Høringssvar fra Norges Fibromyalgi Forbund

Norges Fibromyalgi Forbund (NFF) har med stor interesse lest NOU 2023:4 Tid for handling, som fokuserer på personelltilgang til helse- og omsorgstjenesten mot 2040.

NFFs medlemmer sliter med smerter som ikke alltid er lett definerbare, og de søker derfor ofte til fastlegen.

Først litt og Norges Fibromyalgi Forbund. Vi har i underkant av 6000 medlemmer spredt over hele landet, organisert i fylkeslag og lokallag. Vi har likepersoner som er tilgjengelig for alle medlemmer, og også egne likepersoner for yngre og for menn. Forbundet tilbyr mestringskurs til våre medlemmer på sentralt og lokalt nivå, slik at hver enkelt skal kunne håndtere egen hverdag, og vi skolerer også pårørende.

Forbundet har et eget medisinsk forskningsfond, hvor helsepersonell kan søke midler til forskning innenfor fibromyalgi. Vi har et nært samarbeid på nordisk basis både innen forskning og ellers, det samme gjelder med vår europeiske paraplyorganisasjon ENFA - European Network of Fibromyalgia Associations.

NFF vil svært gjerne bidra i prosesser for tjenesteutvikling i samarbeid med sykehus og kommuner. Problemet er dessverrre fortsatt at våre medlemmer blir møtt med at fibromyalgi ikke er en sykdom. Vi som gruppe har ikke tilgang til spesialisthelsetjenesten, selv om mange er så syke at de burde vært henvist videre fra fastlegen.

Vi opplever stadig eksempler på at fastlegene mangler grunnleggende kunnskap om sykdommen, og derfor har liten eller ingen mulighet for å følge opp denne store pasientgruppen, som nå også består av en stor andel menn.

Det er svært vanskelig å å få plass ved landets rehabiliteringssentre, et opphold som kan være helt avgjørende for om denne pasientgruppen kan stå i jobb og oppleve mestring i hverdagen.

Norges Fibromyalgi Forbund mener at vi sitter på mye kunnskap om egen sykdom som helse- og omsorgstjenesten kan dra nytte av. Det kommer stadig ny forskning om fibromyalgi.