Høringssvar fra Epilepsiforbundet

Overordnet kommentarer

Helsefrivilligheten og Epilepsiforbundet er ekspert på «leve med perspektivet». Epilepsiforbundet utfører i dag en del oppgaver som er lovpålagt spesialisthelsetjenesten. For at vi skal kunne avlaste framtidens helsevesen så må de økonomiske rammene være forutsigbare og større.

Større satsing på nettverksfunksjoner. Nasjonale og internasjonale kompetansenettverk, slik som EpilepsiNett og EpiCare må sikres trygge rammer og utvikles.

Mer vilje til investering i tjenesteinnovasjon for å sikre effektive helsetjenester.

Det er behov for flere høyspesialiserte nasjonale tjenester og det må finnes et døgnbemannet tilbud til personer med epilepsi uansett hvor de bor.

Hjernehelsefrivilligheten er klare til å bidra

Epilepsiforbundet ønsker å bidra aktivt med å dele av vår kunnskap og erfaring. Sentralt i dette er formidling av erfaringskompetanse og «å leve med»-perspektivet, som supplement til helsevesenets medisinske kompetanse. Et godt utviklet likepersonstilbud står sentralt i forbundets informasjonsarbeid.

Vi holder kurs i spesialist- og kommunehelsetjenesten samt flere utdanningsinstitusjoner som f.eks OsloMet. Vi er på sykehus, skoler, i barnehager, boliger og på arbeidsplasser. Vi utvikler og sender gratis informasjonsmateriell til sykehusene og lager opplæringsvideoer som de kan benytte seg av. Helsepersonell anbefaler pasienter og pårørende om å kontakte Epilepsiforbundets likepersoner hvis de trenger noen å snakke med. Arbeidet vårt gjennomføres av frivillige som er trenet til denne type oppdrag.

I dag er finansieringen svært uforutsigbar og avhengig av innvilgede prosjekter. Med mer forutsigbarhet og en større ramme kunne vi og de andre organisasjonene utrettet enda mer.

Å lære seg å leve med epilepsi er en stor utfordring, både for den som har det og for pårørende. Etter det første anfallet kommer frykten for at det skal skje igjen. Mange skal fortsette å leve med anfall. Pårørendes psykiske helse preges av å være i konstant beredskap. Familier der barn har epilepsi trenger ofte sammensatte tjenester.

Utryggheten er ofte vanskeligere å leve med enn de direkte konsekvensene av anfallene. Angst og depresjon er overrepresentert blant personer med epilepsi. Barn og unge med epilepsi har økt risiko for psykiske utfordringer enn normalbefolkningen (43% versus 7%). Unge forteller at epilepsien påvirker utdannings- og yrkesvalg (40%), har medført høyt skolefravær (37%) og mobbing (44%). Blant voksne ser vi at en stor andel av personer med aktiv epilepsi havner utenfor full eller ordinær deltakelse i arbeidslivet.

Styrking av nasjonale tjenester

Med flere generalister ute i kommunene, blir betydningen av sterke sentrale kompetansemiljøer enda større for å sikre at de som trenger høyspesialisert behandling får tilgang på dette.

En forutsetning for gode generaliserte kommunale tjenester er gode spesialiserte nasjonale tjenester. For at det skal være et førsteklasses helsetilbud til mennesker med epilepsi, er det viktig å ivareta spydspissene i faget. Det bør sikres at det er noen i spesialist som kan støtte kommunehelsetjenesten ved behov.

I dag ser vi store forskjeller mellom storby og mer desentraliserte strøk. Men epilepsianfall tar ikke hensyn til tjenestetilbudet der man bor. Uansett hvor man bor så trenger man hjelp fort når man trenger den. Hvis man får anfall på fredag ettermiddag er det lite hjelp i et tilbud som først er tilgjengelig på mandag. Det må finnes et døgnbemannet tilbud til personer med epilepsi uansett hvor de bor.

Mennesker med epilepsi er avhengige av et godt tilbud i hjemkommunen for å kunne ha et godt hverdagsliv med diagnosen. Skoler, barnehager, sykehjem, boliger, ergoterapitjenester og helsestasjoner er blant de mange kommunale tjenestene som skal kunne yte gode og tilpassede tjenester til mennesker med epilepsi. Manglende kunnskap om epilepsiens variasjon og kompleksitet kan gjøre at tjenestetilbudet svikter.

Satsing på nettverksfunksjoner

Nasjonale og internasjonale kompetansenettverk, slik som EpilepsiNett og EpiCare må sikres trygge rammer og utvikles. Slike nettverk kan både fasilitere kunnskapsgenerering innen viktige diagnoseområder og skape effektive kanaler for kunnskapsformidling mellom høyspesialiserte miljøer og pasientnære behandlingstjenester.

Vilje til investering i tjenesteinnovasjon

Helsetjenesten er ofte svært treg med å ta i bruk effektiviserende kommunikasjonsløsninger mot publikum. Selv om det til dels er gode grunner til dette, så gir man da slipp på potensialet for å nyttiggjøre seg den økende digitale kompetansen i befolkningen. Innenfor epilepsi har vi f.eks. sett at digital avstandsoppfølging av unge pasienter både har gitt færre polikliniske timer med nevrolog og en økt trygghet på at hjelpen er tilgjengelig når man trenger det. De frigjorte timene gir mer kapasitet overfor de pasientene som trenger polikliniske timer eller ikke er i stand til å bruke den digitale løsningen.