lover gjev tolking av lovverket som ikkje gjev ein tryggleik til dei som mottar tenester. Da kan lovverket fort bli ein salderingspost for kommunane.

I kap. 14.1.8 om sosialtenestelova ny §13 a : Samarbeid og samordning av tenester til personar under 25 år. Denne aldersgrensa er vi sterkt imot. Dette går veldig utover dei som er eldre enn 25 år og som har store og omfattande funksjonsnedsettingar. Mange av desse menneska har ein såpass stor skade at aldersgrense blir helt feil og at deira krav på eit godt tilbod kan bli vekke i kommunar med dårlege økonomiske og menneskelege ressursar.