Forsiden

Høringssvar fra Autismeforeningen i Norge

Dato: 31.10.2020

Høringssvar

Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud (Samarbeid, samordning og barnekoordinator).

Autismeforeningen i Norge (AiN) vil takke for muligheten til å gi innspill til forslag om regelverksendringer for bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for sammensatte tjenestetilbud.

I rapport fra dialogmøtene om Likeverdsreformen beskrives det tre behov familiene har - individualitet, forutsigbarhet og tilhørighet. Rapporten som nå har blitt lagt frem reflekterer godt de erfaringene som våre medlemmer har gjort seg. De tre behovene, forutsigbarhet, individualitet og tilhørighet er særlig viktig for mennesker med autismespekterdiagnoser (ASD). Personer med ASD er en heterogen gruppe med svært individuelle behov.

Individualitet – Tjenestene som tilbys må være tilrettelagt for den enkelte og deres familier. Familiene må være med og utforme tjenestene. Det er avgjørende for et aktivt liv, en innholdsrik hverdag, nok og riktig hjelp til rett tid, og ikke minst selvbestemmelse. Mange foreldre opplever at informasjonen om tjenester og hjelpesystemet er mangelfullt, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne, utløse og koordinere hjelpen som gis.

Forutsigbarhet - Det er svært viktig at det planlegges langsiktig, og at overgangsfaser er planlagte og smidige. En god koordinert tjeneste og en god og levende individuell plan, kan gjøre at forutsigbarheten er bedre.

Tilhørighet - Det er også viktig å ivareta hele familiens behov. Søsken blir ofte den «tapende part» i disse familiene fordi foreldrene er utslitte av å kjempe i et system som ikke fungerer godt nok. For å føle tilhørighet må det tilrettelegges og brukes ressurser og virkemiddel som gjør det mulig. Det kan være fritidskontakt, avlastning eller praktisk bistand i hjemmet. AiN oppfordrer også til mer bruk av BPA som gir mulighet til å delta aktivt.

LOVENDRINGENE

Høringsnotatet og forslagene som formuleres forstås som grundige og viktige skritt i arbeidet for å «harmonisere og styrke plikten til samarbeid» i velferdstjenestene.

AiN er positiv til de øvrige lovendringene som foreslås. En konkretisering av samarbeid mellom tjenester og samordning av tjenestetilbud vil komme innbyggerne til gode. Ved at lovverket harmoniseres og konkretiseres, og instanser får en samarbeidsplikt og samordningsplikt, vil en kunne utvikle gode tjenester. Det bør imidlertid etableres nasjonale veiledere som kommunene kan tilpasse egen organisasjon. Dette gjelder både ved samarbeid og samordning.

Vi ønsker å presisere at det er særskilt viktig få en å klarere formuleringer omkring plassering av ansvar for å samordne tjenester for barn og unge som har delt bosted på tvers av kommuner. Dette gjelder fosterbarn, institusjonsplassering og barn som har delt bosted mellom foreldre.

AiN støtter en rettighetsfesting av retten til barnekoordinator i pasient- og brukerrettighetsloven for de barn og familier som har flere tjenester inne. Vi bemerker at ordlyden i ny paragraf 2-5b Rett til koordinator avviker fra formuleringene i helse og omsorgstjenestelovens paragraf 7-2. I ny paragraf foreslås det at retten skal gjelde «ved behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester». Av helse og omsorgstjenesteloven paragraf 7-2 fremgår det at retten til koordinator utløses ved «behov for langvarige og koordinerte tjenester».

I høringsutkastets (s. 66) beskrives blant annet hvordan kommunene skal forholde seg til samarbeidsplikten når barn med behov for helhetlige og samordnede tjenester har tilknytning til to kommuner. AiN er kjent med at avklaring mellom kommuner omkring ansvar er utfordrende og at kommuner i mange tilfeller skyver på ansvaret. Det er behov for klarere formuleringer omkring plassering av ansvar for å samordne tjenester for barn og unge som har delt bosted.

Klageadgang

Det er en svakhet at høringsnotatet ikke foreslår en individuell rett til samordnede tjenester med tilhørende enkeltvedtak og klageadgang. En individuell klagerett vil gi bedre rettsvern i de tilfellene hvor koordineringen ikke fungerer som planlagt, og fungerer på en slik måte som en viktig rettssikkerhetsgaranti. Videre bør tjenestenes samarbeidsplikt skal kunne overprøves av tilsynsmyndighet og at denne myndigheten plasseres hos fylkesembetet. Samtidig vurderes det at beskrivelsene av hvordan tilsyn skal gjennomføres og hvilke konsekvenser et eventuelt brudd på samarbeidsplikten skal medføre, bør komme tydeligere frem.

KOORDINATOR

Barne- og ungdomskoordinator

Departementene bruker i sitt høringsnotat begrepet barnekoordinator. AiN foreslår at man i stedet bruker barne- og ungdomskoordinator for personer med funksjonsnedsettelse. Dersom koordinatoren skal jobbe med personer fra 0 - 24 år vil det være en mer riktig betegnelse.

Koordinatorrollen

Det påpekes at koordinatorrollen skal styrkes, men det følger ikke med midler. AiN mener det må bevilges øremerkede midler for å opprette koordinator-stillinger. Koordinatorer får ofte oppgaven som koordinator i tillegg mange andre arbeidsoppgaver. Dermed får ikke koordinatorene anledning til å utfylle rollen sin på en tilfredsstillende måte. Ofte ender pårørende med å gjøre jobben selv.

AiN mener for å få gode koordinerte tjenester må koordinator ha tid, kunnskap, oversikt over tjenestetilbudet samt et mandat til å utføre disse oppgavene. Å samordne tjenestetilbudet tverrsektorielt, bistå i søknadsprosesser og overganger er noen av de mange oppgavene de skal bistå med. Koordinator må også tillegges beslutningsmyndighet, slik at familiers rettigheter faktisk blir ivaretatt. Det beste vil være om kommunene tilsetter koordinatorer som har dette som sin primære oppgave.

Vilkårene for å få tildelt koordinator

I høringsutkastet er vilkårene for barnekoordinator satt til familier med barn og unge med «alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne» med behov for «to eller flere tjenester». AiN mener at en da setter vilkårene for høyt når målet med pårørendestøttende tjenester er å redusere eller begrense belastningen for pårørende gjennom tidlig innsats og forebygging.

AiN merker seg at i «Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator» står det at «plikten til å tilby koordinator gjelder der vedkommende mottar eller skal motta tjenester etter helse og omsorgstjenesteloven.» AiN mener derfor at det bør tilføres i forslaget at det er behovet for et sammensatt tjenestetilbud som skal avgjøre. Dette begrensede vilkåret for å få koordinator eller individuell plan kan få konsekvenser i manglende støtte, veiledning eller hjelp ved særskilte overganger i livet som presiseres som betydning i dette høringsutkastet.

AiN opplever ofte å bli kontaktet av minoritetsspråklige familier som trenger hjelp til å finne fram i det offentlige systemet. Disse familiene har gjerne få hjelpetiltak og lite oversikt over hvilke tiltak som finnes. Koordinator og individuell plan er redskapet.

AiN vil også hevde at behovet for langvarige tjenester ikke alltid må være avgjørende må være avgjørende for at en har behov for koordinator og individuell plan. I enkelte perioder kan det være mange involverte parter, og da er det behov for et tilbud om koordinator og IP.

INDIVIDUELL PLAN

Styrker man koordinatorrollen er det større sjanse for å få en god og levende individuell plan. Det er krevende å følge opp alle instanser som skal bidra inn mot den enkelte.

AiN er glad for at lovverkene blir samstemte og at en nå får en samarbeidsplikt og samordningsplikt på tvers av sektorer. AiN støtter samtidig regjeringens vurdering om at en harmonisering og styrking av velferdstjenestenes samarbeidsplikt vil kunne fungere som et virkemiddel for å forbedre samarbeidet mellom tjenestene. Det er særlig velkomment at barnehage, skole, PPT, NAV og barnevern også inkluderes. Samarbeid og samordning vil kunne gi et mer helhetlig bilde og derfor et helhetlig tilbud.

BARNE- OG FAMILIEVERN

Vi mener ADHD Norge sine innspill i punkt 4.2, punkt 4.8 og punkt 6 gjeldene barnevernloven og familievern er viktige og avgjørende for at barn, ungdom og familier med nevroutviklingsforstyrrelser skal få en likeverdig oppfølging. Det er helt nødvendig at det innen barnevern gis et kompetanseløft og holdningsendringer angående nevroutviklingsforstyrrelse, hjelpetiltak og plassering ut av hjemmet. Samarbeid med fokus på tidlig innsats mellom oppvekst, barnevern og helse er det spesielt viktig.Det må være forpliktende samarbeid. Hjelpen som gis er med god autismefaglig kunnskap.

AiN er kjent med at flere familier opplever uriktige omsorgsovertakelser på grunnlag av konflikter i samarbeid med spesielt skole.For ofte blir ASD feiltolket som tilknytningsvansker eller at pårørende har manglende samarbeidsvilje og omsorgsevne. Diagnosen i seg selv må ikke være grunnlag for omsorgsovertakelse.

KOMPETANSEHEVING I TJENESTEAPPARATET

NOU 2020:1, Autisme- og Tourettes-utvalget, viser med all tydelighet at det er særlig to store utfordringer i tjenesteapparatet. Det er for liten vilje i kommunene til å følge lover og rettigheter og en gjennomgående kunnskapsmangel i alle ledd om hva nevroutviklingsforstyrrelser og andre funksjonsnedsettelser faktisk er. Mange ledd i tjenestene burde blitt pålagt obligatorisk undervisning om autisme, for eksempel ved hjelp av e-læringskurs, slik at barn, ungdom og pårørende blir møtt slik de skal.

Kommentarer

· I høringsnotatet benyttes begrepet utagerende atferd. AiN anbefaler at begrepet utagerende atferd byttes ut med utfordrende atferd.

· Koordinator må ha autismefaglig kompetanse.

· AiN støtter at det opprettes en nettside med oppdatert informasjon om rettigheter. Det ville løse mange problemer, bl.a. at familier da kunne slippe å kjempe så mye.

· Ain mener at det å ta med familien i planleggingen og utformingen av tjenestetilbudet burde være en selvfølge.

· Overganger er særdeles viktig for personer med ASD. Hvis ikke overganger planlegges godt nok fører det ofte til store belastninger for personen selv, men også resten av familien.

· Loven må være tydelig med klare retningslinjer slik at en bidrar til å få bort ulikhetene kommunene imellom.

· Man må i mye større grad ivareta hele familien og gi et individuelt tilpasset tilbud.

Autismeforeningen i Norge støtter FFO , Voksne for barn og ADHD Norge sine høringssvar.

Vennlig hilsen

Sentralstyret i Autismeforeningen i Norge

v/ styreleder Annette Drangsholt