Høringssvar fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) takker for muligheten til å komme med innspill til Høring - NOU 2023: 4 Tid for handling. Personellet i en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste

NKSD har som oppgave å bygge kunnskap og kompetanse om sjeldne tilstander - definert som tilstander med forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere.

Hovedmålgruppen er helsetjenesten og andre tjenesteytere, og hensikten med arbeidet er å styrke hjelpetilbudene til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt øke kunnskap om sjeldenfeltet i befolkningen.

Tjenesten består av en fellesenhet som er tilknyttet Oslo universitetssykehus, og ni kompetansesentre som er tilknyttet flere av landets helseforetak. Liste over sentrene med lenke til deres nettsteder:

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF), Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom), Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE), Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

Høringen innleder med å tegne et fremtidscenario med flere eldre og flere som vil ha behov for helse og omsorgstjenester samtidig som det blir færre ressurser i form av personell, penger og tid. Vi ser på beskrivelsen som en realistisk fremstilling av utfordringene i fremtidens helsetjeneste. Som nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser vil vi også peke på at mangfoldet i sjeldne diagnoser er økende. Flere får en mer presis og raskere diagnostisering takket være genetisk testing og økt kunnskap om sjeldne diagnoser. I takt med medisinske fremskritt vil flere personer med sjeldne diagnoser leve lenger med sammensatte funksjonsnedsettelser og ha behov for helse og omsorgstjenester i et livsløpsperspektiv.

I høringen pekes det på at bærekraft oppnås gjennom:

Organisering

Oppgavedeling

Digitalisering

Prioriteringer

Kompetanse

Arbeidstid

Vi vil bemerke at for personer med sjeldne diagnoser kan manglende kunnskap om diagnose og forløp medføre økte komplikasjoner og alvorlighet, som igjen kan resultere i helsetap. Riktig kunnskap til riktig tid er spesielt utfordrende når diagnosen er sjelden og stiller store krav til gode strukturer for kommunikasjon mellom nivåene i helse og omsorgstjenestene.. I høringen pekes det på at fastlegen er pasienten nærmest og kjenner pasienten best. Å leve med en sjelden diagnose vil for noen grupper medføre jevnlig oppfølging av spesialister. Det er spesialistene som sitter på kunnskapen om hvordan sykdommen utvikler seg og som vil kunne legge til rette for videre behandling og oppfølging. Mange vil si at de har tettere kontakt med spesialister enn fastlegen og at det er spesialisten som legger til rette for pasientforløpet. Dersom ansvaret i større grad skal legges over til fastlegen, også når diagnosen er sjelden, vil det kreve god organisering og koordinering av tjenestene. Videre vil det kreves gode kommunikasjonsverktøy som for eksempel økt bruk at digitale møteplasser rundt pasienten og landsdekkende journalsystemer/prøveresultater. Dette gjelder også samarbeid med tannhelsetjenesten. Mange sjeldne diagnoser krever oralmedisinsk oppfølging ofte innen områder med behov for spisskompetanse. Vi savner at munnhelse også blir nevnt i høringen og vil påpeke at for personer med sjeldne diagnoser kreves tverrfaglig tilnærming. Vi er redd den tverrfaglige tilnærmingen vil nedprioriteres om mer ansvar legges på fastlegen og løses på lavest mulig nivå. Vi er kjent med at også legeforeningen er bekymret i sitt høringssvar for at små pasientgrupper vanskeligere kan fanges opp dersom ansvaret flyttes fra spesialister til lokale tjenester.

Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser kom i 2021 og der har Regjeringen forpliktet seg til å legge til rette for likeverdige helsetjenester, også for personer med sjeldne diagnoser gjennom 10 tiltak. Tiltakene finner vi igjen i ulike oppdragsdokument blant annet gitt til Helse Sør Øst (link). I oppdragene jobbes det med implementering av europeiske referansenettverk og nasjonale fagnettverk som skal virke sammen for å sikre at riktig kunnskap blir tilgjengelig til riktig tid ved behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser. For å få dette til er vi avhengig av de samme faktorene som pekes på i høringen; organisering, oppgavedeling, digitalisering, prioritering, kompetanse og arbeidstid. Vi savner et større fokus på det internasjonale samarbeidet i løsning av fremtidens helsetjenester. Europeiske referansenettverk for sjeldne komplekse tilstander er virtuelle nettverk som involverer helsetjenestetilbydere over hele Europa. De tar sikte på å håndtere komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander som krever høyt spesialisert behandling og konsentrasjon av kunnskap og ressurser. Norge har forpliktet seg til å delta i 17 av 24 ERN og vil gjennom deltagelsen også kunne være bedre i stand til å møte morgendagens helsetjenester,

Helsekompetanse er et begrep som stadig brer om seg i helsevesenet. I nasjonal strategi for sjeldne diagnoser inngår styrking av helsekompetanse i lærings og mestringsarbeidet ved kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Vi støtter derfor satsingen på helsekompetanse som det redegjøres for i NOUen. Samtidig vil vi advare mot at et for stort ansvar for egen helse legges på den enkelte. Innen sjeldne diagnoser finner vi medfødte tilstander som kan gi et bredt spekter av komplikasjoner og funksjonsnedsettelser. Dette er genetiske tilstander som hverken forårsakes eller kan hindres av enkeltindividet. Helsekompetanse må forstås i lys av samfunnsmessige betingelser og strukturer, for å styrke helsekompetansen er vi avhengig av å få et bedre samspill mellom individ, relasjoner og systemer.

I kapittel 11.7 understrekes viktigheten av å gjøre de rette prioriteringene for blant annet å begrense overbehandling/ unødvendig bruk av personalressurser, og sikre likeverdig og rettferdig fordeling av tjenester. I denne sammenheng nevnes blant annet at yngre brukere med omfattende hjelpebehov som bor hjemme er svært ressurskrevende, og det anbefales å hente inn mer kunnskap og erfaringer om hvordan disse brukernes behov best mulig kan ivaretas. Videre står det:

“Helsepersonellkommisjonen vurderer at det fra et personellperspektiv kan være mer hensiktsmessig å yte tjenester til disse pasientene og brukerne i omsorgsboliger eller andre større enheter som gir mulighet til bedre ressursutnyttelse. Enheter på en viss størrelse og der det er flere brukere eller pasienter vil gi stordriftsfordeler og kunne minske det totale behovet for personell.”

Vi vil påpeke at det burde være unødvendig å stille spørsmål ved hvorvidt det er til barn og unges beste å få bo hjemme hos familien sin. Å skulle flytte dem til omsorgsboliger/større enheter for å kutte kostnader er en rystende og utdatert tanke som bryter med FN’s barnekonvensjon og Grunnlovens §104, om barns krav på respekt for sitt menneskeverd. Det står i sterk kontrast til de stadig flere føringene om å sette likeverd i fokus og bryter blant annet med de faglige retningslinjene for palliasjon til barn og unge.

Mange med en sjelden diagnose lever med store funksjonsnedsettelser og behov for helse- og omsorgstjenester livet ut. Disse vil kunne rammes hardt av et slikt forslag. I stedet bør det legges vekt på tverrfaglig samarbeid og at opplæring og veiledning settes i system. Dette vil gi gode tjenester, skape trygghet for barn, foreldre og personell, samt styrke den stabilitet og kontinuitet som disse familiene trenger.

I avsnittet i høringen om frivillig sektor pekes det på at brukerorganisasjoner kan være et godt supplement til helsetjenesten, og organisasjoner for sjeldne personer trekkes frem som eksempel. Vi er enig i at de tilbyr viktig hjelp for mange familier, men vil advare mot å nedskalere offentlige tilbud ved å lene seg på private organisasjoner. Det er mellom over 6000 ulike sjeldne diagnoser som til sammen representerer et stort mangfold av medisinske behov og ulike funksjonsnedsettelser. Mange av disse vil aldri kunne tilhøre en brukerorganisasjon fordi de ikke finnes. Dersom de finnes, er mange av dem små og mangler ressurser for å kunne dekke behovet det offentlige i dag har ansvar for.

Avslutningsvis, i Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser gis helseforetakene oppdrag om å utrede hvordan likeverdig og rask tilgang til høyspesialisert utredning, diagnostikk og behandling best kan ivaretas i spesialisthelsetjenesten. Mange sjeldne diagnoser medfører livslange sammensatte tilstander der pasienten vil ha behov for høyspesialisert behandling og oppfølging med jevne mellomrom gjennom livet. Et større fokus på å sikre hjelp på riktig nivå, til rett tid, slik NOUen peker på, vil derfor gagne personer med sjeldne diagnoser. For å kunne gi et likeverdig helsetilbud også for sjeldne er det viktig at spesialisthelsetjenesten samarbeider tett med kommunalt hjelpeapparat som er tettest på pasienten og kan følge opp i det daglige. Dette vil også være i tråd med målene i Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser.