Forsiden

Høringssvar fra Norsk Pasientforening

Dato: 31.10.2020

Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud – høringsinnspill fra Norsk Pasientforening

Samarbeid, samordning og barnekoordinator

Norsk Pasientforening takker for muligheten til å komme med innspill i høringen. Foreningen bistår pasienter og pårørende som opplever problemer i møte med helsetjenesten, og vi har de senere år arbeidet mye med problemstillinger knyttet til tjenestene barn/unge med store og sammensatte behov mottar i kommunal helse- og omsorgstjeneste. Det er erfaringen fra arbeidet med disse sakene som danner grunnlaget for våre synspunkter i høringen.

Å styrke samarbeidet rundt barn/unge med store og sammensatte behov er sterkt nødvendig. Forslagene til endringer i høringsbrevet tar utgangspunkt i en praksis Norsk Pasientforening i en årrekke har påpekt har store utfordringer med hensyn til disse brukerne. Det handler om en oppgavestyrt og fragmentert tjeneste hvor forvaltningen er delt i sektorer som skaper barrierer for samarbeid. Ansvarsforholdene er ofte uklare, og mange brukere og deres pårørende opplever å ha svært liten innflytelse på beslutninger som tas vedrørende deres helse og tjenestetilbud.

Ad samarbeidsplikt:

Det er i kapittel 6 forslag om å harmonisere bestemmelsene og samarbeidplikt i enkeltsaker. De fleste velferdstjenestene har etter gjeldende rett plikt etter egen sektorlov til å samarbeide med andre velferdstjenester. Departementet foreslår at retten til å samarbeide trer inn i de tilfellene samarbeid er nødvendig for å gi barn og unge et helhetlig og samordnet tjenestetilbud. Det er store variasjoner i dag i hvordan kommunene ivaretar tjenestene til barn og ungdom med store og sammensatte behov. Vi deler ikke departementenes tro og syn på at et rundskriv om velferd og helsetjenester som skal bidra til likere praksis på tvers av sektorene er tilstrekkelig. Norsk Pasientforening har uttallige eksempler på at brukernes interesser og faglig førende prinsipper tilsidesettes i samarbeidet mellom kommune, spesialisthelsetjeneste og brukerne. Spesialisthelsetjenestens faglige råd blir i mange tilfelle overstyrt av den enkelte kommunes interesser, som ofte har en økonomisk basis. Ressursbruken styrer tildelingen av hjelpen, hvor en minstestandard ofte legges til grunn og påstander om forsvarlighet ikke begrunnes. Dette er ofte en standard som er svært langt unna brukerens opplevde behov. Fylkesmannen i Oslo og Viken omgjør nærmere 40% av vedtakene om helse- og omsorgstjenester i brukerens favør.

Det er faget og brukernes behov som skal styre dette, og det er derfor nødvendig å forankre ansvaret for at barn og unge med store og sammensatte behov får faglig forsvarlig hjelp hos den instans som har tyngst faglig basis. Dette er barn/unge som har blitt utredet og fulgt opp i spesialisthelsetjenesten grunnet deres omfattende medisinske behov. Kompetansen til å ivareta disse brukerne finnes i dag ikke i kommunene, og en part må tillegges ansvar og muligheter for at tiltakene gjennomføres. Det vil dermed være naturlig å forankre dette i spesialisthelsetjenesten. Vi ser i våre saker at et gjennomgående problem er at brukernes og deres pårørendes interesser ofte står i motstrid til kommunens, mens de derimot i stor grad er sammenfallende med spesialisthelsetjenestens vurderinger og synspunkter.

Ad barnekoordinator:

Forslaget om barnekoordinator støttes, forutsatt at denne får et definert ansvar for å gi konkret hjelp til samordning og koordinering av tjenestene. I dag påføres pårørende en stor tilleggsbelastning gjennom at de ofte selv må være koordinator og samordne tjenestene fra ulike instanser. Dette gjelder for spesialisthelsetjenesten så vel for kommunal tjeneste.

I høringsforslaget fremheves at samordningsplikten ikke bør innrettes slik at den krever ressurser som heller bør brukes til det faktiske tjenestetilbudet til den enkelte. Dette er har vi forståelse for. Vi ser i dag at det brukes store ressurser på administrasjon som ikke direkte kommer bruker til gode. Samtidig viser erfaringene våre at det trengs virkemidler som i størst mulig grad forplikter kommunen til å gi den hjelpen brukerne trenger og har rett til. Vi støtter derfor at barnekoordinatorordningens innhold og omfang blir regulert i pliktbestemmelser i helse- og omsorgstjenesteloven. Videre at gjeldende koordinatorordning rettighetsfestes i pasient- og brukerrettighetsloven.

Ad individuell plan

Som redegjort for i særlig kapittel 9 innebærer retten til individuell plan en rett til å få utarbeidet en plan, somtidig som rettskrav på bestemte tjenester ikke følger av selve planen. Helse- og omsorgstjenesten, barneverntjenesten og arbeids- og velferdsforvaltningen har i dag regler om individuell plan.

Departementet foreslår at plikten for velferdstjenestene til å samarbeide bør gjelde uavhengig av om barnet eller ungdommen oppfyller vilkårene til individuell plan eller koordinator. Dette støtter vi. Samarbeid og samordning gir rammene for kvaliteten på tjenestene, og bør ikke være avhengig av om vilkårene for rett til individuell plan er oppfylt.

Til tross for at retten til individuell plan lenge har vært lovfestet har fortsatt svært få brukere en slik plan, og tallet har ikke økt de senere år. For mange av dem som faktisk har individuell plan fungerer den ikke praksis, slik at de ikke har noen nytte av den. Velferdstjenestene er ofte usikre på når individuell plan skal opprettes hvem som skal ha ansvaret for planen og hvordan planarbeidet skal gjennomføres.

Ad tilsyn

Departementet foreslår ingen endringer i tilsynshjemlene i de berørte sektorene. Tilsynsmyndigheten bør dermed kunne føre tilsyn med de foreslåtte bestemmelsene. Departementet foreslår at Fylkesmannen får hjemmel til å føre tilsyn med bestemmelsene om samordning og samarbeid, slik at det kan føres kontroll med at brukerne faktisk får det de har krav på. Norsk Pasientforening erfarer imidlertid at tilsynsmyndighetene på basis av kommunens rett til selv å definere hva som er «et godt nok» tjeneste tilbud i stor grad lar kommunen selv sette Standarden.

Sammenfatning:

Vi understreker at vi gir vår tilslutning til forslaget om en regelendring med det mål å styrke samarbeid og samordning av tjenestene for denne brukergruppen, en gruppe som slik vi allerede har påpekt i dag i stor grad møter en fragmentert kommunal tjeneste med dårlig definerte ansvarsforhold, hvor brukerne har liten eller ingen innflytelse i beslutninger om eget tjenestetilbud. En forutsetning for kvalitet på tjenestene til barn/unge med store og sammensatte behov er nettopp en tilrettelagt organisering og god faglig kompetanse.

Tyngst i vektskålen når tiltak skal iverksettes må etter vår mening være brukers/pårørendes kunnskap og opplevelse av tjenestetilbudet. Disse er ofte sammenfallende med spesialisthelsetjenestens vurderinger. Vår erfaring er nokså entydig at faglig tungt forankrede føringer gis for liten vekt når kommunene implementerer tiltak overfor denne gruppen.