Høringssvar fra Melanor, Norway Health Tech, Norwegian Smart Care Cluster, the Life Science Cluster og Oslo Cancer Cluster

Dato: 12.07.2021

Innspill til mer tilgjengelig helsedata

Vi takker for muligheten til å gi innspill til forskrift om Helseanalyseplattform og Helsedataservice. Bak dette innspillet står et samlet lag med bransjeorganisasjonen Melanor og helseklyngene Norway Health Tech, Norwegian Smart Care Cluster, the Life Science Cluster og Oslo Cancer Cluster.

Formålet med forskriften, slik det står i høringsnotatet, er å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester. Det er nettopp dette helseklyngene og Melanor jobber for.

Vi ønsker å peke på tre felles punkter som er ekstra viktige for våre medlemmer i den nye løsningen som skal gjøre helsedata mer tilgjengelig.

1. Pasienten/brukeren må være i sentrum

Det er viktig å løfte pasienten/brukeren inn i sentrum av problemstillingene med helsedata fordi det nettopp er enkeltmennesket som deler sine helsedata i det moderne helsesamfunnet vi skaper, med stadig nye apper, sensorer og data.

Som pasient og bruker er vi en del av flere store datasett, med data som biomarkører og bevegelsesmønstre, både i hjemmet og på sykehus og andre behandlingsteder. Alle dataene en pasient/bruker bidrar med, og trenger, for å få et bedre tilbud, er byggesteinene som kan gi alle innbyggere bedre forebygging, oppfølging og behandling.

Vi vil understreke hvor viktig det er å tilpasse bruk av helsedata individet. Data på gruppenivå er ikke lenger den eneste farbare veien til nye behandlingsmetoder og medisiner. I dag gjør vi tjenestene dårligere enn de trenger å være fordi vi ikke bruker data til pasientens beste. Dette bør en ny forskrift åpne for å forbedre.

2. Bedrifter må få bruke helsedata nasjonalt og internasjonalt

Nytteverdien for våre medlemmer, som inkluderer mange store og små bedrifter og selskaper innen helse, vil være å bruke de datasettene vi har til å bygge bedre løsninger for pasientene/brukerne. Dette arbeidet må tiltrekke de gode internasjonale aktørene, slik at vi bygger på økosystemet for helsebedrifter i Norge gjennom deling av våre datasett, og dermed åpner for flere muligheter til gode helseløsninger for norske pasienter og brukere. Derfor anbefaler vi å bruke internasjonale standarder for datasettene.

Utfordringer med datalagring og datadeling internasjonalt har sine løsninger. Tyskland raser fra Norge på dette området, og lager sin egen sky for e-helse. Med egne servere for helsedata i Norge, vil noen av utfordringene på dette området kunne løses.

3. Datatilgangen må tilpasses brukerne av løsningen

I dag er datatilgangen systematisert i løsninger som er vanskelige å forstå for andre enn en lukket gruppe fagfolk. Dette fungerer dårlig når brukerne av løsningen også er bedrifter innen mange helseområder. Vi ønsker oss en løsning som tilpasses plattformbrukere i både offentlig og privat sektor, med ulik type bakgrunn og fagkunnskap.

Plattformen kan med fordel beskrive hvilke datasett som til enhver tid finnes, slik strømmetjenestene gjør med sitt innhold. På den måten blir det enklere å finne fram i datasettene, og se hva som finnes uten å måtte søke på spesifikke temaer. Det i seg selv kan trigge innovasjon.

Vi anbefaler også å gjøre data tilgjengelig med en tidsgaranti, slik at brukerne av løsningen kan være sikre på å få data til sine prosjekter i tide.

Vennlig hilsen,

Melanor, Norway Health Tech, Norwegian Smart Care Cluster, the Life Science Cluster og Oslo Cancer Cluster