Høringssvar fra STI Norge (Stickler syndrom Norge)- brukergruppe arvelig bindevevssykdom

Dato: 23.05.2022

Viser til Regjeringens høringsnotat for ny ordning for stønad til barnebriller, og meddeler at STI Norge (Stickler syndrom Norge) stiller seg positiv til ny brilleordning. Dette forutsetter imidlertid bedre retningslinjer for alle de tre ordningene med tydelige retningslinjer og likeverdig praksis.

Vi vil påpeke at personer med Stickler syndrom sjelden får tidlig og god diagnostikk og oppfølging (Jf. vedlegg). Dette medfører at personer som skulle vært innenfor brilleordningen ved varig "sykdom , skade og lyte", med rett til briller og linser som hjelpemidler og/eller ved amblyopi ikke alltid får denne stønaden. Det råder allerede i dag svært ulik praksis landet over for de to øvrige ordningene for dekning av briller og linser. Vi savner derfor en nærmere avklaring av retningslinjer og praksis der det spesifiseres hvem som skal ha ansvar for hva i større grad enn i dag. Det er svært viktig for oss som har en sjelden diagnose som særlig påvirker synet at ordningene med brillestøtte fungerer best mulig og slik bedrer muligheten for støtte innenfor riktig ordning.

Barn med Stickler syndrom er i høy grad avhengig av tidlig diagnostikk, utredning, behandling og oppfølging. De må i større grad også sikres dekning av briller og linser som hjelpemiddel grunnet spesifikk sykdom i glasslegeme og netthinne (ikke diabetisk- retinopati) med høy fare for netthinneløsning som kan medføre blindhet og /eller kombinert sansetap. Ved Stickler syndrom har mange amblyopi, og kan slik også komme inn under ordningen ved amblyopi. De fleste øyeleger/optikere har derimot ikke nødvendig kunnskap om sjeldne diagnoser som Stickler syndrom, og finner først og fremst at disse barna er høygradig nærsynt. Dersom barna har spesifikke øyesymptomer med blant annet endringer i vitreus, og/eller har andre medfødte symptomer som PRS (pierre robin sekvens), ganespalter, hørselsnedsettelse og muskel- og skjelettsymptomer/hypermobilitet må de straks henvises netthinnekirurg med kunnskap om sjeldne øyetilstander. Sunnaas og TRS kompetansesenter er gjort oppmerksom på utfordringer ved diagnostikk av denne sjeldne diagnosen med genetisk underliggende fare for alvorlig sansetap.

Alle behandlere innen synsfeltet og saksbehandlere i NAV skal ha kunnskap om sjeldenfeltet. Vi opplever likevel større utfordinger med kunnskap og informasjon enn det som burde vært nødvendig. Trygderetten har utviklet praksis på området når det foreligger "Annen alvorlig sykdom eller lidelse som affiserer synsapparatet og som ifølge sakkyndig uttalelse utløser behov for briller eller kontaktlinser", men NAV gir likevel avslag i første omgang da de mangler kunnskap om sjeldne diagnoser. Systemet er ikke likeverdig i dag, og øyeleger/optikere har ikke god nok kunnskap om rettigheter og stønader, eller hvordan man skriver søknader. Flere kommuner mangler synspedagoger, og mange blir stående uten nødvendig hjelp. Når en har en sjelden diagnose som særlig affiserer synsapparatet, er man avhengig av at hjelpeapparatet har høy kunnskap om ulike stønader og rettigheter, og nødvendig bistand for å få dem oppfylt. Når regjeringen nå legger frem brilleordning nummer tre, må det gjøres tydelig for alle hvem som hører til under hvilken ordning. Vi ser frem til bedre ordninger for alle barn med behov for synskorrigering. Vi imøteser likevel en bedre praksis for dem som også har en sjelden diagnose, og trenger spesifikk oppfølging fra flere ulike instanser innenfor syn. Vi trenger høy kvalitet på koordinering og informasjon fra hjelpeapparatet. Tydelige retningslinjer og praksis for brilleordningene vil indirekte også kunne støtte opp om Regjeringens mål i arbeidet med sjeldenstrategien - "Bedre tjenester- bedre liv".

Vedlegg