Forsiden

Høringssvar fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

il å tilby intensiv opplæring og plikt til flerfaglig samarbeid)

Dato: 20.09.2017

Svartype: Med merknad

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Frambu) er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Vi takker for muligheten til å avgi høringsuttalelse i saken.

NKSD består av ni nasjonale kompetansesentre og en fellesenhet og er en del av spesialisthelsetjenesten. Kompetansetjenesten samler, utvikler og sprer kunnskap til tjenesteytere og personer med diagnose og deres familier. Oppgavene er beskrevet i Veileder til Forskrift nr 1706 om Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Mer informasjon om NKSD finnes hos helsenorge.no.

I Norge defineres en diagnose som sjelden når det finnes færre enn 100 kjente personer med diagnosen pr. million innbyggere. Selv om hver enkelt diagnose er sjelden, er det samlede antall personer med en sjelden diagnose høyt.

 

Intensiv opplæring

Vi mener at det er en fordel for alle elever at tiltak som bidrar til å øke deres læringsutbytte settes inn så tidlig som mulig. Vi støtter derfor forslaget om å innføre en plikt for skolen til å sørge for at elever som trenger det, får intensiv opplæring i lesing, skriving og regning. Vi mener at det er en fordel for elevene i målgruppen for den intensive undervisningen at tiltak kan iverksettes raskt uten utredning og lang saksbehandlingstid.

Skolen legger gjennomgående vekt på et godt samarbeid med hjemmet for alle elever. Vi mener derfor at det er uheldig at tiltak rundt elever iverksettes uten at hjemmet orienteres om det. En orientering innebærer ikke at det må gis et samtykke, men vil kunne bidra til å hindre misforståelser og eventuelle konflikter. Vi mener at det bør være mulig å sikre en slik orientering uten at det fører til omfattende krav til saksbehandling.

Elever som har en sjelden diagnose, vil, som andre elever, kunne ha nytte av en slik kortvarig og intensiv innsats som foreslått. Blant disse elevene finnes det imidlertid også elever som trenger langvarig og mer omfattende tilrettelegging og/eller spesialundervisning. Vi mener at disse elevene ikke automatisk må utelukkes fra den nevnte kortvarige innsatsen. Ettersom det av og til kan ta tid å avdekke deres tilretteleggingsbehov, vil de også kunne profittere på tidlig innsats. Det må imidlertid sikres at slike kortvarige tiltak ikke settes inn i stedet for nødvendig spesialundervisning for de elevene som har behov for dette eller at utredning og gjennomføring av slik undervisning settes på vent.

Foresatte til elever med en sjelden diagnose har som regel omfattende kontakt med ulike deler av tjenesteapparatet. De møter mange ulike holdninger til barnet og til familien. For å redusere faren for at det utvikler seg utrygghet og eventuell mistillit i forholdet mellom hjem og skole, er det, ikke minst for elever med en sjelden diagnose, viktig at foreldre orienteres om forhold knyttet til deres barn. Dette gjelder også eventuell intensiv opplæring.

 

Flerfaglig samarbeid

Vi støtter at virksomhetens, det vil si skolens, plikt til å samarbeide med andre «om vurdering og oppfølging av barn og unge med helsemessige, personlege, sosiale eller emosjonelle vannkar» presiseres. Det er viktig at det gjelder både på system- og individnivå slik det er foreslått. Et slikt samarbeid er av stor betydning for mange elever med en sjelden diagnose – både når det gjelder helsemessige og øvrige nevnte forhold.

Vi stusser imidlertid over at dette bare skal gjelde «relevante kommunale tenester». Det er forståelig at tjenestene skal være relevante, men vi mener at skolens plikt også må omfatte andre tjenester og tjenestenivåer dersom det er påkrevet av hensyn til eleven. Det kan for eksempel handle om samarbeid med fastlege, NAV og/eller spesialisthelsetjenesten.

 

 

Frambu, 19. september 2017

 

Kristian Kristoffersen                                  Lise Beate Hoxmark                 

Direktør                                                      Seniorrådgiver             

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser